Province

  • All Poland
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Wikusia Wróbel
Urgent!
6 days left
Wikusia Wróbel , 13 months old

Wiktoria cierpi na najgorszy typ SMA❗️Jej czas się kończy... POMOCY!

Nasza córeczka przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni! Najgorszy rodzaj – typ 0. Dał objawy od razu po porodzie… Wikusia była wiotka, od razu mi ją zabrano... A teraz walczymy o najdroższy lek świata, by zatrzymać okrutne SMA! Prosimy, pomóż nam ratować przyszłość Wikusi! Choć Wiktoria urodziła się już po decyzji o refundacji terapii genowej w Polsce, zaraz po przyjściu na świat była zbyt słaba – nie zakwalifikowała się do niej… Liczył się każdy dzień, bo SMA zaatakowało od razu! Musieliśmy się zgodzić na drugi refundowany lek, a to wykluczyło córeczkę z otrzymania za darmo terapii genowej… Teraz stoimy przed dramatycznym, niezwykle ciężkim wyzwaniem – musimy sami zebrać 10 milionów złotych! Dlatego jesteśmy tu i już teraz z całego serca prosimy o pomoc dla córeczki… Ciąża przebiegała wzorowo aż do dnia porodu. Pierwsze dziecko, żadnych chorób w rodzinie (o których byśmy wiedzieli) – kto by pomyślał, że choroba, o której głośno w ostatnim czasie w Polsce, dotknie właśnie nas?! Przecież szanse na to są minimalne… Wcześniej słyszałam o SMA. Wpłacałam na zbiórki dzieci i myślałam, w jakim strasznym położeniu znaleźli się ich rodzice. Jak ciężko muszą walczyć… A teraz jestem na ich miejscu… Gdy Wikusia się urodziła, widziałam z boku panikę lekarza. Od razu ją zabrali, tata córeczki pobiegł na dół dowiedzieć się, co się dzieje. Najpierw podejrzewali syndrom dziecka wiotkiego. Potem pojawiło się podejrzenie SMA. Diagnoza potwierdziła się po 12 dniach… Pierwsze dni były najtrudniejsze. Nie mogę powstrzymać łez, gdy o tym myślę… Wikusia na oddziale intensywnej terapii, mogłam być przy niej tylko kilka godzin. Każdego dnia dojeżdżaliśmy z mężem do szpitala w Krakowie 1,5 godziny w jedną stronę. Gdy wracałam do domu, cały ten czas przepłakiwałam… Moja mała córeczka, tak daleko ode mnie. Samiuteńka… Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy już, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły…  Mogliśmy jeszcze czekać, jeździć, konsultować, prosić, badać, myśleć o wyjeździe do Niemiec. Ale prawda jest taka, że nie było czasu. Każda godzina bez leczenia to regres! Postępujące SMA 0 zabiera życie dzieci zdecydowanie za szybko. Zdecydowaliśmy się więc na podanie zastrzyku wprost do rdzenia. To automatycznie wykluczyło Wikusię z refundacji terapii genowej, ale uratowało jej życie. Dziś walczymy o zdrowie i poprawę sprawności. Po 4. podaniu refundowanego leku, znów odbędzie się kwalifikacja do terapii genowej. Wierzymy, że tym razem ją otrzymamy. To jednak nie zmieni faktu, że musimy zapłacić za nią sami! A im wcześniej dziecko dostanie terapię genową, tym mniejsze ryzyko powikłań i większa szansa na normalne życie!  Bardzo boimy się o córeczkę… Wiemy, że mimo leku, który dostaje teraz (i który bez terapii genowej będzie musiała otrzymywać do końca życia, co 4 miesiące), każda infekcja to zagrożenie życia!  Intensywnie rehabilitujemy córeczkę. To ciężkie i bolesne doświadczenie – dla niej i dla nas. Ale innej drogi nie ma… Sama rehabilitacja i niezbędne przy tej chorobie sprzęty medyczne to kolosalne pieniądze! Walczymy, by Wikusia na nowo nauczyła się jeść i przełykać. Chcemy uchronić ją przed PEG-iem, który zablokuje rehabilitację oddechową…  Usłyszeliśmy od lekarzy, że choroba postąpiła do tego stopnia, że Wikusia nigdy nie będzie chodzić. Może uda się, że będzie sama siedziała… Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji! Gdybyśmy tylko mieli czas… Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny… Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu… To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu… Bardzo prosimy, jako rodzice, o wsparcie. Walczymy o cud, bo wierzymy w cud…   ➡️ Licytacje dla Wikusi ➡️ Strona na FB: Wikusia z Nowego Sącza kontra SMA➡️ Instagram: wikusia_kontra_sma ➡️ TikTok: wikusia_kontra_sma0 Jagienka prosi o pomoc dla Wiktorii: Rodzice Mikołaja, który otrzymał terapię genową, pomagają Wiktorii: Oglądaj od 21 minuty: uwaga.tvn.pl – Mała Wiktoria nie dostanie refundacji leku. Rodzice sami muszą zebrać ponad 10 mln złotych gazetakrakowska.pl – Maleńka Wiktoria Wróbel z Nowego Sącza walczy z SMA. Potrzeba aż 10 mln zł. Armia dobrych ludzi się powiększa  se.pl – Przejechali całą Polskę dla chorej Wikusi. Akcja "Rowerami na Hel" to nie koniec! Teraz rusza Kasia na Hondzie  caritas – Mała Wiktoria z Nowego Sącza potrzebuje pomocy

9 313 170,00 zł ( 91.97% )
Still needed: 812 362,00 zł
Igor Mitko
11 days left
Igor Mitko , 21 months old

Czeka nas prawdziwa walka o sprawność i samodzielność naszego dziecka!

