Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Moje dziecko umiera każdego dnia

Konrad Sepiół
Zbiórka zakończona
127 805,00 zł ( 100.03% )
4458 donors
Goal:

Elektrostymulator mózgu

Konrad Sepiół, 15 years
Siechncie, dolnośląskie
NBIA-PKAN 2 - rzadka choroba neurodegeneracyjna
Starts at: 22 March 2016
Ends at: 15 September 2016

Result

Konrad Sepiół

"Chcielibyśmy Państwu, Darczyńcom, serdecznie podziękować, za to, że zechcieliście i wybraliście naszego syna, aby go wspomóc. Wspomóc w nierównej walce, którą cały czas toczy. Zbieraliśmy środki na elektrostymulator mózgu, który miał być wszczepiony Konradowi. Jednak, gdy miało dojść do operacji, pojawiła się nadzieja w postaci leku, nad którym pracowali badacze w Stanach Zjednoczonych. Dawał on ogromną szansę, wyniki badań laboratoryjnych były bardzo optymistyczne. Lek był już w fazie badań klinicznych, nawet w Polsce, na chorych dzieciach. Nasz lekarz podjął decyzję, aby poczekać z elektrostymulatorem właśnie na ten lek. Niestety ostatnia faza nie przyniosła takich efektów, jakich wszyscy się spodziewaliśmy i został wycofany...

Strasznie nas to podłamało. Obecnie w kilku ośrodkach na całym świecie są prowadzone badania, w różnym stopniu zaawansowania. Zawsze jednak jest nadzieja, bo ta przecież umiera ostatnia. Jednak nasz syn musi tego doczekać. Pieniądze ze zbiórki przekierowaliśmy na bieżące leczenie i rehabilitację. To dzięki Państwa wsparciu możemy jeszcze czekać z nadzieją, że niedługo los może się odmieni dla Konradka. Dziękujemy Wam jeszcze raz za wasze wsparcie.

Rodzice Konrada."

Description

Jak przez mgłę wspominam czasy, kiedy jeszcze nie wiedzieliśmy, co nas czeka, kiedy byliśmy szczęśliwi. Miłość, ślub, dziecko. Mały człowiek, na którego czekaliśmy z niecierpliwością, dopełnienie naszej miłości. Nasz synek. W moich marzeniach nie było jednak tego, że codziennie będę musiała patrzeć, jak zabiera go śmierć...

Pokochaliśmy Konrada od momentu, gdy na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski. Gdy już się pojawił, każdy dzień wypełniał całym sobą, gaworzeniem, ufnym spojrzeniem. Pierwszy uśmiech, słowo, kroczek, ząbek... długo by wymieniać. Każdy rodzic wie, że te „drobiazgi” to coś cudownego. Ta codzienność z naszym dzieckiem, tamta beztroska, cieszenie się każdym dniem... wspominam to do dzisiaj. Patrzyłam na to, jak rośnie i rozwija się mój synek, wyobrażając sobie, jaki będzie, gdy będzie gimnazjalistą, nastolatkiem. Gdy pójdzie do liceum, na studia, zrobi prawo jazdy, gdy kiedyś spotka dziewczynę, ożeni się i sam będzie miał dzieci... Wyobrażałam sobie, że będzie taki jak teraz – zdrowy, pełen życia, szczęśliwy, głodny świata i nowych umiejętności... To była bajka.


Bajki nie istnieją.

 

Konrad Sepiół


Mój synek nigdy nie pójdzie do liceum. Nigdy nie zda matury. Nie poprowadzi samochodu. Nie pójdzie do pracy, nigdy nie będzie mieć żony, dzieci.

 

Według lekarzy, mojemu dziecku zostało parę lat życia, w trakcie którego powoli i nieubłaganie będzie tracić kontrolę nad własnym ciałem i wszystkie umiejętności, które do tej pory zdobył.

 

Kiedy zauważyłam, że dzieje się coś złego? To były wakacje 2014 roku. Ciepły, leniwy, beztroski czas. Konrad miał wtedy 9 lat. Zaczął zachowywać się dziwnie. Jego rączka cały czas samoistnie podnosiła się do góry. Opuszczaliśmy ją na swoje miejsce, ale ona cały czas wracała do uniesionej pozycji. „Pięła się“ coraz wyżej – najpierw była na wysokości klatki piersiowej, potem już głowy. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Rozpoczęły się wizyty u neurologów, którzy byli tak samo zdziwieni jak my. Obstawiali, że to może być odruch psychogenny, że stało się coś takiego, z czym mały organizm Konrada sobie nie poradził. Wcześniej starszy chłopiec popchnął naszego synka w szkole, maluch upadł, więc może to dlatego – myśleliśmy. Zrobiliśmy wszystkie badania w szpitalu. Konradek trafił do psychologa, a potem na rehabilitację. Mimo tego, że nasz chłopiec był intensywnie rehabilitowany, położenie rączki się nie zmieniało. Konrad w dodatku zaczął dziwnie chodzić, jakby na palcach. Jakby jego ciało żyło własnym życiem.

