Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Bez pomocy Kubuś przestanie widzieć... Pilnie potrzebny przeszczep komórek!

Kubuś Żelechowski
Zbiórka zakończona
137 328,26 zł ( 100.04% )
Wsparło 3330 osób
Goal:

terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - 6 podań, transport do Bangkoku

Kubuś Żelechowski, 3 years
Warszawa, mazowieckie
Dziecięce Porażenie Mózgowe - zespół dyskinetyczny, padaczka
Starts at: 10 April 2019
Ends at: 28 August 2019

Result

Witajcie Kochani Przyjaciele!

Od podania komórek macierzystych w Bangkoku minęło już ponad 5 miesięcy. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, ponieważ Kubuś poszedł do przodu, mniej się krztusi podczas jedzenia i picia, ma dużo lepszą koordynację ruchową, jest stabilniejszy podczas siedzenia i stania, zaczął się przekręcić z brzucha na plecy. Położony na macie zaczął się przemieszczać! Dotychczas tylko leżał, tak, jak to położyłam.

Napięcie w ciele jest zdecydowanie mniejsze, szczególnie w nóżkach. Kiedyś Kubuś nie dawał rady ustać, jego rączki były zaciśnięte - teraz synek sam stoi i coraz częściej otwiera rączki! Cieszymy się także z tego, że wzrok zaczął się poprawiać - Kubuś skupia wzrok, co kiedyś było niemożliwe.

Kubuś Żelechowski

Mój Kubcio zaczął też okazywać emocje - pokazuje, kiedy jest zdenerwowany, gdy coś mu nie pasuje i kiedy jest szczęśliwy i zadowolony. Zaczął się śmiać całym sobą! Reaguje na dźwięki i tonacje głosowe. Odpuściły częste infekcje dróg oddechowych.

Od podania komórek macierzystych w Bangkoku w ogóle nie choruje, a jeszcze nie tak dawno było to nagminnie. Kubuś czuje się dobrze, choć dalej walczy z napięciem mięśniowym i spastyką.  Przed nami jeszcze długa droga leczenia i rehabilitacji, ale to dzięki Wam mogliśmy zacząć terapie komórkami macierzystymi i to dzięki Wam osiągnęliśmy takie postępy!

Dziękujemy z całego serduszka!

Mama Kubusia

Description

Tuliłam mojego nowo narodzonego synka i nie mogłam uwierzyć, że jest tak bardzo chory. Że jego mózg stopniowo będzie umierał i nikt nie jest w stanie mi powiedzieć, co będzie dalej… Im jest starszy, tym jest gorzej. Chociaż ze zdjęć uśmiecha się słodki bobas, z każdy miesiącem i rokiem choroba będzie odbierała coraz więcej. Muszę ją powstrzymać, opóźnić jej rozwój! Przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku jest na to nadzieją. Proszę, pomóż Kubusiowi...

Rozmiękanie istoty białej mózgu i niedokrwienie mózgu — diagnoza, która usłyszałam po urodzeniu Kubusia, wywróciła świat do góry nogami. Przecież miałam go w ramionach, wyglądał tak pięknie, zdrowo! Jednak nie oszukam rzeczywistości. Ciężkie niedotlenienie i choroba, która jest tego skutkiem, już na zawsze będzie z nami...


Gdy mama nowo narodzonego dziecka dowiaduje się, że z jego mózgiem jest coś nie tak, jej serce zamiera. Pojawia się milion pytań i to najważniejsze — czy moje dziecko będzie żyło? W pierwszych chwilach życia lekarze postawili Kubusiowi straszną diagnozę. Kiedy patrzyłam na mojego malutkiego synka, nic nie wskazywało, że coś jest nie tak... Słowa lekarzy nie były jednak ponurym żartem albo pomyłką, choć bardzo się o to modliłam. Wiedziałam, że nie mogę się załamać, że muszę walczyć o moje dziecko. Nic innego mi nie pozostało…

