Od 10 lat zmagam się z dystonią szyjną. Jest to choroba neurologiczna, która należy do tzw. schorzeń pozapiramidowych inaczej nazywanych zaburzeniami ruchowymi.

Choroba postępuje bardzo szybko. Jeszcze niedawno byłam aktywna zawodowo, uprawiałam sport, zajmowałam się domem i wnukami. W chwili obecnej nie jestem w stanie pracować, ani zajmować się domem. Każdy ruch sprawia mi niesamowite cierpienie, noce są nieprzespane, ponieważ każda zmiana pozycji ciała wiąże się z wielkim bólem. Kolejnym objawem tej choroby jest niekontrolowane pochylenie głowy i silne drgania, nad którymi nie jestem w stanie zapanować. Głowa przymusowo jest ustawiona w skręcie w prawą stronę i pochylona w stronę lewą. W tej pozycji mam bardzo duże problemy z przełykaniem. Często się dławię. Choroba spowodowała nie tylko wyniszczenie fizyczne, ale również psychiczne mojego organizmu.

W ciągu 10 lat odwiedziłam wielu specjalistów, przeszłam leczenie farmakologiczne, ostrzykiwanie toksyną botulinową oraz intensywną rehabilitację, które nie przyniosły żadnych efektów.

Na chwilę obecną jedynym ratunkiem dla mnie jest wszczepienie neurostymulatora, który pozwoli mi wrócić do normalnego życia i funkcjonowania w społeczeństwie. Operacja nie jest refundowana przez NFZ. Jestem zmuszona wykonać ją we własnym zakresie. Jak wyżej wspomniałam, jestem osobą niepracującą i nie stać mnie na opłacenie zabiegu. Proszę, pomóż mi uwierzyć, że moja codzienność nie będzie uzależniona od choroby!

Potrzebująca