Igor przyszedł na świat w czerwcu 2022 roku jako zdrowe dziecko. Do neurologa trafiliśmy w grudniu tego samego roku z powodu obniżonego napięcia mięśniowego oraz problemów z jedzeniem... W tamtym momencie została zalecona rehabilitacja. Gdy Igor skończył roczek, zostało wykonane badanie EEG, rezonans magnetyczny oraz badanie genetyczne WES.  Wyniki potwierdziły rzadkie mutacje w trzech genach! Nasz świat na chwilę się zatrzymał... Dowiedzieliśmy się, że na żadną z tych mutacji nie ma leku, co napełniło nas jeszcze większym przerażeniem. Jednak po chwili słabości, zabraliśmy się do walki o przyszłość naszego syna! Igor nie potrafi jeszcze samodzielnie usiąść, nie raczkuje, nie chodzi oraz nie mówi, ma dużą wadę wzroku oraz astygmatyzm. Jego rozwój intelektualny także jest opóźniony.  Mimo tych wszystkich przeciwności, jest wspaniałym dzieckiem, które uwielbia zwierzęta, muzykę i basen. Każdego dnia z determinacją stara się dorównać swoim rówieśnikom! Codziennie dojeżdżamy na zajęcia z logopedą, pedagogiem, terapeutą integracji sensorycznej i rehabilitantem. Jedynie dzięki tak intensywnej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna, możemy pomóc naszemu synowi w codziennym funkcjonowaniu.  Pełni nadziei prosimy o Waszą pomoc! Czeka nas prawdziwa walka o sprawność i samodzielność naszego Igorka. Liczy się dla nas każdy gest. Dziękujemy za okazane wsparcie! Rodzice Igorka

84 111 zł
Gaja Starecka
Gaja Starecka , 22 months old

Straszna choroba odbiera nam córeczkę❗️Gaja walczy z zespołem Retta – POMÓŻ❗️

Jestem dorosłym facetem – nie powinienem się bać, ale od kilku dni umieram ze strachu, że nie zdążę na czas… 20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Choć od 5 lat jesteśmy rodzicami Olka, Gaja wniosła do naszej rodziny jeszcze więcej miłości i radości. Nie wiedziałem, że można tak kochać… Nie mogłem uwierzyć w moje szczęście – czułem, że mam już wszystko. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy… Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm… A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc… Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic… Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy. Córeczka miała już rok i trzy miesiące, a wciąż nie potrafiła chodzić. Próbowała raczkować, ale bardzo niechętnie i nieumiejętnie. Zrozumiałem, że to niemożliwe, by bez powodu na tym etapie nie potrafiła jeszcze tak wielu rzeczy… Neurolodzy nie widzieli w jej wynikach nic złego. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. We wrześniu chcieliśmy zrobić badania genetyczne. Niestety, moja żona usłyszała, że powinna leczyć się psychiatrycznie. Zdaniem lekarza doszukiwała się na siłę choroby u zdrowego dziecka. Ale kto znał lepiej Gaję niż my – jej rodzice, niż jej mama? Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak… Pewnego dnia natrafiliśmy na zbiórkę Lenki – dziewczynki z zespołem Retta. Czytaliśmy opis z zapartym tchem – to było, jakbyśmy czytali własną historię. Z każdym słowem rozumieliśmy, że naszej córeczce może dolegać to samo… W grudniu na własną rękę zrobiliśmy kosztowne badania genetyczne WES, które miały to albo potwierdzić, albo wykluczyć. Na wyniki czekaliśmy do zeszłego wtorku. Przez ten czas stan Gajuni drastycznie się pogorszył. Można powiedzieć, że utraciliśmy córkę.  Gaja nie reaguje już na imię, z trudem łapie kontakt wzrokowy, jej oczka bezwiednie uciekają, zezuje. Nie rozumie, gdy się do niej mówi, często nie zwraca na nas uwagi. Prawie nie raczkuje, niekontrolowanie macha rączkami. Traci wszystkie wypracowane umiejętności. Moja ukochana córeczka znika z dnia na dzień, a ja stoję obok i nie mogę nic zrobić… Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Gdy pomyślę o tym, jak wiele cennego czasu straciliśmy, pęka mi serce. Gdybyśmy szybciej posłuchali naszej intuicji i zrobili badania już we wrześniu, być może nie doszłoby do takiego regresu. Nie potrafię się z tym pogodzić… Po prostu nie umiem. Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną… Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele… Patrzę na Gaję i pęka mi serce. Moja mała córeczka, nasz promyczek, zawsze taki uśmiechnięty… Dziś nie wie, co się dzieje, jest bardzo zagubiona. Choroba postępuje drastycznie – to również potwierdzili lekarze. Gaja zaczęła mieć napady padaczkowe. To bardzo niebezpieczne, ponieważ niosą one ryzyko zmian w mózgu… Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. W ciągu dnia Gaja powinna przyjąć 50 ml syropu, co kosztuje 1050 dolarów. Jeden dzień leczenia naszej córeczki będzie kosztować około 4200 zł. Jeden dzień… A takich dni będzie znacznie więcej. Jeśli podamy Gai pierwszą dawkę, nie możemy pominąć już żadnej dawki. Od tego momentu Gaja po prostu NIE MOŻE przerwać leczenia. Musi przyjmować lek aż do momentu przyjęcia terapii genowej, która obecnie jest w bardzo zaawansowanym stadium badań. Obecnie lekarze pracujący nad terapią podają już testowo lek dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych. Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta. Wyniki są bardzo obiecujące! Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla nas wszystkich… Nie wiemy, jednak kiedy zostanie zarejestrowana. Do tego czasu musimy utrzymać Gaję w jak najlepszej formie. A to oznacza podawanie niewyobrażalnie drogiego leku, który co miesiąc będę musiał przywozić ze Stanów Zjednoczonych i równoczesne stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy gastrologii, bo zespół Retta powoduje spustoszenie w całym organizmie. Choroba rozwija się niezwykle szybko i podstępnie, a my jesteśmy świadomi, że Gajeczka musi przyjąć pierwszą dawkę leku w trybie natychmiastowym. Roczny koszt leczenia oscyluje w granicy 380 tys. dolarów! A koszt ten będzie rósł wraz z jej wagą. Przewidujemy, że leczenie może potrwać nawet 3 lata… Nigdy nie będę w stanie zgromadzić tak wielkiej sumy pieniędzy… Są to kwoty zwyczajnie nieosiągalne. Ale mimo wszystko, my nie tracimy nadziei, że uda się zgromadzić te środki, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – życie naszego dziecka. Nasze serca zawsze były otwarte na innych. Mamy nadzieję, że dziś, gdy sami znaleźliśmy w tak trudniej sytuacji, możemy liczyć na Wasze wsparcie… Ja – tata chorej Gai, jej mama i starszy braciszek prosimy z całego serca o pomoc. Jeśli chcesz nas wesprzeć, ale zastanawiasz się, czy Twoja wpłata cokolwiek zmieni – zapewniam, że tak. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Proszę, opowiedz moją historię komuś bliskiemu, udostępnij zbiórkę w internecie, tak by dowiedziało się o niej jak najwięcej osób. Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chciałbym, by Gajunia była zdrowa, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka… Chciałbym po prostu się obudzić, a to wszystko, żeby okazało się koszmarem. Proszę, pomóż mi zawalczyć o moją córkę…  Adam – tata Gai, Julia – mama i Olek – starszy brat

