Province

  • All Poland
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Kornel Kłoda
Kornel Kłoda , 15 years old

Pomóżmy Kornelowi wygrać z nowotworem!

Kornel, zawsze uśmiechnięty, pełen życia i pasji nastolatek i zapalony sportowiec, zawodnik klubu piłkarskiego Escola Varsovia, marzy o jak najszybszym powrocie do zdrowia i normalnego życia  –  do szkoły i na boisko. Jednak obecnie jego rzeczywistość to ciągłe badania, pobyty w szpitalu i trudne chwile związane z podawaniem chemioterapii… Był 2019 rok, kiedy Kornel zdecydował się na usunięcie niewielkiego znamienia ze stopy. W takim przypadku lekarz zwykle zleca badanie histopatologiczne. Nikt z nas nie spodziewał się, że wynik tego badania tak wiele zmieni…  Okazało się, że to nowotwór. Na szczęście szybko przeprowadzona operacja pozwoliła nam pokonać chorobę. I dać nadzieję, że pożegnaliśmy ją na zawsze. Nie sądziliśmy, że przyjdzie nam się mierzyć z tym ponownie. Niestety, czerniak powrócił, tym razem z przerzutami do płuc. Kornel od października 2023 jest leczony w Klinice Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, lekarze robią wszystko, by mógł powrócić do zdrowia, ale koszty niezbędnego leczenia są ogromne. Tym bardziej, że szansę na pokonanie tej podstępnej choroby daje spersonalizowana terapia limfocytami TIL (tumour-infiltrating lymphocyte), która może być dla Kornela dostępna jedynie poza granicami Polski.  Obecnie nasi lekarze z CZD prowadzą konsultacje z ośrodkami w Stanach Zjednoczonych, czekając na możliwość zakwalifikowania Kornela do programu leczenia tą metodą poza granicami Polski. Jednocześnie nie rezygnują z dostępnych u nas – terapii immunologicznej i chemioterapii.   Aby pokryć koszty leczenia w Polsce, a także umożliwić Kornelowi dostęp do terapii poza granicami naszego kraju, zwracamy się do Was z gorącą prośbą o wsparcie finansowe.  Jego siła i determinacja w walce z chorobą zasługują na pełne wsparcie. Żaden gest nie jest zbyt mały, a każda wpłata przyczyni się do walki Kornela z chorobą. Razem możemy wygrać ten trudny mecz o Kornela zdrowie i powrót do normalności. Z głębi serca już teraz dziękujemy,  Rodzice Kornela – Daniela i Wojtek

1 716 760,00 zł ( 39.35% )
Still needed: 2 644 943,00 zł
Adam Woźniak
Urgent!
12 days left
Adam Woźniak , 7 months old

PILNA operacja albo śmierć❗️Serduszko Adasia potrzebuje ratunku!

Sytuacja jest dramatyczna! Błągamy o pomoc dla Adasia – zbieramy pieniądze na natychmiastową operację serca! Nasz kochany synek, Adaś, cierpi na krytyczną wadę serca, która nieustannie się pogłębia! Każdego dnia widzimy, jak sinieje, dusi się i zmaga z bólem, a bez natychmiastowej operacji jego życie niebawem się skończy! Synek urodził się z wadą serca VSD, czyli ubytkiem międzykomorowym który ma 14 mm, do tego dochodzi zastawka trójdzielna która utrudnia zakrycie tego ubytku, ponieważ jest w złym miejscu.  Adaś już od chwili narodzin walczy o przetrwanie. Spędził swoje pierwsze miesiące życia w szpitalu, a teraz codziennie boryka się z nieustającym cierpieniem. Jak można patrzeć na to jak własne dziecko dusi się na Twoich oczach? Cierpienie narasta, kiedy nie można pomóc, a strach potęguje ten koszmar... Pierwsza próba operacji okazała się nieskuteczna. Teraz jego życie zależy od kolejnej, ale koszty są ogromne. Nie możemy pozwolić, by nasz ukochany chłopiec umarł z powodu braku funduszy na leczenie. Każda chwila bez pomocy może być dla niego ostatnia. Błagamy Was o ratunek, bez którego nasz synek będzie skazany na śmierć. Błagamy, dajcie Adamowi szansę na długie, zdrowe życie. Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc! Rodzice Adasia ––––––––– Licytacje –> KLIK

777 028,00 zł ( 98.17% )
Still needed: 14 418,00 zł
Marcelina Garska
Urgent!
1 day left
Marcelina Garska , 3 years old

PILNE❗️Od tej operacji zależy życie mojej córeczki!

