Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Jak długo dam radę?

Alex Miłaszewicz
Zbiórka zakończona
95 927,36 zł ( 100.04% )
Wsparło 2535 osób
Goal:

zbiórka na leczenie w Mayo Clinic w USA

Fundraising organizer: Fundacja Mam Serce
Alex Miłaszewicz, 8 years
Warszawa, mazowieckie
nierozpoznana choroba układu przewodu pokarmowego
Starts at: 26 June 2015
Ends at: 15 October 2015

Result

A oto pełne informacje od rodziców:

Specjalistom z Kliniki udało się wprowadzić Alexowi 5 produktów, które może jeść bez jakichkolwiek konsekwencji (w tym białko zwierzęce oraz jajko), a jego badania zaczęły wracać do normy. Chłopiec dostał leki przeciwwstrząsowe, nowe leki antyalergiczne i przeciwrefluksowe. Ostatecznie lekarze zdiagnozowali u Alexa niedojrzałość układu pokarmowego, w wyniku czego jelita przepuszczają do organizmu wszystkie alergeny. Sytuacja powinna się normować wraz z wiekiem i około 5 roku życia układ pokarmowy chłopca powinien już uzyskać pełną stabilizację. Systematycznie, w obstawie lekarstw, rodzice mają mu próbować wprowadzać nowe potrawy.


Niestety, nie jest wykluczone, że mimo wszystko wielu produktów nigdy nie będzie mógł jeść. Na podstawie przeprowadzonych badań lekarskich, wykonanych prowokacji pokarmowych i odbytych konsultacji lekarze z Mayo Clinic, działając w porozumieniu z rodzicami, odstąpili od maksymalnego rozszerzenia diagnostyki. Rozważając wszystkie argumenty „za” i „przeciw”, taka decyzja była najrozsądniejsza. Rodzice nie chcieli narażać Alexa na bardzo inwazyjne badania, które jednocześnie byłyby bardzo kosztowne.




Lekarze z Mayo Clinic są świetnymi fachowcami, mają wspaniałe podejście do rodzica i pacjenta. Są bardzo cierpliwi, słuchają uważnie wszystkiego, co rodzic ma do powiedzenia, nie bagatelizują niczego, są mili, sympatyczni, zawsze znajdą czas dla pacjenta. Jesteśmy dobrej myśli. Dla nas to, co udało się osiągnąć, to niesamowity sukces. Nasz synek zaczął jeść. Wyniki badań są lepsze. Jesteśmy bardzo wdzięczni za Waszą pomoc, bez Was nigdy by się to nie udało. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że wśród nas jest tylu dobrych, wrażliwych i bezinteresownych ludzi. Nasz sukces to Wasza zasługa! Jeszcze w lipcu tego roku wyjazd do Mayo Clinic był dla nas tylko marzeniem... Z całego serca pięknie dziękujemy!!!

--------------------------------------------------------------------

Otrzymalismy wspaniałą informację od fundacji będącej w stałym kontakcie z rodzicami Alexa:

"Te pieniądze, które już zebraliśmy wystarczą na opłacenie całego leczenia, bowiem lekarze zrezygnowali z dokładnej diagnostyki, która była najdroższa. Zrobili tak dlatego, że to nie miałoby i tak większego sensu - doszli do tego, że Alex ma patologiczną postać alergii, ale udało im się też doprowadzić do sytuacji, że może on jeść 5 produktów w tym mięso i to już jest bardzo dużo (w Polsce przez brak odpowiedniego sprzętu, badań i brak kompetencji lekarzy nigdy nawet tego nie udałoby się osiągnąć). 

Umówiliśmy się z tatą, że jak tylko wrócą i będzie wolniejsza chwila, to wszystko nam napiszą w mailu :)".

... a wtedy my przekażemy więcej informacji Wam kochani :)

Description


Ze względu na cieżką sytuację zbiórka dla Alexa zostaje wznowiona. Poniżej znajdują się szczegółowe wyjaśnienie od rodziców.




Aktualizacja 18.09.2015r


Mail od taty Alexa.



"...W Mayo Clinic jesteśmy od 14.09. Już pierwszego dnia mieliśmy 3 konsultacje - pediatra, gastrolog i alergolog. Przed przyjazdem do kliniki założenie było takie, że Alex ma być diagnozowany w trybie ambulatoryjnym, czyli codziennie mieliśmy stawiać się na badania i konsultacje. Po pierwszych rozmowach z lekarzami zdecydowano, że nasz syn musi zostać położony do szpitala, co jest niestety zdecydowanie droższą opcją.


