Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Select a category

Province

Malwinka suffers from a terrible disease! Help stop the Rett syndrome!

In my life, I've experienced both tragic and happy moments, but it wasn't until I learned about my daughter's disease that I discovered what emotions I am capable of. As a father and an athlete, I won't surrender, and I will fight for my daughter's life! I must ask you for support, though. We won't succeed without you! Malwinka has a chance for recovery, and I will do my best to make it happen. My name is Bartłomiej Marszałek, and you may have heard about me - I am a Polish F1 powerboat driver. I kept my personal life private until now. I decided to tell my story for the sake of my beloved daughter, who is very sick and needs your help. For many years, I participated in numerous charitable events, helping people in need. I didn't expect my daughter to become one of them, though. The good news is that Rett syndrome was detected early, thanks to my wife's maternal instincts. Despite the doctors reassuring us about our daughter's perfect health, we did our research and ordered through genetic testing. The results sounded like a sentence! Children with Rett syndrome are often called "living dolls" or "silent angels". Although it's unfair and heartbreaking, it's also adequate and shows what happens to girls who don't receive treatment on time. The symptoms include loss of mobility, loss of speech, disinterest in other people, weakened immune system, breathing issues, epilepsy, encephalitis, and other health issues. It's a terrible fate for an innocent child! We had to act fast despite our initial shock, disbelief, and despair. We became Rett syndrome experts and even learned about all treatment methods available worldwide. Finally, we saw the light at the end of the tunnel! We found a new drug oral solution that slows down the progression of the disease! A single bottle covers only one week of treatment and costs 10,300 dollars, though. Malwinka will take it until gene therapy - a chance for recovery for children with Rett syndrome - gets FDA-approved. This promising treatment will soon be available in the USA. Meanwhile, female pediatric patients are dosed in gene therapy clinical trials. So far, the outcomes are promising. A healthy gene is delivered to cerebrospinal fluid in the brain to replace the mutated gene and stop the progression of the disease. The estimated cost of gene therapy is 3 million dollars. It is a chance for all girls suffering from Rett syndrome, including our little girl! If only she lives to receive it… As soon as it's available, we will change the goal and amount to raise. Meanwhile, we pin all our hopes on a oral solution - a treatment recommended by American doctors, which she's been taking since last year. Her health condition has improved compared to her peers who have the same disease. This hope keeps us going. Otherwise, we wouldn't have the strength to get out of bed. We must do everything to prevent our child from the tragic consequences of Rett syndrome! Malwinka received treatment at the last minute. Only a week before, she had developed her first terrifying symptom. While she was sitting on my lap, her irises suddenly went up so high that we could only see the whites of her eyes! We knew if we didn't intervene, it would only get worse! After one week after taking the first dose, symptoms like nystagmus, sleep apnea, and hyperventilation disappeared, and now she can sleep the whole night! It's all thanks to the new treatment, which cannot be stopped - otherwise, the consequences will be tragic. That is why we must ask you for help. We have spent almost all our life savings. Once a month, I fly to the USA for a new bottle - it's cheaper than the shipment. Although we don't regret any penny spent on our daughter, soon we'll run out of money. Malwina still has at least 2,5 years of treatment ahead of her until gene therapy is approved for children of 4 years of age and more. On behalf of my wife, our daughter, son, and me, I am asking you for support from the bottom of my heart. We've already come so far! We cannot deprive Malwinka of a chance for a normal life! Thank you in advance for every donation! Thanks to you, our hope won't die.

2 877 630,00 zł ( 38.64% )

Still needed: 4 569 178,00 zł

Urgent!