Marcelinka ma dopiero 3-latka, a już przeszła dwie operacje serca. Od urodzenia przebywa w różnych szpitalach. Niestety, kolejne badania wciąż wydłużają listę przeraźliwych diagnoz. Z każdym dniem jej stan się pogarsza, tętnice ulegają zwężeniu, a saturacja spada. Tworząc ten apel, przebywam z Marcelinką na oddziale kardiologii dziecięcej we Wrocławiu. 22 listopada lekarze wykonali cewnikowanie serca, nie pozostawiając żadnych złudzeń. Marcelinka potrzebuje kolejnej pilnej operacji. W Polsce córeczka jest pacjentem do operacji Fontana. Po tej operacji czeka już tylko leczenie paliatywne. Leczenie, które jak mówią lekarze daje maksymalnie 25 lat życia. Niewydolność serca, arytmie, reoperacje to tylko niektóre przyczyny wcześniejszego zgonu. To jest pierwszy scenariusz, który mnie jako matkę przeraża do bólu. Drugi jest szansą Marcelinki na lepsze życie. Tą szansą jest operacja w specjalistycznej klinice w Bostonie. Jestem w stałym kontakcie z lekarzami, którzy szukają alternatywnego leczenia dla Marcelinki. Ubiegam się o kwalifikację do leczenia w Bostonie, ponieważ chcę móc patrzeć w lustro ze świadomością, że robię wszystko co w mojej mocy, by dać Marcelince szansę na życie. Czasu mamy naprawdę niewiele. Decyzja mysi zapaść w ciągu najbliższych pojedynczych miesięcy. Decyzja, czy zostajemy w Polsce, wiedząc, że w każdej chwili mogę stracić córeczkę lub walczyć i prosić o pomoc. Dla mnie decyzja może być tylko jedna. Dziś stoję przed Wami i proszę o pomoc. Nie mogę dłużej czekać. Nie mogę czekać bezczynnie na śmierć dziecka. Muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, by uratować moją córeczkę. Bez Waszego wsparcia to się nie uda. Sama nie jestem w stanie uzbierać tak niewyobrażalnej sumy! Dlatego proszę Was o pomoc! Seweryna, mama Marcelinki Licytacje dla Marcelink –> KLIK

1 295 025,00 zł ( 60.86% )
Still needed: 832 634,00 zł
Gaja Starecka
Gaja Starecka , 22 months old

A horrible disease is taking our daughter away from us❗️Gaia suffers from Rett syndrome - HELP❗️

