Pomóż Marysi !

Karol Suchonek
organizator skarbonki

Niedługo Obchodze swoje Urodziny i Chciałbym żebyście Pomogli Chorej Dziewczynce Marysi Dla mnie to był by Ogromny Prezent : 

Marysia mimo zdiagnozowanej wady serca kopała w brzuszku równie mocno, jak zdrowe dzieci. Lekarze nie od razu wiedzieli, że Marysia urodzi się ze wspólnym pniem tętniczym Typ I (TAC I) oraz ektopową nerką. Podejrzewali Tetralogię Fallota, uważali, że mózg się nie rozwinie. Terminacja ciąży wydawała się najlepszym rozwiązaniem z medycznego punktu widzenia. Ale nie z punktu widzenia rodziców, mamy, która czuła córeczkę pod swoim sercem i taty, który wybrał imię, naznaczając jej obecność w życiu. - Okres ciąży przesycony był strachem, lękiem i łzami  przeplatanymi nadzieją oraz wiarą w to, że Marysia urodzi się zdrowa, że tak po prostu wszystko „będzie dobrze”. - wspominają rodzice. - Wtedy też powszechnie słyszane życzenie: „byleby dzieciątko było zdrowe” nabrało dla nas szczególnego znaczenia.

 

 

- Mimo iż widok zdrowych dzieci wywoływał u nas łzy i poczucie bezsilności, to staraliśmy się cieszyć każdym dniem z Marysią i oczekiwać jej z radością, by czuła się z nami bezpieczna i szczęśliwa. - Po dwóch tygodniach okazało się, że mózg Marysi się rozwija. Rodzice chcieli przygotować się na przyjście Marysi także poznając jej wadę serduszka. Dużo czytali, uczetniczyli w badaniach medycznych, konsultacjach, warsztatach. Dowiadywali się, czy można serduszko naprawić prenatalnie. Niestety, nie było takiej możliwości.

 

10 kwietnia 2014 roku Marysia zapłakała po raz pierwszy. - Położyli mi ją przy piersi. Czułam jej oddech, czułam, że jest. - mówi mama Marysi. - To ogromne przeżycie, gdy widzi się własne dziecko w inkubatorze. Nie można go wziąć na ręce, nie można dotknąć. Wada serca, z którą urodziła się Marysia występuje zaledwie u 1-4% osób z wadami serca, w związku z tym nie wszystkie ośrodki kardiochirurgiczne specjalizują się w operowaniu i leczeniu tej wady. Operacja od początku była najważniejszą rzeczą.

 

Serduszko przy tej wadzie nie daje zbyt wielu oznak. Saturacje nie są niskie, a jedynie echo serca pokazuje, że coś się dzieje nie tak. Marysia miała czekać na operację serca w swoim łóżeczku, już prawie była za szpitalnymi murami, gdy z jednej małej czerwonej kropki na buzi zaczęły się rozwijać plamy. Pokryły buzię, rączki i nóżki Marysi, przemieniając się w sine, przypominające martwą skórę znamiona. Nikt nie wiedział, jaka jest przyczyna - do tej pory nikt nie wie. Gdy pojawiły się plamy, płytki krwi spadły u Marysi do poziomu 8-10 tysięcy, powodując zagrożenie życia - u  zdrowego noworodka płytki nie spadają poniżej 100 tysięcy. Biopsja i liczne badania wykluczyły białaczkę, jednak wciąż nie jest znana przyczyna małopłytkowości i plam u dziewczynki. Marysię oglądało wielu lekarzy, jednak każdy mówił, że nigdy nie widział czegoś podobnego.

 

 

Chociaż to plamy są najbardziej widoczne, a spadek krwi zagraża życiu, o sercu też nie można zapominać. Plamy sprawiają, że operacja jest w opinii wielu lekarzy zbyt ryzykowna. Tylko wciąż żaden nie jest w stanie zastosować leczenia, które pomoże pozbyć się plam i małopłytkowości. Na operację trzeba czekać, żeby były wskazania medyczne, a ryzyko minimalne. Podczas wizyty u pani kardiolog w Warszawie, rodzice Marysi usłyszeli - Jeśli ktoś ma dobrze zoperować córce serduszko, to tylko profesor Malec. Jeśli będziecie czekać, pojawi się naciśnienie tętnicze. A wtedy operacja będzie ryzykowna. Wtedy postanowili dłużej nie czekać i udać się na konsultację do profesora.

 

Jest szansa, że po operacji serca plamy ustąpią - usłyszeli. Profesor powiedział, że trzeba operować w ciągu 3 miesięcy. Wyjaśnił, że serduszko można naprawić podczas jednej operacji, że zabezpieczą płytki, żeby nie spadały. Skonsultował też przypadek Marysi z hematologami i znalazł lekarza, który spotkał się z takim przypadkiem i ma pomysł na leczenie małopłytkowości i plam. - Chcieliśmy jak najszybciej zawieźć Marysię na operację, choćby następnego dnia. Dopiero wtedy otrzymaliśmy kosztorys na 30 tysięcy euro, który nie pozwalał nam wyjechać od razu. Najpierw musimy zebrać pieniądze, żeby zapłacić za operację.

 

Ile mamy czasu? Nie za dużo. W każdej chwili echo serca może pokazać, że to już. Byłoby cudownie mieć takie pieniądze i nie prosić ludzi o pomoc, nie pokazywać bólu, strachu, bezsilności. Byłoby cudownie nie walczyć o życie dziecka, tylko cieszyć się tym małym życiem bez tykającej bomby w serduszku. Na początku wspólnego życia rodzice Marysi podjęli decyzję, czy być we dwoje, czy we troje z ukochaną Marysią. Teraz ta decyzja leży w rękach Boga, nas wszystkich i lekarzy.

Wsparli

10 zł

Anonymous

10 zł

Anonymous

<3
2 zł

Anonymous

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
110%
22 zł Supported by 3 people CEL: 20 ZŁ