Olaf Bolwiński , 4 years old

"Mamo! Zabierz mnie do domu!" – Olafek walczy z guzem❗️Potrzebna pilna operacja❗️

Olafek ma tylko 4 latka. Jest szczęśliwym i beztroskim chłopcem, naszym jedynym dzieckiem. Nie wie, że w jego głowie jest groźny guz, który szybko rośnie i poważnie zagraża jego zdrowiu. Tak bardzo się o niego boimy! Ratunkiem dla Olafka jest niezwykle kosztowna operacja w Niemczech. Musimy działać szybko, dlatego prosimy Was o wsparcie! Gdyby ktoś spojrzał na naszego synka, nie pomyślałby nawet, że w jego główce znajduje się tykająca bomba. Bomba, która może uszkodzić mu wzrok lub doprowadzić do wodogłowia! Tylko operacja w klinie w Tübingen daje szansę na wycięcie guza w całości i jak najmniejsze skutki uboczne. Wiemy, że jeśli w główce synka zostanie nawet kawałek guza, będzie on odrastał. Rozmawialiśmy z osobami, których dzieci były operowane nawet 7, czy 8 razy, a ostatecznie i tak trafiały do szpitala w Niemczech. Chcemy oszczędzić cierpienia naszemu biednemu synkowi i od razu rozprawić się z guzem! Miejmy nadzieję, że raz na zawsze! 22 marca świat się dla nas zatrzymał. Synek upadł i doznał stłuczenia głowy. Szybko pojechaliśmy do szpitala, ponieważ Oli zaczął majaczyć… Byliśmy przerażeni, co dzieje się z naszym dzieckiem. Na miejscu stwierdzono jednak, że wszystko jest w porządku, że nie musimy się martwić. Dla pewności wykonano tomografię. W badaniu nie było ani śladu po uderzeniu. Znaleziono jednak coś, co zwaliło nas z nóg – zmiana ogniskowa w okolicy nadsiodłowej – podejrzenie czaszkogardlaka. Rezonans przyniósł potwierdzenie diagnozy… Nasze dziecko z nowotworem mózgu?! Przecież tylko się przewrócił, przecież takie rzeczy zdarzają się małym chłopcom… Trudno było zrozumieć to, co się stało. Nie było jednak czasu na trwanie w tym stanie. Dowiedzieliśmy się, że guza trzeba wyciąć jak najszybciej, ponieważ bardzo szybko może stać się jeszcze większy! W głowie pojawiły się kolejne pytania: "Co dalej? Co możemy zrobić dla naszego dziecka ? Jak zawalczyć o jego przyszłość?". Nowotwór nie jest złośliwy, lecz jego umiejscowienie jest bardzo problematyczne. Jako rodzice nie możemy siedzieć bezczynnie. Wszystkie zebrane przez nas informacje i liczne kontakty prowadzą do niemieckiej kliniki w Tübingen oraz profesora Schuhmanna. To właśnie ten specjalista potrafi przeprowadzić zabieg najmniej inwazyjnie. Po konsultacji Olaf został zakwalifikowany do operacji. Czas działa na naszą niekorzyść. Operacja jest potrzebna już teraz, zanim guz zacznie dawać o sobie znać. Nasze dziecko ma tylko 4 latka… Nie chcemy, by choroba zabrała mu szczęście, które towarzyszy mu każdego dnia i już teraz skazywała go na niepełnosprawność. To takie cudowne dziecko. Jest fanem motoryzacji, uwielbia też muzykę. Zaraża innych swoim uśmiechem i energią. Tak strasznie go kochamy! Pęka nam serce, gdy myślimy o tym, jak nagle jego beztroskie, szczęśliwe dzieciństwo zostało przerwane przez chorobę. Ale dopiero gdy Olafek już zaśnie, dajemy sobie z mężem przyzwolenie na chwile słabości. Na co dzień robimy wszystko, żeby synek czuł naszą siłę, żeby czuł, że wszystko jest okej. Powiedzieliśmy mu tylko, że w główce ma kamyczek i balonik z wodą, na które musi uważać. I, że z ich powodu będzie musiał wrócić do szpitala… A dotychczasowe wizyty były traumatyczne. Olafek źle znosi kłucie, jest przerażony wenflonami… Nie mogę pozbyć się z głowy obrazu, gdy synek przeraźliwie krzyczy: “Mamo! Ratunku! Pomocy! Zabierz mnie do domu!”. Na takie sytuacje żaden rodzin nie jest gotowy… Jak można wytłumaczyć 4-latkowi, że to dla jego dobra? Wieść o diagnozie wywróciła nasze życie do góry nogami. Musimy jednak działać, by zapewnić dziecku jak najlepszą opiekę medyczną, która da nadzieję na normalną przyszłość. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie! Razem możemy powstrzymać tego okropnego guza! Rodzice Olafka

352 023,00 zł ( 94.54% )

Still needed: 20 318,00 zł

Urgent!