115 940,00 zł ( 1.55% )
Still needed: 7 330 868,00 zł
Adaś Orlik
Urgent!
Adaś Orlik , 2 years old

I wish I could wake up from this nightmare! DMD is a terminal disease that is killing my son! 

"Dear son, I was so happy when I learned I was pregnant with you, heard your heartbeat, and saw you as a little "bean" on a sonogram. I was lucky to find out about you from the very beginning. Pregnancy made my wish come true. I already believed that my prayers for your health were listened to. Unfortunately, you suffer from a severe genetic disorder - Duchenne muscular dystrophy.  When I look at you, I cannot believe that the disease will take away all the milestones you achieved - muscle strength in your legs and arms, trunk, lungs, and eventually heart, leaving you for a slow, agonizing death. As a mother, how can I sit there and watch you go through this?  I wish I could wake up from this nightmare, but I can't. Every day, I refuse to think about the symptoms of the disease, although I am perfectly aware of the inevitable. I won't accept it, although I know it is going to happen either way. When I realize it, I feel helpless and desperate. I feel like my world has been falling apart - no mother wants her beloved child to suffer from such a terrible disease.  I wish I could protect you from its consequences, but I can't.  Despite my positive attitude, no one can see tears rolling down my eyes. When I look at you, I cannot believe you would experience such a terrible fate. You are such a happy boy! I gave you life, and I don't want you to suffer.  Despite that, I know that we will experience happy moments.  Eventually, you will start to talk, which shouldn't be affected by the disease. You will get to know the world, which you will find interesting.  You will still manage to learn new things, develop your hobbies, meet new people, and visit new places. You must make it on time until you cannot walk and have no strength. I will support you in everything. I am there for you.  I love you so much, and I will do everything to let you enjoy your life. My love for you makes me stronger! I will fight for your health! I will keep track of the medical progress. I will do my best to make you defeat the disease on time so that the negative scenarios that come to my head do not come true. I will search for solutions all over the world for you.  Maybe the early diagnosis you received makes sense? Maybe the reason you came to this world in modern times, not in the past, is that there will be more treatments  available for you soon.  Either way, I cry a lot, preparing for your battle. I will never accept our fate. I must stay strong for you, although sometimes I feel so weak." The DMD can affect anyone since the gene responsible for muscle regeneration is one of the largest genes in the human body and is most prone to mutation, of which the outcomes are terrifying.  Adaś cannot receive a drug available in Poland, which slows down the progress of the disease.  The drug we are raising funds for is only applicable to patients with a specified DMD gene mutation, and Adaś is one of them.  Unfortunately, the gene therapy costs almost 16,000,000 zlotys!  Important information according the fundraising goal: The cost of the drug itself is USD 3.2 million and does not include the costs of the flight to the USA, hospitalization, several months' stay in the USA for health check-up after administration of the drug, or rehabilitation. The fundraising goal was estimated based on the current dollar exchange rate and information on the estimated remaining costs associated with administering the drug, and will be updated depending on significant changes in the drug price or the exchange rate and on how money is collected from other sources. We also hope that the price of the drug will drop, because other pharmaceutical companies are working on similar gene therapy, but we do not know when the drug from other companies will be approved. However, we cannot wait for it with folded hands, because it may turn out that Adam will be at the age when he will no longer be eligible for gene therapy. However, if we collected too little money, most of it would be allocated to another child with DMD, as well as to Adam's rehabilitation, which, as the disease progresses, will be the most important factor in keeping him alive as long as possible.” We obviously cannot afford it! Time is running out - the drug must be administered between 4 through 5 years of age. The sooner Adaś receives it, the fewer muscles are affected. We believe it will stop the disease!  