I'm a grown man - I shouldn't be afraid, but for several days I've been scared to death that I won't make it with our fundraiser on time... On May 20, 2022, Gaia was born. A beautiful, healthy girl – our long-awaited treasure. Although we are already parents to a five-year-old Alex, Gaia brought even more love and joy into our family. I didn't know it was possible to love like that... I couldn't believe my good fortune - I felt as if I already had everything I could ever dream of. We were sure that our daughter was healthy. We lived with this conviction for 9 months... Over time we noticed that Gaia was not reaching her developmental milestones. She did not make any attempts to sit or crawl. We started consulting her condition with doctors but kept hearing the same thing. We were told to give our daughter time and were reassured about her perfect health. We did not know that the disease was already damaging her tiny body! And we could not help her... When mobility problems appeared, Gaia underwent regular physical therapy. We supported her development the best we could. As exercises did not help much, we started to search for the root cause of the problems. Unfortunately, in the following months, our appeals to receive a proper diagnosis from the doctors fell on deaf ears. Although my daughter was already fifteen months old, she still could not walk. Her crawling was very reluctant and inept. It seemed impossible that she had missed so many developmental milestones at that point for no reason... Neurologists didn't see anything wrong with her results. We experienced a lack of understanding. We felt the problem might lie deeper. We wanted a doctor to refer Gaia for genetic testing in September. Instead, my wife was recommended for psychiatric treatment. According to the doctor, she was looking for a disease in a healthy child. But who knew Gaia better than us - her parents, her mother? We knew something was wrong with our daughter’s health... One day we came across a fundraiser for Lenka – a girl with Rett syndrome. We read the description with bated breath – as if we were reading our own story. With every word we realized that our daughter might have the same disease... In December we did an expensive WES (Whole Exome Sequencing) analysis, which was supposed to confirm or rule out the genetic disorder. The results came in last Tuesday. Meanwhile, Gaia’s condition deteriorated dramatically. We felt as if we had lost our daughter. Gaia no longer reacts when we call her name, has difficulty making eye contact. She squints, doesn't understand when we talk to her and doesn't interact with us. She barely crawls on all fours and waves her arms uncontrollably. She is gradually losing all the skills she has developed. My beloved daughter is fading away day by day, and I am helpless… The results confirmed our worst suspicions - Gaia was diagnosed with Rett syndrome. It breaks my heart when I realize how much precious time we have lost. If only we had listened to our intuition sooner and done the tests in September, such a regression might not have occurred. I can't come to terms with it. I just can't. Rett syndrome is a rare genetic disease that is difficult to diagnose. It only affects girls, locking them in and taking them away from their parents. Although they were able to say their first words, suddenly lose the ability to speak, even though they tried to walk, they lose all physical skills... They develop breathing problems, epilepsy, convulsions and heart diseases. The seemingly healthy girls become trapped in their own bodies... I look at Gaia and my heart breaks. My little daughter, our little ray of sunshine, always smiling, doesn't know what is going on around her and seems lost. The disease is progressing dramatically. Gaia started having epileptic seizures which are very dangerous because they carry the risk of changes in the brain. At this point, there is only one way to slow down the progress of the disease – by administering a horrendously expensive drug available only in the United States. The medicine is in the form of a syrup and its dose is calculated based on the child's weight. During the day, Gaia should take 50 ml of syrup, which costs $1,050. Just one day of treatment for our daughter will cost approximately PLN 4,200! Just one day… The treatment once started, CANNOT be discontinued. Gaia must take the medication until she receives gene therapy, which is currently at a very advanced stage of research. Currently, gene therapy is already administered to girls in the United States as part of a clinical trial. The selected gene delivered to the cerebrospinal fluid via an appropriate virus replaces the defective one, which completely stops the progression of Rett syndrome. The results are very promising! Gene therapy is  a great hope for all of us. However, we do not know when it will be available for everyone. Until then, we need to keep Gaia in the best possible shape. And this means administering an unimaginably expensive drug, which I will have to bring from the United States every month, and simultaneously use of all available forms of supportive therapy, such as physiotherapy, targeted rehabilitation and speech therapy. In addition, Gaia requires regular consultations with neurologists, cardiologists, and gastroenterologists as Rett syndrome wreaks havoc on the whole body. Since the disease develops quickly and insidiously, Gaia must take the first dose of the drug immediately. The annual cost of treatment is around USD 380,000! Moreover, it will increase with her weight. The therapy may last up to three years. I will never be able to save such a large amount of money! It is simply unattainable. However, are not losing hope. Something most valuable is at stake – the life of our child. Our hearts have always been open to others. We hope that today, when we find ourselves in such a difficult situation, we can count on your support... My wife and I - Gaia's parents and her older brother are asking you for help with all our hearts. If you want to support us but are wondering whether your donation will make any difference – I can assure you that it will. We are grateful for every penny. Please tell our story to someone close to you and share it online so that people can learn about it. I wish the doctors told me they had made the wrong diagnosis. I wish Gaia was healthy. I wish I could wake up from this nightmare. Please help me fight for my daughter... Adam - Gaia's father, Julia - mother and Alex - older brother

616 154,00 zł ( 8.27% )
Still needed: 6 830 654,00 zł
Malwinka Marszałek
Urgent!
Malwinka Marszałek , 23 months old

Malwinka suffers from a terrible disease! Help stop the Rett syndrome!