Opiekuje się nami zespół 7 specjalistów. Każdego dnia Alex jest skrupulatnie badany. Po wykonaniu pierwszych badań z krwi zdecydowano, że wykonując prowokacje żywieniowe czekamy na stan zapalny jelit. Tylko tak będzie można zrobić dodatkowe testy i sprawdzić co dzieje się z naszym dzieckiem. Aktualnie odstawiono mu wszystkie leki. Lekarze jednogłośnie twierdzą, że w trakcie prowokacji syn musi przebywać w szpitalu z obawy o jego życie i zdrowie (m.in.. wstrząs anafilaktyczny). 




 

Każdego dnia w godzinach testów Alex jest podłączony pod monitory. Nikt nie potrafi powiedzieć ile czasu jeszcze będziemy musieli spędzić w klinice. W dniu dzisiejszym padło stwierdzenie, że może to być 7-10 dni. Wszystko zależy od tego jak szybko i co uda się znaleźć. Podejrzeń jest kilka, na razie zbyt wcześnie by o nich mòwić.kosztorys wygląda przerażająco. Sami również jesteśmy przerażeni kosztami. Pieniążki topnieją w bardzo szybkim tempie.  Z drugiej strony to dla nas jedyna i ostatnia szansa na ustalenie co się dzieje z naszym synem.


Zwracam się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc i tym samym możliwość dokończenia postępowania medycznego z naszym synkiem. Potrzebne jest bardzo szybkie działanie..."



Zawsze z całych sił staramy sie doprowadzić sprawy do końca. Jeżeli poprzestalibyśmy na tym etapie, to całe staranie rodziców i poprzednia zbiórka nie miałyby sensu. Alex to mały chłopiec, który bardzo cierpi. Wznawiamy dla niego zbiórkę na brakującą kwotę i prosimy, abyście sie do nas przyłączyli. Możliwe, że przypadek Alexa otworzy drzwi innym chorym dzieciom. Medycyna sama nie odzie do przodu. To ludzie podejmując próby leczenia rzadkich ciężkich przypadków popychają ją do przodu.


----------------------------------------------------------------------------------------------

Wygląda tak zdrowo. Pulchne policzki, słodkie usteczka. Całkiem o taki sobie,  fajny chłopczyk ten Wasz Alex. Często tak mówią, nie wiedząc jednak, jak z Alexem wygląda codzienność. Codzienność z synkiem, który „żyje powietrzem“.





Bywa, że karmimy go w wannie, bo co połknie, to od razu z niego wylatuje. Po twarzy widać, że cierpi. Brzuszek znowu boli. Ale karmimy go dalej, wytrwale, bo może to coś da. Może coś w brzuszku zostanie. Sami chowamy się z jedzeniem po kątach. Albo czekamy aż uśnie. Nie chcemy mu sprawiać przykrości, bo my jeść możemy, a on nie. Bywa, że na sam zapach jedzenia dostaje odruchu wymiotnego. Alex praktycznie nie je. Nie może. Jego ciało się buntuje. Nie wiadomo, co mu jest. Nie wiadomo jak leczyć. Ile jeszcze  da radę bez jedzenia, też nie wiadomo. Alex ma 20 miesięcy, jego ciało wymaga coraz więcej.


Zaczęło się niewinnie. Krótko spał. Pewnie kolki, zęby, czy inne „dzieciowe sprawy“. Alex urodził się o czasie, siłami natury z prawidłową wagą. Nie było powodu, aby się martwić, coś podejrzewać. Ogromne szczęście całej rodziny, rosło duże i śliczne. Gdyby tylko nie ten brzuszek.





