„On będzie rośliną, całe życie będziecie go popychać palcem. Nie będzie widział, słyszał, mówił, chodził. Żebyście się państwo nie denerwowali, lepiej go oddać do hospicjum” – takie słowa usłyszałam na jednej z pierwszych wizyt u pediatry. Wiecie, że po czymś takim serce matki może pęknąć i nigdy się nie zagoić? Czy osoba, która mówi takie słowa matce dziecka gotowej w tej właśnie chwili oddać życie za to chore maleństwo, zdaje sobie sprawę, że robi krzywdę na całe życie przez to, że nie potrafi wykrzesać odrobiny empatii?

Ja już przeszłam raz przez piekło, kiedy po urodzeniu Bartusia cała jego karta szpitalna mieniła się na czerwono. Nasz Synek urodził się z mózgowym porażeniem dziecięcym czterokończynowym, małogłowiem, encefalopatią niedotlenienno-niedokrwienną, opóźnieniem psychoruchowym. Każda kolejna nazwa wymawiana przez lekarzy opisywała kolejną nieprawidłowość i każda była jednocześnie ciosem w serce matki, która marzyła tylko by go chwycić w ramiona i utulić.

Wtedy wydawało mi się, że moja miłość wystarczy, że uzdrowię go, trzymając jedynie w objęciach. A przecież miało być dobrze, lekarze zapewniali mnie, że ciąża przebiega prawidłowo, mimo że wyniki badania KTG na początku 9 miesiąca wskazywały inaczej. Zgłosiłam się do szpitala, ponieważ miałam bardzo napięty brzuch, co wydawało mi się niepokojące. Kolejne KTG, tętno dziecka spadało, a lekarze to zlekceważyli. Czułam, że dzieje się coś złego, ale zaufałam... 

Po 2 dniach męczarni dopiero pierwsza decyzja – cesarskie cięcie! Poród musi odbyć się właśnie w ten sposób, bo naturalny będzie zagrażał dziecku.

Najgorsza była cisza przerywana tylko krótkimi hasłami wymawianymi przez personel. Tak, po porodzie nie usłyszałam krzyku ani płaczu swojego  dziecka. Nie mogłam go zobaczyć, usłyszeć przytulić – wystarczyło tych sygnałów, by pogrążyć się w panice.

Bartuś przyszedł na świat niedotleniony, bez sił, właściwie bez życia. Lekarze robili wszystko, by przeżył, zaintubowali go, wentylowali jego maleńkie płucka. Stwierdzono skrajne niedotlenienie okołoporodowe...

Po wielu badaniach w trzecim miesiącu życia podjęliśmy kosztowną i żmudną rehabilitację, którą prowadzimy do dnia dzisiejszego. Przeszedł dwie operacje na przepuklinę i na wnętrostwo. Bartuś jest pod opieką neurologa, ortopedy, chirurga, urologa, logopedy, psychologa, genetyka, okulisty, laryngologa, hepatologa, gastrologa, fizykoterapeuty. Od tamtych strasznych dni minęło 13 lat, które nie wymazały ani jednej sekundy z tych okropnych wspomnień.

13 lat, podczas których nie zmarnowaliśmy nawet jednego dnia. Każdy dzień zaczynamy  tak samo – uśmiechem i wdzięcznością, że jesteśmy razem, później leki, śniadanie i szkoła. Niekiedy zaczynamy od rehabilitacji w domu, a prosto ze szkoły jedziemy na lekcje z komunikacji alternatywnej do Poznania, na rehabilitację do Wągrowca… Obiad zwykle jemy w biegu, a do domu wracamy wieczorem. Ktoś pomyśli, ze ten wyścig nie ma sensu, bo moje dziecko już zawsze będzie niepełnosprawne, ale nikt nie poczuje dumy matki tak chorego dziecka, które ma za sobą godziny ciężkiej rehabilitacji, litry wylanych łez i w końcu robi mały postęp. Wtedy coś się w naszym życiu zmienia, bo udowadnia wszystkim, że nie jest roślinką, ale dzieckiem, takim jak inne, tylko chorym.

Po naszej wieloletniej ciężkiej pracy Bartuś już chodzi na czworaka, nie mówi, ale komunikuje się metodą alternatywną AAC – obrazki z symbolami. Jedną stopę ma szpotawą, a drugą koślawą i musi nosić specjalne buciki, aby zatrzymać bolesną deformację. Niestety, aby mógł sam stanąć na nogi potrzebna jest operacja stóp i specjalistyczne ortezy. W Polsce nie ma możliwości zoperowania jego nóżek. Dlatego udaliśmy się po pomoc do niemieckiej kliniki - Schön Klinik Vogtareuth. Specjaliści zakwalifikowali Bartka do operacji stóp.

Ktoś dał mojemu dziecku szansę, ktoś sprawił, że może za kilka miesięcy po 13 latch walki pierwszy raz ujrzę moje dziecko, które stoi na własnych nóżkach bez pomocy. Mój mąż obiecał sobie, że postawi nasze dziecko na nogi, ale choćby pracował bez przerwy, nie zdobędzie takiej kwoty. Boimy się, co będzie, kiedy nas zabraknie i przeraża nas, że życie Bartusia jest teraz tak bardzo zależne od nas. Bartuś bardzo cierpi, jego powykrzywiane stópki to źródło wielkiego bólu, którego ja tak bardzo chcę mu oszczędzić.

13 lat czekałam, zanim ktoś uzna, że mój synek nie powinien tak cierpieć, że jego życie jest równie ważne, a operacja da mu szansę, której nie miał nigdy wcześniej. Po operacji Bartuś będzie potrzebował ortez, które naprostują jego nóżki. To niesamowite, że jednego dnia można zrobić dla niego więcej niż nam udało się przez 13 lat.

Sami jesteśmy bez szans i pozostaje nam jedynie dalej patrzeć, jak cierpi, nosić go na rękach i pchać na wózku. Proszę, dajcie nam szansę, której nie dał nam los. Spójrzcie na losy chłopca o którego walczą już tylko jego rodzice,a których pewnego dnia zabraknie. Za każdą najmniejszą pomoc dziękujemy z całego serca.