Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Choroba, która powoli wykańcza...

Jaś i Nikodem Sawiccy
Fundraiser finished
Fundraiser goal:

półtoraroczny zapas odżywki Peptamen, dwa turnusy rehabilitacyjne

Entity submitting the fundraiser: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Jaś i Nikodem Sawiccy, 7 years old
Warszawa, mazowieckie
niewydolność podniebienno-gardłowa
Starts on: 28 December 2018
Ends on: 17 March 2019

Fundraiser result

Jest mi bardzo miło, że los Jasia nie jest Wam obojętny, nawet po zakończonej zbiórce! Trudno jest jednak jednoznacznie odpowiedzieć na pytanie o jej rezultat. Zbiórka dla Jasia ma bardzo trafny tytuł „Choroba, która powoli wykańcza” - bo tak to naprawdę wygląda... Jest to walka o każdy mililitr wypitej odżywki, o jak najszybszy termin u lekarza specjalisty, o każdy gram czy centymetr u Jasia, bo to znaczy, że pomimo dramatycznie wybiórczej diety synek dzielnie się trzyma. Dosłownie dwa dni temu byliśmy na bilansie 4-latka i pediatra powiedział, że dzięki odżywkom Jaś wskoczył na siatki centylowe i to wzrost na 10, a waga cały 3! Do niedawna był poza siatką z niedowagą... Gdyby nie odżywki, gdyby nie wspaniałe działanie osób z Siepomaga wsparciu nieocenionych darczyńców, żylibyśmy w strachu, skąd wziąć na jedyny pokarm Jasia — a przecież bez jedzenia nie da się żyć, synek powoli by się wykańczał...

Jaś i Nikodem Sawiccy

Jesteśmy dosłownie w samym centrum załatwiania formalności związanych z naszym wyjazdem na turnus logopedyczny/żywieniowy. Termin wyznaczono już na początek lipca. Niestety, z tego powodu, że obaj nasi synowie wymagają wyjazdu na ten turnus, obaj są pod wielospecjalistyczną opieką, a starszy — Nikodem — chodzi do szkoły i kończy rok szkolny 21 czerwca, to 1 lipca był najlepszą opcją.

W domu pracujemy z Jasiem, uczęszczamy na terapie... Zajęć jest naprawdę dużo i pochłania to prawie cały nasz czas. Nie można zapominać, że dzieci muszą też mieć czas odpocząć, a my musimy dzielić uwagę na dwóch synów, ponieważ obaj są poważnie chorzy. 8 marca odbyły się badania. Z wyników, jakie otrzymaliśmy, wynika, że Jaś ma delikatne niedobory żywieniowe, ale nie jest źle, natomiast na pewno jest alergikiem, dlatego czekamy jeszcze na konsultację alergologiczną.

W związku z tym, że badania genetyczne przeprowadzone zostały w ramach badania klinicznego, musimy czekać, aż ono się zakończy. Nie mamy pewności, czy coś wniosą, ciągle obawiamy się sytuacji, że trzeba będzie szukać ratunku za granicą, lekarze ewidentnie leczą Jasia, nie do końca wiedząc, co tak naprawdę jest naszemu dziecku...

U Nikodema, starszego syna, lekarze podejrzewają problem z kolagenem w organizmie. To byłaby wskazówka ważna w procesie leczenia Jasia. Podstawowe badanie przełyku nie wykazało przeszkód, ale jest duże prawdopodobieństwo, że Jasia kłopoty z krztuszeniem się, refluksem wynikają właśnie z problemów z mięśniami. Niestety, dowiedzieliśmy się, że jest za mały, aby teraz to sprawdzić. Rurka do manometrii nie przejdzie przez tak mały nosek.

Sytuacja jest wieloetapowa, po zakończonym turnusie będziemy wiedzieli więcej. Dostaniemy pełen raport, wtedy będzie można więcej wnioskować i podejmować dalsze decyzje. Mamy ogromną nadzieję, że Jaś cokolwiek zacznie jeść, ale na razie cieszymy się z tego, że sam się ubiera i mniej płacze.

Synek panicznie reaguje na zapachy, jedzenie poustawiane na stole. Święta Wielkanocne czy majówka to czas niezwykle trudny dla naszych dzieci. Nikodem rozumie więcej, reaguje spokojniej, natomiast Jaś bardzo cierpi, panikuje, a przecież jedzenie to źródło smaków, jest tak naprawdę wszędzie. Jest to dla synka bardzo trudna sytuacja, dla nas także. Marzymy o tym, aby cieszył się z bycia dzieckiem, aby poznał smak nie tylko beztroskiego dzieciństwa, ale i tego, że jedzenie to źródło przyjemności.