14 days left

Liliana Bilińska , 3 years old

Maleńka Lilianka zachorowała na złośliwy nowotwór❗️Pomóż w walce o życie!

Na teleporadzie, mimo moich prawie błagań, lekarz odmówił wystawienia skierowania na USG brzuszka albo chociaż badania krwi… Moja córeczka już wtedy umierała… Gdyby nie matczyne przeczucie i mój upór, dziś Lilianki mogłoby już nie być… Zaczęłyśmy dramatyczną walkę o życie, bo moja córeczka zachorowała na złośliwy nowotwór, który zabiera połowę dzieci! Po zakończeniu leczenia w Polsce koniecznie musimy wyjechać do USA na terapię przeciwko wznowie! Powracający nowotwór i powtórna walka wycieńczonego organizmu zbyt często kończą się śmiercią… Proszę o pomoc dla Lilusi! Ja muszę wierzyć tylko w szczęśliwie zakończenie… Nigdy wcześniej nie pomyślałam nawet, że dzieci mogą tak bardzo cierpieć… Że tak strasznie cierpieć będzie moja córeczka… Zaczęło się infekcjami – wrzesień, początek przedszkola. Niby standard, musi swoje przechorować. Ale infekcja goniła kolejną. Pediatra stwierdzał zwykłe wirusówki, jednak Lilę zaczął boleć brzuszek. Leki przestawały pomagać… Nadszedł 22 grudnia 2023 roku. Dzień końca wszystkiego, co znałyśmy i początku obcego – walki o życie dziecka… Przed Świętami trudno było się dostać do lekarza, została teleporada. Mówiłam lekarzowi, że martwię się infekcją, bo jest dziwna. Lilkę za mocno boli brzuszek… Poprosiłam o skierowanie, żeby sprawdzić, co się dzieje. Usłyszałam odmowę… Ja czułam jednak, że z moją córeczką dzieje się coś złego! Jeszcze tego samego dnia – prywatnie – udało się nam dostać na USG. Mina lekarza nie zapowiadała nic dobrego. Chyba już wiedziałam, że za chwilę padną straszne słowa… Jest guz. Widać było od razu. Nie wiedzieliśmy, jak rozległy, tylko że ulokował się na prawym nadnerczu! Szok, świat w tamtej sekundzie się zatrzymał. A przynajmniej ja chciałam, żeby tak było. Żeby nie nastąpiło nigdy to, co właśnie trwa… Jeszcze tego samego dnia pojechałam z córeczką do szpitala w Warszawie. Nie miałyśmy skierowania, tylko wynik tego badania. Ale przyjęli nas od razu. Od 22 grudnia 2023 do teraz jestem z Lilką w szpitalu. Bez przerwy. Nie wiemy, kiedy uda nam się choć na chwilkę wrócić do domu… Badania potwierdziły złośliwy nowotwór. Przez świąteczny okres niewiele dało się jednak zrobić, tymczasem guz zaczął uciskać, doszedł ból nóżki! Lilka była przerażona nową rzeczywistością… Dziś już się przyzwyczaiła, tylko nie do igieł. A te czuje codziennie… Dziecko szybko się przyzwyczaja, choć rodzic nigdy by nie chciał, by “mój pokój” maluszek mówił o szpitalnej sali… Guz okazał się bardzo rozsiany. Sięga kręgosłupa, przesuwa aortę. Zajęty jest też szpik… Jedyny promyk nadziei – nie ma przerzutów w główce… Pierwszą chemię Lila zniosła fatalnie. Wszystkie koszmarne skutki uboczne, ból, cierpienie nie do opisania… Dopiero opioidy były w stanie go zagłuszyć… 2 tygodnie nie wstawała z łóżeczka… Trwa chemia, kolejne cykle na szczęście nie są tak dramatyczne, jak pierwszy. Ale lekko też nie jest… Na szczęście uszkodzenie organów się zatrzymało. Przed nami jeszcze cały protokół leczenia, łącznie z operacją wycięcia guza, megachemią, przeszczepem komórek, radioterapia, immunoterapia… Może za kilka miesięcy – choć na kilka dni – pozwolą nam wrócić do domu… Jestem z córeczką w szpitalu sama, tatuś nie może za często nas odwiedzać… Lilka ma właściwie zerową odporność. Każdy wirus może być dla niej śmiertelnie niebezpieczny i opóźnić leczenie. A musimy je prowadzić zgodnie z planem – to daje największą szansę na osiągnięcie remisji… A jak już to wywalczymy, musimy wtedy jak najszybciej lecieć do USA na terapię przeciwko wznowie, która… jest kosmicznie droga. Ma jednak bardzo dużą skuteczność! To szansa na powrót do normalnego życia. Może już do przedszkola Lilka nie zdąży wrócić, ale choć do zerówki… Bardzo proszę każdego, do kogo dotarł mój apel – o każdą możliwą pomoc. Dla mojej córeczki jestem gotowa zrobić wszystko! Ale najgorsza jest ta paraliżująca bezradność… Gdy ona tak strasznie cierpi, a w jej oczach widzę błaganie, bym to zabrała, by to wszystko się skończyło… A ja mogę tylko przytulać, wycierać łezki i obiecywać, że w końcu będzie dobrze… Proszę o pomoc, by tak właśnie było… Paulina, matka Lilianki Zachęcamy do wzięcia udziału w licytacjach: ➡️ Lilianka kontra neuroblastoma - licytacje