Kubuś Żelechowski


Kubuś skończył roczek. Już widać, że różni się od innych dzieci, że choroba postępuje. W 8 miesiącu życia pojawiła się epilepsja, a ostateczna diagnoza lekarzy brzmi: Mózgowe Porażenie Dziecięce — zespół dyskinetyczny. Walczymy intensywną rehabilitacją, która dotąd była jedynym sposobem. Niestety, efekty przychodzą bardzo powoli… Kubuś ma duże opóźnienie psychoruchowe, nie raczkuje, nie chodzi, nie siedzi samodzielnie. Nie przekręca się nawet, nie umie chwytać, nie widzi wzrokiem i nie jest w stanie go skupić, nawet na twarzy swojej mamy… Widzi bardzo słabo, ale jak dokładnie? Tego nikt nie wie. Reaguje na mój głos, uśmiecha się, a więc słyszy! Niestety, to jedyna pociecha. Tak bardzo bym chciała, żeby chociaż umiał skupić wzrok, żeby chwycił coś w rączkę… Dzisiaj jak go położę w łóżeczku, tak leży. Sam się nie odwróci, nie podniesie...


Żaden lekarz nie jest w stanie powiedzieć, jakie będą konsekwencje tej strasznej diagnozy. Od początku walczę o to, by Kubuś miał szansę na samodzielność w przyszłości. Długa, intensywna i systematyczna rehabilitacja jest niezbędna. Głównie prywatna, bo ta refundowana to zdecydowanie za mało, by mój synek miał jakąkolwiek szansę… Dzięki Wam udało się zapewnić Kubusiowi intensywną rehabilitację na specjalistycznych turnusach. Jesteśmy za to ogromnie wdzięczni! Dzisiaj jednak ponownie tu jestem i proszę o pomoc, bo sama nie dam rady. Gdy dla chorego dziecka istnieje szansa, nadzieja na lepsze jutro, mama zrobi wszystko, by ją wykorzystać.


Gdy wydawało się, że nie ma ratunku, na nasze drodze pojawiła się nowa nadzieja — terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku! Celem mojego życia jest to, by Kubuś był szczęśliwy i jak najbardziej sprawny. To jednak kosztuje fortunę…

Kubuś Żelechowski


Na duchu podtrzymują mnie słowa lekarzy i rehabilitantów — ich prognozy nie są pesymistyczne. Nie potrafią jednak też jednoznacznie stwierdzić, jakie synek może mieć problemy w przyszłości i jak to odbije się na jego zdrowiu. Pewne jest jedno — musimy robić wszystko, by stale pobudzać jego mózg do pracy. Tutaj zbawienne mogą okazać się komórki macierzyste, które są w stanie odbudować struktury mózgu, zatrzymać chorobę lub nawet cofnąć niektóre jej skutki! Terapia w Bangkoku różni się od tej w Polsce — podawane tam komórki nie są zamrożone, są natomiast aplikowane w o wiele większych dawkach i mniejszych odstępach czasowych. Do tego intensywna rehabilitacja, która utrwali efekty!


Dzieciństwo Kubusia różni się od tego, które mają zdrowe dzieci. Ciężkie, często bolesne ćwiczenia, czasem łzy i ciągła niepewność przyszłości… Mimo tych wszystkich kłopotów Kubuś jest uśmiechniętym, pogodnym i ślicznym dzieckiem. Gdy ktoś na niego zerknie przez chwilę, nawet nie zauważy, że jest tak bardzo źle. Może los okaże się dla nas łaskawy i Kubuś w przyszłości choć troszkę samodzielny…


Nie ma co liczyć na cud, bo żeby tak się stało, konieczna jest walka i wykorzystywanie wszystkich możliwości, które daje nam medycyna. Gdy zapytałam pani doktor, co mam robić, co ona by zrobiła w moim przypadku, odparła: wszystko, co tylko możliwe. Niestety, za większość sami musimy zapłacić… Bardzo proszę, pomóż mojemu synkowi. Z Tobą na pewno się uda!

Sandra, mama Kubusia

*****

Czytaj także:

warszawawpigulce.pl

137 328,26 zł ( 100.04% )
Wsparło 3330 osób
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Follow important campaigns