 

Konrad Sepiół


Trafiliśmy znowu do szpitala, a tam zadecydowano, że tym razem naszemu synkowi zrobią rezonans głowy.

 

Chciałabym jak najlepiej opowiedzieć naszą historię. Ale żadne zdania nie są w stanie opisać tego, co czuje rodzic, gdy lekarz mówi „Pani dziecko jest nieuleczalnie chore, przeżyje pewnie z 3, maksymalnie 10 lat”... Do dzisiaj, gdy się budzę, mam czasami nadzieję, że to zły sen. Że tamten dzień się nie wydarzył, że pójdę do pokoju obok, a moje dziecko wyskoczy z łóżeczka, gotowe na powitania nowego dnia, sprawne, roześmiane, rozgadane.

 

Tak się jednak nie stanie. Konrad często nie potrafi nawet wstać z łózka, z krzesła, przewraca się. Nie chodzi, tylko kuśtyka. Niedługo będzie potrzebował wózka. Ma powykręcane rączki. Ostatnio próbował do mnie podejść i wywrócił się. Wybuchnął wtedy płaczem, a mi pękło serce.

 

Choroba Hallervordena-Spatza – tak nazywa się wyrok śmierci, wydany przez los na moje dziecko. To niezwykle rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba, polegająca na zwyrodnieniu układu nerwowego. Polega na tym, że żelazo odkłada się w częściach mózgu, odpowiedzialnych za ruch i napięcie mięśniowe organizmu. W ten sposób prowadzi do śmierci komórek. Dziecko zaczyna się wykręcać, przybierać nienaturalną postawę, pojawiają się zaburzenia chodu, mowy, wzroku…

 

To choroba nieuleczalna.

 

Konrad Sepiół


Choroba, którą ma Konrad, przytrafia się jednemu dziecku na milion. Konrad jest właśnie tym milionowym dzieckiem.

 

Codziennie muszę patrzeć na to, jak choroba odbiera mojemu synkowi jakąś umiejętność. Kiedyś mówił pięknie, dzisiaj pięć razy próbuje skończyć zaczęte zdanie. Zapomina całych słów, zacina się. Mowa też się zmieniła, głos drży, długo zbiera myśli, aby coś powiedzieć. Zapomina liter, czyta i liczy coraz słabiej. Jest coraz mniej samodzielny.

 

Moje dziecko jest małe. Nie rozumie, co się z nim dzieje. Często wybucha bezsilnym płaczem, nie rozumiejąc, dlaczego nie może zrobić kroku, dokończyć zdania. Za każdym razem pęka mi serce.

 

Chciałabym wytłumaczyć Konradowi, dlaczego tak się dzieje. Ale nie wiem, mimo że codziennie mam ochotę krzyczeć, wykrzykiwać z całych sił: dlaczego? Dlaczego on? Dlaczego my?! Co takiego zrobiło moje dziecko, że jest śmiertelnie chore?!


Gdy choroba odbiera Konradowi jego zdolności, widzę, że moje dziecko umiera każdego dnia. A ja razem z nim.



Konrad Sepiół


Ale nie poddamy się. Nie możemy tego zrobić, będziemy walczyć z całych sił, dla niego. Są tylko dwa sposoby, by to zrobić – pierwszy to farmakologia, codzienne podawanie leków i rehabilitacja.  Leków, które, dodajmy, są drogie i  nierefundowane przez NFZ – choroba Konrada to bowiem rzadka choroba, zbyt rzadka. Leków, które są nieraz dopiero w fazie testowania tego, jaka będzie reakcja organizmu. Konieczna jest codzienna rehabilitacja – masaże, integracja sensoryczna, basen, rehabilitacja metodą bobath’a, logopeda.



Druga metoda to głębokie pobudzenie mózgu. Konradowi zostanie wszczepione urządzenie zwane rozrusznikiem mózgu, które będzie wysyłać impulsy elektryczne do określonych części mózgu i w ten sposób pobudzać neurony, dzięki czemu będzie mógł dłużej zachować kontrolę nad ciałkiem i zachować sprawność. Również nie jest refundowane przez NFZ, a jego cena znacznie przekracza nasze możliwości finansowe.


Wierzymy, że medycyna wciąż idzie do przodu, wciąż pojawiają się nowe leki, nowe metody leczenia. Wierzymy, że kiedyś pojawi się lek na chorobę Konrada. Do tego czasu będziemy walczyć z chorobą, spowalniać jej postęp.



Jeśli nie zdobędziemy tych środków, dla naszego dziecka nie będzie żadnej szansy.


Dlatego błagamy Cię o pomoc.

127 805,00 zł ( 100.03% )
4458 donors
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Follow important campaigns