1 334 150,00 zł ( 73.77% )

Still needed: 474 360,00 zł

Aleksandra Dzwonek , 18 months old

Czy malutka Ola usłyszy swoich rodziców? – pomóż zawalczyć o przyszłość❗️

Nasza córeczka Ola urodziła się w październiku 2022 roku. Jest naszym jedynym, upragnionym i długo wyczekiwanym dzieckiem. Dzień narodzin małej miał być tym najpiękniejszym. Spełnieniem marzeń, a zamienił nasze życie w czas pełen niepokoju, lęku i przerażenia o to, co będzie dalej. Okazało się, że nasza córeczka urodziła się z wadą uszu. Jej kanały słuchowe są zrośnięta, a małżowiny uszne niewykształcone. Oba… Czyli Olunia nie słyszy nas wcale. Kiedy minął pierwszy szok, pojawiła się kolejna koszmarna informacja, czyli brak możliwości operacji w Polsce, a co za tym idzie niewyobrażalne koszty… Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko urodziło się z rzadkim schorzeniem i że ratunku musimy szukać bardzo daleko. Aby nasza malutka córeczka mogła słyszeć i prawidłowo rozwijać się niezbędne są 3 operacje w USA. Jedyną szansą dla Olusi jest operacja otwarcia kanałów słuchowych oraz rekonstrukcja małżowin usznych. Bez Waszej pomoc, mimo największych wyrzeczeń, kwota, którą widzicie na pasku, jest poza naszym zasięgiem. Operacje są niezbędne dla Oli, gdyż wada słuchu powoduje nieprawidłowy rozwój mowy oraz brak odbierania bodźców z otaczającego ją świata. Nie możemy skazać naszego maleństwa na życie w głuchej ciszy… Pomimo strachu i przeciwności losu oraz ryzyka związanego z operacjami, chcemy dać naszemu dziecku możliwość na lepsze i normalne życie. Odkąd wyszliśmy ze szpitala, nasza córka poznaje jedynie przychodnie, szpitale i dziesiątki lekarzy. Po głowie wciąż krąży jedno: Czy nasza Oleńka kiedykolwiek nas usłyszy? My nie mamy żadnych marzeń… Naszym jedynym pragnieniem jest, aby nasza córeczka była zdrowa! Cały czas zadajemy sobie pytania: „Dlaczego nas to spotkało? Kiedy i gdzie popełniliśmy błąd?” – cały czas nie znaleźliśmy odpowiedzi, ale wierzymy, że z ogromną pomocą uda nam się osiągnąć cel i uratować przyszłość Oli! Liczy się każdy grosz! Prosimy, wesprzyj. Dobro wraca! Rodzice *Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. ➤ Wspieraj zbiórkę Oli poprzez LICYTACJE NA FB ➤ Obserwuj zmagania Oli na FACEBOOK'U oraz INSTAGRAMIE