Please support and share our fundraiser. Any donation matters! The mother –––––––––––––––––– 🇩🇪 Ich würde gerne aus diesem Albtraum aufwachen ❗️ DMD ist eine tödliche Krankheit, die meinen Sohn tötet! „Mein Sohn, du hast mich vom ersten Moment an glücklich gemacht, als der Arzt Deine Existenz bestätigte, der Schlag deines kleinen Herzens, als du noch eine kleine „Bohne“ warst. Ich hatte das Glück, von Anfang an zu erfahren, dass du hier bist und dich weiterentwickelst. Die Schwangerschaft war für mich der wahrgewordene größte Traum. Ich habe bereits geglaubt, dass jemand auf meine Bitte gehört hat, dass du gesund aus die Welt kommst. Allerdings leidest Du an einer genetischen Erkrankung. Leider an einer sehr schweren Erkrankung: Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). Wenn ich Dich anschaue, kann ich nicht glauben, dass die Krankheit Dir nach und nach alles, was Du bisher gelernt hast, nehmen würde, dass sie nach und nach die Kraft in den Beinen, dann in den Armen und dann im Rumpf, in der Lunge und dem Herzen rauben wird und Dich zu langsamen Qualen unter der lebenserhaltenden Ausrüstung verurteilt. Wie kann eine Mutter dem hilflos zusehen... Ich wünschte, ich könnte aus diesem Albtraum aufwachen, aber ich kann nicht. Jeden Tag versuche ich zu leugnen, was dich bedroht, obwohl ich genau weiß, was dich bedroht. Ich bin damit nicht einverstanden, ich möchte nicht damit einverstanden sein, aber ich weiß auch, dass ich keinen Einfluss darauf habe. Immer wieder, wenn ich mir dessen bewusst werde, fühle ich mich hilflos und verzweifelt ... Ich habe das Gefühl, dass meine Welt zusammenbricht, weil das nicht die Zukunft ist, die sich eine Mutter für ihren geliebten Sohn wünscht. Ich würde Dich gerne vor den Folgen dieser Krankheit schützen, aber ich fühle mich machtlos. Auch wenn ich versuche, positiv zu sein, fließen im Geheimen immer wieder Tränen ... Und dann schaue ich Dich an und wieder kann ich nicht glauben, dass Dir so etwas passieren würde. Du bist so ein fröhliches Kind. Ich habe Dir das Leben gegeben und ich möchte nicht, dass es nur Leiden bedeutet. Ich weiß, dass uns trotz allem noch schöne Momente erwarten. Du wirst noch anfangen, zu sprechen, was die Krankheit nicht wegnehmen sollte. Du wirst die Welt erkunden, die Dich von Anfang an so sehr interessiert. Du wirst viel lernen, Deine Leidenschaften entwickeln, neue Leute kennenlernen und viele neue Orte besuchen. Wir müssen das alles schaffen, solange du laufen kannst, solange du genug Kraft hast. Ich werde Dich in allem unterstützen, mein Sohn. Ich bin hier, um dich zu lieben. Ich liebe Dich sehr und werde alles tun, damit Du das Leben trotz allem genießt. Meine Liebe zu Dir gibt mir die Kraft zu kämpfen! Ich werde um Deine Gesundheit kämpfen! Ich werde den medizinischen Fortschritt verfolgen. Ich werde alles tun, was in meiner Macht liegt, um Dir zu helfen, die Krankheit zu überwinden, damit die düsteren Szenarien, die mir von Zeit zu Zeit in den Sinn kommen, nicht wahr werden. Ich werde überall auf der Welt Unterstützung für Dich suchen. Vielleicht hatte es einen Sinn, dass Du so schnell diagnostiziert wurdest. Vielleicht habe ich deshalb so lange auf deine Geburt gewartet, damit Du in Zeiten geboren wirst, in denen Du mit dem medizinischen Fortschritt Schritt halten kannst. Aber ich weine trotzdem. Ich sammle Kraft für diesen Kampf, denn damit werde ich mich nie abfinden. Ich muss stark für dich sein, auch wenn ich mich manchmal so schwach fühle ...” Die Krankheit kann jeden treffen, da das für die Muskelregeneration verantwortliche Gen das längste Gen im menschlichen Körper ist und daher leicht mutieren kann, was dramatische Folgen haben kann. Das Medikament, für das wir Geld sammeln, ist nicht für jeden Jungen mit DMD geeignet. Es kommt auf die jeweilige Mutation an. Adam gehört zu der Patientengruppe, die es aufnehmen können. Ein anderes in unserem Land erhältliches Medikament, das nur das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt, ist für Adam nicht geeignet. Die einzige Chance für ihn ist die Gentherapie, die 3.2 Mio USD kostet. Diese Summe liegt außerhalb unserer Reichweite und das Medikament kann in einem engen Altersbereich verabreicht werden. Je früher es verabreicht wird, desto weniger Muskeln wird unser Adam verlieren. Wir hoffen aber vor allem, dass dadurch das Fortschreiten der Krankheit gestoppt wird. Wir möchten alle Leute bitten, die das lesen, uns zu unterstützen und Informationen über unsere Spendenaktion mit Menschen zu teilen, die helfen möchten. Jede Spende zählt. Wir hoffen sehr, dass wir mit Eurer Hilfe, diese hohe Summe rechtzeitig aufbringen werden.  Wichtige Informationen bzgl. der Höhe des Spendeziels: Die Kosten für das Medikament selbst betragen 3,2 Millionen US-Dollar und beinhalten nicht die Kosten für den Hinflug in die USA, Krankenhausaufenthalt, mehrmonatigen Aufenthalt in den USA zur Gesundheitsuntersuchung nach der Verabreichung des Medikaments oder Rehabilitation. Das Spendenziel wurde auf der Grundlage des Dollar-Wechselkurses und Informationen zu den geschätzten verbleibenden Kosten im Zusammenhang mit der Verabreichung des Medikaments geschätzt und wird in Abhängigkeit von wesentlichen Änderungen des Medikamentpreises bzw. Dollar-Wechselkurses und der Art und Weise, wie Gelder aus anderen Quellen gesammelt werden, aktualisiert. Wir hoffen auch, dass der Preis des Medikaments senken wird, da andere Pharmaunternehmen an einer ähnlichen Gentherapie arbeiten. Wir wissen jedoch nicht, wann das Medikament anderer Unternehmen zugelassen wird. Wir können nicht mit gefalteten Händen darauf warten, denn es könnte sich herausstellen, dass Adam dann in dem Alter wird, in dem er sich für die Gentherapie nicht mehr qualifizieren wird. Wenn wir jedoch zu wenig Geld sammeln würden, würden wir das meiste davon einem anderen Kind mit DMD zukommen lassen und für die Rehabilitation von Adam, die mit fortschreitenden Krankheitssymptomen der wichtigste Faktor sein wird, um ihn so lange wie möglich am Leben zu halten.