In my life, I've experienced both tragic and happy moments, but it wasn't until I learned about my daughter's disease that I discovered what emotions I am capable of. As a father and an athlete, I won't surrender, and I will fight for my daughter's life! I must ask you for support, though. We won't succeed without you! Malwinka has a chance for recovery, and I will do my best to make it happen.  My name is Bartłomiej Marszałek, and you may have heard about me - I am a Polish F1 powerboat driver. I kept my personal life private until now. I decided to tell my story for the sake of my beloved daughter, who is very sick and needs your help. For many years, I participated in numerous charitable events, helping people in need. I didn't expect my daughter to become one of them, though. The good news is that Rett syndrome was detected early, thanks to my wife's maternal instincts. Despite the doctors reassuring us about our daughter's perfect health, we did our research and ordered through genetic testing. The results sounded like a sentence!  Children with Rett syndrome are often called "living dolls" or "silent angels". Although it's unfair and heartbreaking, it's also adequate and shows what happens to girls who don't receive treatment on time.  The symptoms include loss of mobility, loss of speech, disinterest in other people, weakened immune system, breathing issues, epilepsy, encephalitis, and other health issues. It's a terrible fate for an innocent child!  We had to act fast despite our initial shock, disbelief, and despair. We became Rett syndrome experts and even learned about all treatment methods available worldwide.  Finally, we saw the light at the end of the tunnel!  We found a new drug oral solution that slows down the progression of the disease! A single bottle covers only one week of treatment and costs 10,300 dollars, though.  Malwinka will take it until gene therapy - a chance for recovery for children with Rett syndrome - gets FDA-approved.  This promising treatment will soon be available in the USA. Meanwhile, female pediatric patients are dosed in gene therapy clinical trials. So far, the outcomes are promising. A healthy gene is delivered to cerebrospinal fluid in the brain to replace the mutated gene and stop the progression of the disease. The estimated cost of gene therapy is 3 million dollars.  It is a chance for all girls suffering from Rett syndrome, including our little girl! If only she lives to receive it… As soon as it's available, we will change the goal and amount to raise.  Meanwhile, we pin all our hopes on a oral solution - a treatment recommended by American doctors, which she's been taking since last year. Her health condition has improved compared to her peers who have the same disease.  This hope keeps us going. Otherwise, we wouldn't have the strength to get out of bed. We must do everything to prevent our child from the tragic consequences of Rett syndrome!  Malwinka received treatment at the last minute. Only a week before, she had developed her first terrifying symptom. While she was sitting on my lap, her irises suddenly went up so high that we could only see the whites of her eyes! We knew if we didn't intervene, it would only get worse!  After one week after taking the first dose, symptoms like nystagmus, sleep apnea, and hyperventilation disappeared, and now she can sleep the whole night! It's all thanks to the new treatment, which cannot be stopped - otherwise, the consequences will be tragic.  That is why we must ask you for help. We have spent almost all our life savings. Once a month, I fly to the USA for a new bottle - it's cheaper than the shipment. Although we don't regret any penny spent on our daughter, soon we'll run out of money. Malwina still has at least 2,5 years of treatment ahead of her until gene therapy is approved for children of 4 years of age and more.  On behalf of my wife, our daughter, son, and me, I am asking you for support from the bottom of my heart. We've already come so far! We cannot deprive Malwinka of a chance for a normal life! Thank you in advance for every donation! Thanks to you, our hope won't die.   

2 973 845,00 zł ( 39.93% )
Still needed: 4 472 963,00 zł
Marysia Białońska
Urgent!
12 days left
Marysia Białońska , 7 years old