1 377 232,00 zł ( 98.22% )

Still needed: 24 896,00 zł

Gaja Starecka , 22 months old

A horrible disease is taking our daughter away from us❗️Gaia suffers from Rett syndrome - HELP❗️

I'm a grown man - I shouldn't be afraid, but for several days I've been scared to death that I won't make it with our fundraiser on time... On May 20, 2022, Gaia was born. A beautiful, healthy girl – our long-awaited treasure. Although we are already parents to a five-year-old Alex, Gaia brought even more love and joy into our family. I didn't know it was possible to love like that... I couldn't believe my good fortune - I felt as if I already had everything I could ever dream of. We were sure that our daughter was healthy. We lived with this conviction for 9 months... Over time we noticed that Gaia was not reaching her developmental milestones. She did not make any attempts to sit or crawl. We started consulting her condition with doctors but kept hearing the same thing. We were told to give our daughter time and were reassured about her perfect health. We did not know that the disease was already damaging her tiny body! And we could not help her... When mobility problems appeared, Gaia underwent regular physical therapy. We supported her development the best we could. As exercises did not help much, we started to search for the root cause of the problems. Unfortunately, in the following months, our appeals to receive a proper diagnosis from the doctors fell on deaf ears. Although my daughter was already fifteen months old, she still could not walk. Her crawling was very reluctant and inept. It seemed impossible that she had missed so many developmental milestones at that point for no reason... Neurologists didn't see anything wrong with her results. We experienced a lack of understanding. We felt the problem might lie deeper. We wanted a doctor to refer Gaia for genetic testing in September. Instead, my wife was recommended for psychiatric treatment. According to the doctor, she was looking for a disease in a healthy child. But who knew Gaia better than us - her parents, her mother? We knew something was wrong with our daughter’s health... One day we came across a fundraiser for Lenka – a girl with Rett syndrome. We read the description with bated breath – as if we were reading our own story. With every word we realized that our daughter might have the same disease... In December we did an expensive WES (Whole Exome Sequencing) analysis, which was supposed to confirm or rule out the genetic disorder. The results came in last Tuesday. Meanwhile, Gaia’s condition deteriorated dramatically. We felt as if we had lost our daughter. Gaia no longer reacts when we call her name, has difficulty making eye contact. She squints, doesn't understand when we talk to her and doesn't interact with us. She barely crawls on all fours and waves her arms uncontrollably. She is gradually losing all the skills she has developed. My beloved daughter is fading away day by day, and I am helpless… The results confirmed our worst suspicions - Gaia was diagnosed with Rett syndrome. It breaks my heart when I realize how much precious time we have lost. If only we had listened to our intuition sooner and done the tests in September, such a regression might not have occurred. I can't come to terms with it. I just can't. Rett syndrome is a rare genetic disease that is difficult to diagnose. It only affects girls, locking them in and taking them away from their parents. Although they were able to say their first words, suddenly lose the ability to speak, even though they tried to walk, they lose all physical skills... They develop breathing problems, epilepsy, convulsions and heart diseases. The seemingly healthy girls become trapped in their own bodies... I look at Gaia and my heart breaks. My little daughter, our little ray of sunshine, always smiling, doesn't know what is going on around her and seems lost. The disease is progressing dramatically. Gaia started having epileptic seizures which are very dangerous because they carry the risk of changes in the brain. At this point, there is only one way to slow down the progress of the disease – by administering a horrendously expensive drug available only in the United States. The medicine is in the form of a syrup and its dose is calculated based on the child's weight. During the day, Gaia should take 50 ml of syrup, which costs $1,050. Just one day of treatment for our daughter will cost approximately PLN 4,200! Just one day… The treatment once started, CANNOT be discontinued. Gaia must take the medication until she receives gene therapy, which is currently at a very advanced stage of research. Currently, gene therapy is already administered to girls in the United States as part of a clinical trial. The selected gene delivered to the cerebrospinal fluid via an appropriate virus replaces the defective one, which completely stops the progression of Rett syndrome. The results are very promising! Gene therapy is a great hope for all of us. However, we do not know when it will be available for everyone. Until then, we need to keep Gaia in the best possible shape. And this means administering an unimaginably expensive drug, which I will have to bring from the United States every month, and simultaneously use of all available forms of supportive therapy, such as physiotherapy, targeted rehabilitation and speech therapy. In addition, Gaia requires regular consultations with neurologists, cardiologists, and gastroenterologists as Rett syndrome wreaks havoc on the whole body. Since the disease develops quickly and insidiously, Gaia must take the first dose of the drug immediately. The annual cost of treatment is around USD 380,000! Moreover, it will increase with her weight. The therapy may last up to three years. I will never be able to save such a large amount of money! It is simply unattainable. However, are not losing hope. Something most valuable is at stake – the life of our child. Our hearts have always been open to others. We hope that today, when we find ourselves in such a difficult situation, we can count on your support... My wife and I - Gaia's parents and her older brother are asking you for help with all our hearts. If you want to support us but are wondering whether your donation will make any difference – I can assure you that it will. We are grateful for every penny. Please tell our story to someone close to you and share it online so that people can learn about it. I wish the doctors told me they had made the wrong diagnosis. I wish Gaia was healthy. I wish I could wake up from this nightmare. Please help me fight for my daughter... Adam - Gaia's father, Julia - mother and Alex - older brother