592 642,00 zł ( 3.95% )
Still needed: 14 407 358,00 zł
Joanna Kromka
Urgent!
Joanna Kromka , 43 years old

NOWOTWÓR zabiera nam ukochaną Aśkę❗️Pomóż nam ją ratować❗️

Jeszcze kilka miesięcy temu nasza AŚKA przebiegała dystanse na poziomie 20 km dziennie, setki kilometrów pokonanych na rowerze i wielogodzinnych treningów – nie były jej obce. Dziś stanęła przed największym wyzwaniem życia – maratonu o swoje zdrowie. Joasia – wspaniała żona, kochająca mama dwóch synów, kobieta, która jest dla nas wszystkim, jest dziś w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Nie mogę w to uwierzyć...  Siedem lat temu Asia otrzymała diagnozę – CHŁONIAK, nowotwór, który teoretycznie da się leczyć. Wtedy był jeszcze niegroźny. Po pierwszym szoku moja żona z determinacją rozpoczęła walkę o swoje zdrowie. Zdołała oswoić tę bestię, nauczyła się z nią żyć, a nawet funkcjonować na wysokich obrotach, łącząc pracę i sport z prowadzeniem domu i opieką nad dziećmi. Oprócz tego zawsze znajdowała czas, by dopieścić swoich trzech łakomczuchów jakimś słodkim wypiekiem. Niezwykle obowiązkowa i odpowiedzialna, a przy tym uśmiechnięta i życzliwa, szybko zyskująca sympatię wśród ludzi, podejmowała mimo choroby kolejne wyzwania. Taka właśnie jest nasza Aśka... Przez ostatnie lata pozostawała pod opieką lekarzy. Niestety, pod koniec ubiegłego roku nowotwór z ogromną siłą zaatakował na nowo. Osłabiony organizm Asi nie może sobie z nim poradzić. Pojawiły się przerzuty, konieczna okazała się chemioterapia. Po drugiej dawce nowotwór, zamiast się zmniejszać, zaczął mutować. Kolejna, agresywniejsza chemioterapia niszczy organizm, a chłoniak nadal jest w natarciu. Prawdopodobnie jest oporny na leczenie. Dlatego jedynym sposobem, żeby go powstrzymać, jest terapia komórkowa CAR-T, której koszt to 1,5 mln złotych. Suma ta – mimo pomocy rodziny i przyjaciół – przekracza nasze możliwości. Każda Wasza wpłacona ZdrowAŚKA jest na wagę życia mojej ukochanej żony, która nie ma już czasu, żeby czekać... Proszę, pomóż, żeby nasza AŚKA, Asia, Asieńka dostała szansę na uratowanie życia. Czekają na to przede wszystkim nasi synowie, 15-letni Nikodem i 10-letni Błażej, stęsknieni już teraz za swoją mamą, która spędza całe tygodnie w szpitalu. Proszę, tak bardzo ją wszyscy kochamy... Bez Waszej pomocy nie zdołam jej uratować. Hubert, mąż Aśki