Straszna ciemność zabiera Marysię❗️Ratunek za 3 miliony – pomocy❗️

Pochłania ją ciemność – stopniowo Marysia traci wzrok. Nieodwracalnie… Szczęście w nieszczęściu jest nadzieja! Szczęście – Marysia ma zmianę w genie, którą można wyleczyć terapią genową! Nieszczęście – lek nie jest refundowany. Jego koszt to 3 miliony złotych…  To jedyna szansa, że Marysia będzie widziała! Choroba zostanie zatrzymana! Lekarze z Poznania są gotowi podać lek nawet teraz. Skąd jednak mamy wziąć taki majątek!? Jeśli nawet sprzedamy wszystko, co mamy, będzie to tylko ułamek kwoty… Dlatego dziś z całego serca prosimy o każdą możliwą pomoc dla córeczki, by nie pochłonęła jej ciemność… Na zawsze…  Marysia urodziła się po konflikcie serologicznym, dlatego pod opieką okulisty była właściwie od początku swojego życia. Do czasu rozpoczęcia szkoły to były wyłącznie wizyty kontrolne – nie wskazywały, że mamy się czego bać. W końcu jednak dostaliśmy skierowanie do poradni w Katowicach. Czas oczekiwania na NFZ - pół roku… W międzyczasie więc zrobiliśmy także badania genetyczne. Wyniki zwaliły nas z nóg… U Marysi zdiagnozowano zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. To ciężka choroba, która cały czas postępuje, prowadząc do całkowitej ślepoty!  Już teraz córeczka właściwie nie widzi po zmierzchu. Gdy idzie nocą, musi trzymać się ścian. Już wcześniej to zauważyliśmy – starsze córeczki nie miały takich problemów, dlatego tym bardziej widzieliśmy różnice. Okazało się, że spowodowane właśnie ciężką chorobą…  Jej wzrok będzie się tylko pogarszał. Straci widzenie obwodowe, a później całkowite. Choć teraz jeszcze widzi świat, wkrótce zniknie jej z oczu. A wraz z tym wszystko, co zna i kocha…  Co innego urodzić się niewidomym i nie znać innej rzeczywistości, a co innego być dzieckiem, któremu stopniowo znika wszystko, co zna. Całe bezpieczenstwo związane z widzeniem. Zostaje tylko pustka…  Jest jednak nadzieja – noratorska terapia genowa, dostępna w Polsce, w klinice w Poznaniu! Pierwsi pacjenci zostali jej poddani z sukcesem! Szczęście z nieszczęściu, że Marysia ma uszkozony właśnie ten gen, który można poddać terapii!  Niestety – nie jest ona w żaden sposób refundowana… Koszt tego, by córeczka nie straciła wzroku, to 3 miliony złotych… Zrobilibyśmy dla niej wszystko, wszystko oddali… Ale nie mamy tak ogromnej sumy i nigdy jej sami nie zdobędziemy…  Dlatego z całego serca prosimy o pomoc! Wiemy, że to będzie bardzo trudna zbiórka, trudna walka… Musimy jednak spróbować – dla Marysi! Lekarze mówią, że im szybciej dostanie lek, tym lepiej – choroba się zatrzyma na aktualnym etapie! Czyli Marysia będzie widzieć! Im później, tym będzie gorzej, bo choroba postępuje, a cofnąć jej się już nie da… Z całego serca prosimy o pomoc dla Marysi. Walczymy o cud i wierzymy w cud i w to, że nasza córeczka nie straci świata, nie utonie w ciemności… Ania, mama Marysi   ➡️ Pomóż zobaczyć więcej - Licytacje dla Marysi Białońskiej ➡️ Pomóż zobaczyć więcej - Marysia Białońska    ➡️ Przegląd Tygodniowy 21.02.2024 ➡️ Kronika TVP3 Kraków

1 866 201,00 zł ( 55.39% )
Still needed: 1 502 786,00 zł
Olafek Krasnowski
Urgent!
Olafek Krasnowski , 2 years old

Only the most expensive therapy in the world can stop the disease from killing Olaf!