Pewnego dnia przy zmianie pieluszki pojawiła się krew. Krew – znak, że dzieje się coś złego. Było to mocno niepokojące. Diagnoza była szybka i dla lekarzy dość oczywista – alergia na białko mleka krowiego, "organizm musi dojrzeć, przejdzie mu jak skończy roczek" - mówili. Zalecono dalsze karmienie piersią oraz dokarmianie specjalnym mlekiem dla alergików. Krwawienie ustało. Jednak Alex zaczął słabo przybierać na wadze. Bywało, że wymiotował i bardzo niechętnie jadł. Zaczęły się pielgrzymki po lekarzach i szpitalach. Diagnoza jedna za drugą. Wszytko na zasadzie „prób i błędów“. Nic, dosłownie nic nie pomagało. A Alex cierpiał coraz bardziej. Wysypki wokół oczu, spuchnięte powieki i wargi, bąble na całym ciele, bóle brzucha, biegunka, wymioty, znowu krew w pieluszce. Doszło do tego, że Alex już w ogóle nie chciał jeść i niknął w oczach. Głodował.


Na zasadzie eliminacji Alexowi dobrano dietę, Sinlac – bezmleczna kaszka na bazie zhydrolizowanej mąki ryżowej wzbogaconej w minerały, tłuszcze i witaminy. Jedna, jedyna rzecz, jaką je. Nawet herbata mu szkodzi. Warzywa i owoce rozpoznaje po kształtach. Nie zna ich smaku. Sytuacja się trochę unormowała, nadal jednak jest bardzo daleka od pożądanej...


Od pół roku Alex je tylko Sinlac. Każda próba wprowadzenia do jego diety innych produktów, nawet herbaty, kończy się fiaskiem. W szpitalu lekarze dodatkowo zauważyli, że podanie mu jakiegokolwiek nowego pokarmu powoduje powiększenie wątroby. Wszelkie testy uczuleniowe nic specjalnego nie wykazują. Nie pomagają również żadne leki na alergię, wielu lekarstw organizm Alexa w ogóle nie toleruje. Najgorsze jest jednak to, że cały czas ma silne bóle brzucha, przez które często nie może w nocy spać. Bywa, że przy biegunce lub wymiotach pojawia się krew.





Badania pokazały, że organizm Alexa, z powodu niedoborów, bierze białko z samego siebie. Potocznie mówiąc zaczyna zjadać się sam. Alex jest na diecie niedoborowej i należy zrobić wszystko, aby jak najszybciej to zmienić. Kilku specjalistów wysnuło przypuszczenie, że chłopiec cierpi na eozynofilowe zapalenie przewodu pokarmowego. Nikt jednak nie potrafi tego do końca zdiagnozować ani tym bardziej leczyć. Jest jednak klinka w Stanach Zjednoczonych, która ma bardzo duże doświadczenie w hospitalizacji takich pacjentów. Specjaliści z Mayo Clinic chcą się podjąć leczenia Alexa jak najszybciej – wyznaczyli termin na wrzesień br. Koszt pobytu w szpitalu wraz z niezbędnymi badaniami wycenili na 15 000 USD, czyli ok. 60 000 PLN.


To straszne, ale gdy byłam  z Alexem w szpitalu, z zazdrością patrzyłam na inne chore dzieci. Takie chore „normalnie“. Zapalenie oskrzeli, czy płuc dla jednych tak przerażające, dla nas byłby to pikuś. Nasza walka wydaje się nie mieć końca. Bo jak walczyć z wrogiem, którego się nie zna?- rodzicom Alexa jest naprawdę ciężko.


Każdego dnia boimy się, że za chwilę się okaże, że Alex kaszy również nie może jeść.  Nie ma potrawy, którą moglibyśmy podawać mu w zastępstwie. Raz już w Polsce zmieniono jej skład. Obecnie Sinlac dla Alexa sprowadzany jest z Czech. Jesteśmy przerażeni, co będzie dalej, jaki wpływ na dalszy rozwój Alexa ma fakt, że jego organizm ma takie braki. Skrupulatnie wyliczamy kalorie każdego posiłku, sprowadzamy z zagranicy różne lekarstwa i suplementy, ale nic mu nie zastąpi „prawdziwego” jedzenia. Nie chcemy być bierni, chcemy ratować nasze dziecko, póki nie jest za późno.



 

Wyjazd Alexa do Mayo Clinic to na ten moment jedyna szansa. Dla niego na diagnozę i leczenie, dla rodziców nadzieja na to, że coś się zmieni. Pomóżmy rodzicom Alexa, aby ich synek nie był „medyczną ciekawostką“, a jego życie wróciło na normalny tor.
 

95 927,36 zł ( 100.04% )
Wsparło 2535 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Follow important campaigns