104 139,00 zł ( 6.52% )
Still needed: 1 491 606,00 zł
Aleksandra Dzwonek
Aleksandra Dzwonek , 17 months old

Czy malutka Ola usłyszy swoich rodziców? – pomóż zawalczyć o przyszłość❗️

Nasza córeczka Ola urodziła się w październiku 2022 roku. Jest naszym jedynym, upragnionym i długo wyczekiwanym dzieckiem. Dzień narodzin małej miał być tym najpiękniejszym. Spełnieniem marzeń, a zamienił nasze życie w czas pełen niepokoju, lęku i przerażenia o to, co będzie dalej.  Okazało się, że nasza córeczka urodziła się z wadą uszu. Jej kanały słuchowe są zrośnięta, a małżowiny uszne niewykształcone. Oba… Czyli Olunia nie słyszy nas wcale.  Kiedy minął pierwszy szok, pojawiła się kolejna koszmarna informacja, czyli brak możliwości operacji w Polsce, a co za tym idzie niewyobrażalne koszty… Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko urodziło się z rzadkim schorzeniem i że ratunku musimy szukać bardzo daleko.  Aby nasza malutka córeczka mogła słyszeć i prawidłowo rozwijać się niezbędne są 3 operacje w USA. Jedyną szansą dla Olusi jest operacja otwarcia kanałów słuchowych oraz rekonstrukcja małżowin usznych. Bez Waszej pomoc, mimo największych wyrzeczeń, kwota, którą widzicie na pasku, jest poza naszym zasięgiem.  Operacje są niezbędne dla Oli, gdyż wada słuchu powoduje nieprawidłowy rozwój mowy oraz brak odbierania bodźców z otaczającego ją świata. Nie możemy skazać naszego maleństwa na życie w głuchej ciszy… Pomimo strachu i przeciwności losu oraz ryzyka związanego z operacjami, chcemy dać naszemu dziecku możliwość na lepsze i normalne życie. Odkąd wyszliśmy ze szpitala, nasza córka poznaje jedynie przychodnie, szpitale i dziesiątki lekarzy. Po głowie wciąż krąży jedno: Czy nasza Oleńka kiedykolwiek nas usłyszy? My nie mamy żadnych marzeń… Naszym jedynym pragnieniem jest, aby nasza córeczka była zdrowa!  Cały czas zadajemy sobie pytania: „Dlaczego nas to spotkało? Kiedy i gdzie popełniliśmy błąd?” – cały czas nie znaleźliśmy odpowiedzi, ale wierzymy, że z ogromną pomocą uda nam się osiągnąć cel i uratować przyszłość Oli! Liczy się każdy grosz! Prosimy, wesprzyj. Dobro wraca! Rodzice *Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. ➤ Wspieraj zbiórkę Oli poprzez LICYTACJE NA FB ➤ Obserwuj zmagania Oli na FACEBOOK'U oraz INSTAGRAMIE 

1 252 568,00 zł ( 89.33% )
Still needed: 149 560,00 zł
Michał Bień
Urgent!
4 days left
Michał Bień , 4 years old

The most expensive therapy in the world to buy life for Michał, my 4 years old son!

We are parents of two beloved twin boys, Michal and Marcel. Our sons are just 4 years-old, and they are so little, so innocent, that anyone would wish them many years of happy life. Unfortunately  Michal was diagnosed with rare genetic disorder called Duchenne muscular dystrophy (DMD). For Michal, the diagnosis was a sentence of terrible debilitating disease followed by slow but inevitably ery premature death of suffocation or circulatory problems. That was the case just a year ago, but today there is a hope: in July 2023 FDA announced their approval for innovative gene therapy for treatment pediatric patients with diagnosed DMD, that gives them chance for life. https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-gene-therapy-treatment-certain-patients-duchenne-muscular-dystrophy The therapy is approved for children 4 to 6 years of age and Michal meets all the criteria to be eligible. But the cost of the therapy is nearly 4 million USD, with 3.2 millions for the drug alone. The above means that Michal has narrow window of opportunity to undergo the treatment, and that we have to urgently collect this huge amount of money to cover the cost, as this sum is simply out of reach of us, our family and of our friends. This is the reason why we are in desperately need of your help. We will be grateful for any donation, and if this is not possible, for passing our call for help to others who may help to save Michal's life, be it your relatives, friends, familiar businesses, fundations, coworkers and any other people of good will. Now, when medicine and FDA decision give us the hope that we did not have before, we want to do our best to give Michal a chance for life. Michal shall grow up with his brother Marcel, they shall  support each other, and, if opportunity arise, pay this debt of good will. We have lernt about Michal's condition about 3 years ago. At first, doctors have noticed that he is not as strong as his peers, so they started to look for the reason. Twins are often born early, and this was the case with Michal and Marcel, but this did not explain the discrepancies. Moreover, Michal wass born with skull birth defect, and we were looking to treat it. Doctors, ordered all kind of tests, including tomography scan, but already at the stage of the first blood tests it became obvious that something else is also wrong. It took some time, but finally doctors diagnosed Michal with Duchenne Muscular Dystrophy. This was really a life-changing diagnosis, suddenly our life was turned upside-down. I've asked if it was the SMA - the only muscle-dying disease I knew at the time. "It's not SMA, but something just as cruel. Michał has Duchenne muscular dystrophy" - we heard. We started to read about the disease, about the prognosis… Nothing is the same anymore. Naturally, as it is common in such cases, it was difficult for me to accept the truth, hoping that maybe this is just some misdiagnosis, however after talking to doctors I had to accept the reality. Since that, I developed anxiety about his health and life. Particularly, that as soon as Michał cought a cold or any other infection he had serious breathing troubles, and I had this feeling that he is dying before my own eyes and I feel completely helpless... Simply, it was very difficult or us, both for me and for my husband, to come to terms with the new situation, with prospect of slow and inevitable death of our son. Today the boys are four years old and you can already see the difference in their development. Michał doesn't run like his brother, needs help climbing the stairs, quickly develops fatigue, he has less strength and with each passing day he is loses it even more. Is Michal's future, that still can be changed   if he will get the gene therapy. And this is the reason why we are begging for your help for our son. For helping Michał to live and not suffer, for helping to go to adulthood along with his twin brother. We are not hoping for miracle, wy are trying to fight for it. Simply, because we believe that there is a hope for Michał. If you believe that you know a person, or a business, that you think might be able to help in the struggle for Michal's life, by all means, please pass this message to them too. Each and every bit of support makes a difference! We are very thankful for your donations and any other support. Again, every bit of help is priceless as it makes the difference. Thank you for your good will and for staying with us, and for keeping Michal and our family in your prayers. Paweł & Agata - parents of Michał and Marcel   Important information: The cost of the drug needed for the therapy alone is $3,200,000 The estimate of  the other expenses related to the treatment and the stay in the US clinic we expect to get soon..