[EN] [DE below] NOTICE! The disease that destroys his little muscles can be defeated! Gene therapy for Duchenne muscular dystrophy has been recently approved in the United States and is intended for patients between the ages of 4 and 5. The cost is 3.2 million dollars (over 14 million zlotys), excluding drug administration, hospital stay, and a minimum of four months of follow-up examinations in the USA. The amount to raise is enormous, and we are running out of time! We need your support now! Olaf turned two years old in May. He's a cheerful boy who makes everyone smile. Unfortunately, his childhood is far from happy. Every day he struggles with a severe genetic disorder that causes progressive muscle degeneration affecting the whole body.  How did we find out about the disorder? In the 3rd month of his life, we rushed to the hospital - we were concerned about Olaf's health condition. It turned out it was worse than we had thought. After weeks in the hospital and many painful examinations, we were informed about a possible genetic disease, and sent home. On one hand, we felt scared and uncertain about what was ahead of us, and on the other hand, we were relieved that our son finally came home from the hospital and hoped the diagnosis might have been false. We were endlessly waiting for the genetic test results, which was unbearable and caused our growing fear. Finally, we received a diagnosis, which confirmed the worst scenario no parent is ever ready for - Duchenne muscular dystrophy (DMD). It sounded like a sentence.  It is a rare genetic disorder characterized by progressive muscle weakness. It usually affects boys, but a mutated DMG gene can be inherited only from a woman. Olaf had a  spontaneous mutation, though (without a family history of the condition).  The first symptoms of the disease include issues with lower limbs, which soon become so weak that a child can move in a wheelchair only. Next, the upper limbs and spinal muscles are affected, leading to paresis and total loss of independence.  In adolescence, a person develops severe scoliosis that often requires spine surgery. In time, eating disorders and progressive muscle weakness result in dysphagia (difficulty swallowing) and malnutrition.  Unfortunately, the disease is cruel enough to attack intercostal muscles supporting respiration and the heart. Their progressive weakness results in heart failure, acute respiratory failure requiring putting a patient on a ventilator, and eventually death. Olaf's weekly schedule is filled with physical therapy, pool exercises, extra muscle strengthening exercises, and appointments with a neuro speech therapist. He also regularly visits specialists in Poland and abroad. Every day, we give him massages that relax the muscles and prevent adhesions. Despite that, our son often wakes up screaming and cries from pain while holding his legs.  Gene therapy in the United States can stop or significantly slow down the progress of the disease. We only have two years left to collect the enormous amount of money - the drug must be administered between 4 and 5 years of age. We are running out of time! Despite the new possibilities, we know we won't be able to raise the money ourselves. The current treatment of the symptoms of the disease is already expensive! We are starting our fundraiser today, asking for donations. Only thanks to you, little Olaf can have a chance for gene therapy!  The disease impacts every minor activity. We try to make the indoor and outdoor activities engage as many muscles as possible. Although we want Olaf to enjoy his childhood and freedom, we must also remember to make him participate in exercises and games that build muscles.  The more physical abilities Olaf sustains until gene therapy, the higher the chances it becomes effective! We are grateful for every donation, support, and share. We hope our fundraiser will be successful so that Olaf can thank you for saving his life.  Olaf's parents 🇩🇪 [DE] Nur die teuerste Therapie der Welt kann die Krankheit stoppen, die Olaf tötet! Wir brauchen Eure Hilfe! Es gibt Hoffnung! Unser Sohn hat eine Chance, die Krankheit zu überwinden, die seine winzigen Muskeln zerstört. In den USA wurde eine Gentherapie entwickelt, die eine Chance bietet, die Duchenne-Muskeldystrophie zu stoppen. Das Medikament wird im Alter zwischen 4 und 5 Jahren verabreicht. Die Kosten belaufen sich auf 3,2 Mio. USD, also über 14 Mio. PLN. In diesem Preis sind jedoch weitere Kosten wie Medikamentenverabreichung, Krankenhausaufenthalt und Kontrolluntersuchungen in den USA für mindestens einen Zeitraum von 4 Monaten nicht enthalten. Die gesamte Summe ist unfassbar Hoch und die Zeit ist knapp, daher brauchen wir Eure Hilfe. Der kleine Olaf ist im Mai 2 Jahre alt geworden. Er ist ein überaus fröhlicher Junge, der mit seinem Lächeln jeden verzaubern kann. Leider ist seine Kindheit nicht der eines typischen Kindes seines Alters. Jeden Tag kämpft unser Sohn mit einer schweren genetischen Erkrankung, die zu einem allmählichen Muskelschwund im gesamten Körper führt.  