Dzięki Wam uwierzyliśmy, że nie walczymy sami, że może uda się ruszyć do przodu, możemy mieć nadzieję i dalej walczyć! Co dalej? Zobaczymy, jednak prosimy, bądźcie dalej, bo łatwo nie będzie, ale pokonamy wszystko dla naszych dzieci! Trzymajcie kciuki!

Judyta- mama Jasia

Fundraiser description

Trzyma się z boku, nawet własne urodziny nie są powodem do radości, raczej do tego, by uciec, schować się gdzieś przed całym tym zamieszaniem… A nam tak trudno pohamować łzy, gdy widzimy, że Jaś tak bardzo różni się od innych dzieci, że nasze problemy odbiegają od tych, które mają rodzice jego rówieśników.

Jaś ma prawie 4-latka. Patrząc na jego zdjęcie, widzisz uroczego, cudownego chłopca, dokładnie takiego, jakim jest, ale gdzieś tam w środku tkwi choroba, z którą tak trudno nam walczyć. Odżywiany jest odżywką medyczną, przez butelkę terapeutyczną ze smoczkiem. Nie je nic łyżeczką, pije za mało wody. Gdy jego rówieśnicy w naturalny sposób nabywali nowych umiejętności w zabawie, jedzeniu, Jaś ciągle cierpiał i tak jest do dziś… Gdyby nie odżywka, nie miałby co jeść…

Jaś i Nikodem Sawiccy

Pierwszy wróg, który pokazał swoje silne oblicze, pojawił się tuż po urodzeniu jeszcze, gdy Jaś wtulony w mamę leżał na sali porodowej, pierwsze karmienie, które mamy opisują jako magiczne uczucie… nam nie było dane zasmakować tej magii. Teraz wiemy, pod jaką nazwą medyczną się kryje - niewydolność podniebienno-gardłowa. Pojawiły się zachłyśnięcia, synek niemal ciągle płakał, tracił na wadze, chociaż przecież był takim maluszkiem. Zaczęły się wizyty w poradniach, by ostatecznie przejść na mleko dla alergików. Wtedy myśleliśmy, że to jest rozwiązanie problemu, Jasiu zaczął przybierać na wadze. Niestety, bardzo się wtedy myliliśmy. Synek kaszlał podczas karmienia, prężył się, odginał… Nam pękały serca, bo cały czas nie wydarzyło się nic, co mogłoby mu pomóc.

Kiedy Jaś miał dwa miesiące padła kolejna diagnoza, na naszej drodze pojawił się kolejny wróg - silne zaburzenia przewodu pokarmowego. Bóle brzuszka, wzdęcia, biegunki, liczne ulewania, a my cały czas czuliśmy, że to nie koniec, że być może nigdy nie usłyszymy odpowiedzi na pytanie, co pomoże Jasiowi, a diagnoz było coraz więcej…

Jaś i Nikodem Sawiccy

Pojawiły się zaburzenia sensoryczne, które powodują silne napięcie, przesadzone reakcje na bodźce, niechęć do przytulania. Mamy problemy z codzienną pielęgnacją, z przebywaniem w miejscach, gdzie są ludzie, ponieważ Jasiu najchętniej z nich po prostu ucieka. Jednak nie możemy ukrywać, że największym problemem to chory przewód pokarmowy, na który nie pomagają nawet leki. Być może już niedługo operacja będzie koniecznością. Niestety, na razie nawet lekarze często rozkładają ręce. Przed nami badania genetyczne, które mogą dać odpowiedź na nurtujące nas pytania. Do tego czasu musimy mieć pieniądze na terapię z integracji sensorycznej, a przede wszystkim na odżywkę – jedyny pokarm, jaki Jaś może przyswajać, nie przy pomocy łyżeczki czy kubka, a butelki ze smoczkiem, ponieważ synek do tej pory nie nauczył się jeść…

Jaś co dnia walczy sam ze sobą, chce jeść, a nie może, chce się bawić, a nie potrafi, chce czuć bliskość rodziców, a nie może znieść przytulania. Tak bardzo boimy się, że przyjedzie dzień, w którym już nic nie da rady mu pomóc… To nasze ukochane dziecko, będziemy o nie walczyć do samego końca, ale w tej walce nie możemy być teraz sami. Prosimy, pomóż!

This fundraiser is finished. You can support other People in need.

Follow important fundraisers