3 340 208,00 zł ( 22.76% )
Still needed: 11 332 132,00 zł
Franuś Foremny
Urgent!
Franuś Foremny , 8 years old

WZNOWA❗️Zaczyna się koszmar, którego Franuś tak bardzo się bał...

Niestety ziścił się najgorszy scenariusz, choroba powróciła. Franek, zamiast szczepionki przeciw wznowie musi stanąć znów do walki o swoje życie.Nowotwór nie daje za wygraną, nie pozwala odpocząć, zapomnieć, atakuje bezlitośnie. Franuś znów szkolną ławę musi zamienić na salę w szpitalu onkologicznym. Nie tak miało być, jesteśmy bardzo zmęczeni, załamani i przerażeni, ale neuroblastoma nie daje taryfy ulgowej, nie pozwala o sobie zapomnieć, uspokoić skołatanych myśli, posklejać poszarpanych serc w całość, zapomnieć o strachu, o to najdroższe nam życie, życie dziecka. Każda wznowa jest gorsza w leczeniu, choroba uodparnia się na leczenie i trudniej doprowadzić do remisji. Wiemy już dobrze, z czym się mierzymy, znamy dobrze tego strasznego przeciwnika. Wiemy też, że Franek jest pełen chęci życia, radości i jest bardzo silny, nie raz już to udowodnił. Jak teraz mamy spojrzeć w te pełne ufności oczka i powiedzieć mu – synku, zaczynamy ten koszmar od nowa...Wierzymy głęboko, że pokona chorobę, mimo że nie łatwa to droga, pełna bólu i cierpienia... Gdyby się dało wziąć to na siebie... Jesteśmy po rozmowie z onkologiem i omówieniu badań. Niestety to już pewne – choroba wróciła!Franek ma wznowę przy kręgosłupie, trudno umiejscowioną. Leczenie musi zacząć się od operacji, ponieważ guz powiększa swoje rozmiary.Następnie chirurdzy omówią przebieg operacji i dowiemy się, czy będzie możliwe usunięcie całego guza. Franek jest w bardzo dobrych rękach, zespół chirurgów to doświadczeni lekarze, w wielu niezwykle trudnych operacjach. Później rozpocznie się dalsze leczenie, które będzie dopasowane do stanu po operacji i plan tego leczenia może ulegać zmianie, w trakcie, w zależności od tego jak choroba będzie reagować. Wiemy, że leczenie będzie długie, że jego kontynuacją będzie terapia przeciw wznowie, na którą będziemy latać do Stanów przez kolejne 2,5 roku i na częste kontrole do Barcelony.Nie możemy się poddać, chcemy wygrać z choróbskiem, które uparło się na Franka, poczuliśmy przez chwilę normalność i bardzo pragniemy do niej wrócić. Mamy już wstępny kosztorys, jest bardzo wysoki, na razie koszta pokrywamy ze środków zgromadzonych na szczepionkę, ale znów musimy poprosić o pomoc, czego tak bardzo pragnęliśmy uniknąć. Znów zwracamy się z prośbą, o pomoc. Potrzebujemy ogromnego wsparcia. Jesteśmy wdzięczni całej wielkiej armii ludzi, którzy nam już pomogli i nie pozwolili się poddać.Franek pokonał już raz nowotwór, który zajął większość jego ciała – udało się mimo bardzo złych rokowań. Wierzymy, że tym razem pokona go na zawsze. ––––––––––– LICYTACJE –> KLIK BLOG FRANUSIA –> KLIK

1 910 196,00 zł ( 44.42% )
Still needed: 2 389 804,00 zł
Liliana Bilińska
Urgent!
Liliana Bilińska , 3 years old

Maleńka Lilianka zachorowała na złośliwy nowotwór❗️Pomóż w walce o życie!