Wie haben wir dieser schreckliche Diagnose bekommen? Als unser Sohn 3 Monate alt war, wurden er ins Krankenhaus eingeliefert. Was zunächst wie eine einfache Infektion, eine vorübergehende Schwäche schien, entpuppte sich als etwas viel Ernsteres. Nach wochenlangen Krankenhausaufenthalten und vielen für Olaf traumatischen Tests und Untersuchungen wurden wir mit Informationen über eine vermutete genetische Erkrankung nach Hause geschickt.  Auf der einen Seite verspürten wir Angst und Ungewissheit darüber, was uns erwartete, auf der anderen Seite die Freude darüber, dass unser Sohn endlich nach Hause kam. Wir haben gehofft, dass das bald wie ein Alptraum verschwinden wird. Wochen vergingen, während wir auf die Ergebnisse der Gentests warteten. In dieser Zeit wuchsen unsere Ängste und unsere Unsicherheit immer mehr.   Nach langem Warten wurde leider das Worst-Case-Szenario bestätigt. Die Diagnose, die zu unserem Todesurteil wurde: Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). Es handelt sich um eine seltene genetische Erkrankung, die nach und nach alle Muskeln im Körper zerstört. Betroffen sind vor allem Jungen, allerdings können nur Frauen das defekte Gen weitergeben. Es stellte sich jedoch heraus, dass die Krankheit bei unserem Sohn nicht erblich bedingt war, sondern die Mutation spontan aufgetreten ist.   Menschen mit DMD entwickeln zunächst Probleme mit unteren Extremitäten. Die Beine werden so schwach, dass ein Rollstuhl zu einem unverzichtbaren Bestandteil des Lebens wird. Anschließend werden die Arm- und Handmuskulatur und die Paraspinalmuskulatur angegriffen, was zu deren Lähmung führt. Nach und nach verliert der Erkrankte seine Mobilität und wird zu einem Pflegefall. Das alles passiert bereits in frühen Kindesalter.  Im Jugendalter tritt eine Skoliose auf und ist so schwerwiegend, dass häufig eine Wirbelsäulenoperation erforderlich ist. Im Laufe der Zeit führt eine zunehmende Muskelschwäche zu Schluckbeschwerden und Unterernährung.  Leider hört die Grausamkeit der Krankheit hier nicht auf, sondern richtet sich auch gegen die Brustmuskulatur, die die Atmung und das Herz unterstützt. Ihre Schwächung führt zu einer Beeinträchtigung der Herzmuskelfunktion, einem akuten Atemversagen, das eine Beatmung erfordert, und schließlich zum vorzeitigen Tod.  Olafs Wochenplan ist besteht aus Physiotherapie, Schwimmbadübungen, Hippotherapie, zusätzlichen Aktivitäten zur Muskelstärkung und ständiger Kontrolle bei einem Neurologen. Darüber hinaus finden regelmäßige Konsultationen bei anderen Ärzten in Polen und Ausland statt.Außerdem führen wir täglich Massagen durch, um die Muskulatur zu entspannen und Verklebungen vorzubeugen. Trotzdem wird unserer Sohn von ständigen Schmerzen begleitet. Die Gentherapie in den USA bietet eine Chance, die Entwicklung der Krankheit zu stoppen oder deutlich zu verlangsamen. Allerdings haben wir nur 2 Jahre Zeit, um die nötigen Mittel zu generieren. Da das Medikament im Alter zwischen 4 und 5 Jahren eingenommen werden muss. Es bleibt also wenig Zeit und die Gesamtsumme ist unvorstellbar Hoch!  Trotz dieser tollen Perspektive wissen wir, dass wir aus eigener Kraft nie in der Lage sein werden, eine so große Summe aufzubringen. Schon jetzt verschlingt die Bekämpfung der Krankheit Unmengen an Geld. Deshalb beginnen wir heute, ohne länger zu warten, mit der Spendenaktion. Wir bitten Euch um Hilfe, denn nur dank Euch kann unser Kleiner eine Chance auf eine Behandlung bekommen.  Olafs täglicher Kampf gegen die Krankheit findet in jeder noch so kleinen Aktivität statt. Wir versuchen den Tag so zu planen, dass durch seine täglichen Aktivitäten möglichst viele Muskelgruppen trainiert werden. Einerseits möchten wir ihm so viel Freiheit und Kindheit wie möglich ermöglichen. Anderseits müssen wir ständig drauf achten, dass sein kleiner Körper möglich viel trainiert wird.   Je fitter Olaf bei der Verabreichung des Medikaments bleibt, desto größer ist die Hoffnung, dass die Gentherapie die gewünschten Ergebnisse bringt. Wir sind für jede Unterstützung, Spende und Beteiligung an der Spendenaktion dankbar. Wir glauben und hoffen sehr, dass wir mit Eurer Hilfe, diese hohe Summe rechtzeitig aufbringen werden und unser Sohn weiter leben wird.  Bitte! Hilft uns das Leben unseres Kindes zu rettet.   Olafs Eltern

4 458 909,00 zł ( 28.53% )
Still needed: 11 166 623,00 zł
Dorian Dzieża
Urgent!
Dorian Dzieża , 14 years old

DRAMATICALLY URGENT! His own body is killing him - please save Dorian!

DRAMATICALLY URGENT! It is more than a race against time - it is a life-and-death situation! Dorian has severe S-curve scoliosis, which causes pressure on internal organs, including the heart and lungs. He has trouble breathing! An urgent, life-saving treatment is required! Dorian is only 14 years old and has his whole life ahead of him. We have no time to lose - HELP!  Judyta, Mom: Every day, I fear for his life. It breaks my heart that he lives with so much pain and cannot play football, go to the city, or jump down the stairs. Not only is it impossible, but it can get worse. Without spine surgery, his heart and lungs will get damaged. Only treatment abroad can save him.  Dorian was a long-awaited baby. When I got pregnant, I had the best OBG-YN and underwent all prenatal tests. Everything seemed perfect until the seventh month of gestation. It came as a shock to me when I learned that my baby had hydrocephalus. Soon after, it all started to go downhill.  After I had my check-up at the beginning of the ninth month, my OB-GYN rushed me to the hospital. Endless tests and examinations revealed a terrible diagnosis - Dorian had myelomeningocele. My world fell apart. I cried constantly, although I knew nothing about that condition. However, judging by the look on the doctor's face, I thought it must have been bad news. When my son was born, I saw him briefly and only kissed him and told him I loved him. He was transferred to a different NICU. At only one day old, he underwent surgery to repair the opening in his spine, followed by surgery to place a shunt to help drain the extra fluid from the brain. I was scared and missed my baby boy so much! In total, my son underwent nine surgeries!  Further tests revealed another diagnosis - Chiari malformation type 2, a genetic condition in which tissue of the lower back part of the brain extends into the spinal canal (foramen magnum). It can cause hydrocephalus, leg paralysis, myelomeningocele, and neurogenic bladder (loss of bladder control).   Dorian’s life is in danger again! Despite our best efforts, regular physical therapy, doctor’s appointments, and surgeries, the scoliosis is getting worse!  Today, his spine is curved by 150%, causing pressure on the heart and lungs. Dorian has breathing difficulties and gets easily exhausted. Although he uses a wheelchair, he goes to bed after school due to the excruciating pain in his body. He often cannot sleep at night! His body is deformed and leaned forward. None of the doctors wants to perform a complex spine surgery, although it would save Dorian’s life! However, the Chiari malformation makes the surgery more risky. Finally, we saw the light at the end of the tunnel! Dorian has a chance to undergo a life-saving, multi-stage, complicated surgical procedure in the USA, performed by a renowned orthopedic surgeon, Dr Feldman, and a neurosurgeon. It’s our last resort! Unfortunately, it costs several million zlotys! It is a price for my son’s life.  Dorian: It’s more than a spine surgery - it is a life-saving procedure. I try not to complain and stay positive, but sometimes my pain is unbearable. Although the surgery cost is dreadful, I am more concerned with what will happen to me if I fail to raise the funds. Please, help me. Like other teens, I have many dreams. I love football and cars. The only difference between me and my peers is that I dream of regaining HEALTH and STAYING ALIVE. I am moved by so many people opening their hearts and willing to help! It gives me motivation and strength.  Dorian’s mom: Dorian is a happy and extraordinary child who deserves a second chance. I am begging you, please help me save my child! 

2 925 239,00 zł ( 92.81% )
Still needed: 226 361,00 zł
Staś Zieliński
Urgent!
Staś Zieliński , 4 years old

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy.  Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie.  Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.  Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat).  W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK STAŚ W TVP 3  OTWARTY MIKROFON ODCINEK 74 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 75 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 76 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK RADIOPLUS.COM –> KLIK

686 708,00 zł ( 4.3% )
Still needed: 15 271 739,00 zł

Follow important fundraisers