Na teleporadzie, mimo moich prawie błagań, lekarz odmówił wystawienia skierowania na USG brzuszka albo chociaż badania krwi… Moja córeczka już wtedy umierała…  Gdyby nie matczyne przeczucie i mój upór, dziś Lilianki mogłoby już nie być… Zaczęłyśmy dramatyczną walkę o życie, bo moja córeczka zachorowała na złośliwy nowotwór, który zabiera połowę dzieci! Po zakończeniu leczenia w Polsce koniecznie musimy wyjechać do USA na terapię przeciwko wznowie! Powracający nowotwór i powtórna walka wycieńczonego organizmu zbyt często kończą się śmiercią… Proszę o pomoc dla Lilusi! Ja muszę wierzyć tylko w szczęśliwie zakończenie… Nigdy wcześniej nie pomyślałam nawet, że dzieci mogą tak bardzo cierpieć… Że tak strasznie cierpieć będzie moja córeczka…  Zaczęło się infekcjami – wrzesień, początek przedszkola. Niby standard, musi swoje przechorować. Ale infekcja goniła kolejną. Pediatra stwierdzał zwykłe wirusówki, jednak Lilę zaczął boleć brzuszek. Leki przestawały pomagać… Nadszedł 22 grudnia 2023 roku. Dzień końca wszystkiego, co znałyśmy i początku obcego – walki o życie dziecka…  Przed Świętami trudno było się dostać do lekarza, została teleporada. Mówiłam lekarzowi, że martwię się infekcją, bo jest dziwna. Lilkę za mocno boli brzuszek… Poprosiłam o skierowanie, żeby sprawdzić, co się dzieje. Usłyszałam odmowę…  Ja czułam jednak, że z moją córeczką dzieje się coś złego! Jeszcze tego samego dnia – prywatnie – udało się nam dostać na USG. Mina lekarza nie zapowiadała nic dobrego. Chyba już wiedziałam, że za chwilę padną straszne słowa… Jest guz. Widać było od razu. Nie wiedzieliśmy, jak rozległy, tylko że ulokował się na prawym nadnerczu! Szok, świat w tamtej sekundzie się zatrzymał. A przynajmniej ja chciałam, żeby tak było. Żeby nie nastąpiło nigdy to, co właśnie trwa… Jeszcze tego samego dnia pojechałam z córeczką do szpitala w Warszawie. Nie miałyśmy skierowania, tylko wynik tego badania. Ale przyjęli nas od razu. Od 22 grudnia 2023 do teraz jestem z Lilką w szpitalu. Bez przerwy. Nie wiemy, kiedy uda nam się choć na chwilkę wrócić do domu…  Badania potwierdziły złośliwy nowotwór. Przez świąteczny okres niewiele dało się jednak zrobić, tymczasem guz zaczął uciskać, doszedł ból nóżki! Lilka była przerażona nową rzeczywistością… Dziś już się przyzwyczaiła, tylko nie do igieł. A te czuje codziennie… Dziecko szybko się przyzwyczaja, choć rodzic nigdy by nie chciał, by “mój pokój” maluszek mówił o szpitalnej sali…  Guz okazał się bardzo rozsiany. Sięga kręgosłupa, przesuwa aortę. Zajęty jest też szpik… Jedyny promyk nadziei – nie ma przerzutów w główce… Pierwszą chemię Lila zniosła fatalnie. Wszystkie koszmarne skutki uboczne, ból, cierpienie nie do opisania… Dopiero opioidy były w stanie go zagłuszyć… 2 tygodnie nie wstawała z łóżeczka…  Trwa chemia, kolejne cykle na szczęście nie są tak dramatyczne, jak pierwszy. Ale lekko też nie jest… Na szczęście uszkodzenie organów się zatrzymało. Przed nami jeszcze cały protokół leczenia, łącznie z operacją wycięcia guza, megachemią, przeszczepem komórek, radioterapia, immunoterapia… Może za kilka miesięcy – choć na kilka dni – pozwolą nam wrócić do domu… Jestem z córeczką w szpitalu sama, tatuś nie może za często nas odwiedzać… Lilka ma właściwie zerową odporność. Każdy wirus może być dla niej śmiertelnie niebezpieczny i opóźnić leczenie. A musimy je prowadzić zgodnie z planem – to daje największą szansę na osiągnięcie remisji… A jak już to wywalczymy, musimy wtedy jak najszybciej lecieć do USA na terapię przeciwko wznowie, która… jest kosmicznie droga. Ma jednak bardzo dużą skuteczność! To szansa na powrót do normalnego życia. Może już do przedszkola Lilka nie zdąży wrócić, ale choć do zerówki…  Bardzo proszę każdego, do kogo dotarł mój apel – o każdą możliwą pomoc. Dla mojej córeczki jestem gotowa zrobić wszystko! Ale najgorsza jest ta paraliżująca bezradność… Gdy ona tak strasznie cierpi, a w jej oczach widzę błaganie, bym to zabrała, by to wszystko się skończyło… A ja mogę tylko przytulać, wycierać łezki i obiecywać, że w końcu będzie dobrze… Proszę o pomoc, by tak właśnie było…  Paulina, matka Lilianki   Zachęcamy do wzięcia udziału w licytacjach: ➡️ Lilianka kontra neuroblastoma - licytacje

866 480,00 zł ( 47.91% )
Still needed: 942 030,00 zł

Follow important fundraisers