334 616,00 zł ( 4.49% )

Still needed: 7 112 192,00 zł

Urgent!

Dorian Dzieża , 14 years old

DRAMATICALLY URGENT! His own body is killing him - please save Dorian!

DRAMATICALLY URGENT! It is more than a race against time - it is a life-and-death situation! Dorian has severe S-curve scoliosis, which causes pressure on internal organs, including the heart and lungs. He has trouble breathing! An urgent, life-saving treatment is required! Dorian is only 14 years old and has his whole life ahead of him. We have no time to lose - HELP! Judyta, Mom: Every day, I fear for his life. It breaks my heart that he lives with so much pain and cannot play football, go to the city, or jump down the stairs. Not only is it impossible, but it can get worse. Without spine surgery, his heart and lungs will get damaged. Only treatment abroad can save him. Dorian was a long-awaited baby. When I got pregnant, I had the best OBG-YN and underwent all prenatal tests. Everything seemed perfect until the seventh month of gestation. It came as a shock to me when I learned that my baby had hydrocephalus. Soon after, it all started to go downhill. After I had my check-up at the beginning of the ninth month, my OB-GYN rushed me to the hospital. Endless tests and examinations revealed a terrible diagnosis - Dorian had myelomeningocele. My world fell apart. I cried constantly, although I knew nothing about that condition. However, judging by the look on the doctor's face, I thought it must have been bad news. When my son was born, I saw him briefly and only kissed him and told him I loved him. He was transferred to a different NICU. At only one day old, he underwent surgery to repair the opening in his spine, followed by surgery to place a shunt to help drain the extra fluid from the brain. I was scared and missed my baby boy so much! In total, my son underwent nine surgeries! Further tests revealed another diagnosis - Chiari malformation type 2, a genetic condition in which tissue of the lower back part of the brain extends into the spinal canal (foramen magnum). It can cause hydrocephalus, leg paralysis, myelomeningocele, and neurogenic bladder (loss of bladder control). Dorian’s life is in danger again! Despite our best efforts, regular physical therapy, doctor’s appointments, and surgeries, the scoliosis is getting worse! Today, his spine is curved by 150%, causing pressure on the heart and lungs. Dorian has breathing difficulties and gets easily exhausted. Although he uses a wheelchair, he goes to bed after school due to the excruciating pain in his body. He often cannot sleep at night! His body is deformed and leaned forward. None of the doctors wants to perform a complex spine surgery, although it would save Dorian’s life! However, the Chiari malformation makes the surgery more risky. Finally, we saw the light at the end of the tunnel! Dorian has a chance to undergo a life-saving, multi-stage, complicated surgical procedure in the USA, performed by a renowned orthopedic surgeon, Dr Feldman, and a neurosurgeon. It’s our last resort! Unfortunately, it costs several million zlotys! It is a price for my son’s life. Dorian: It’s more than a spine surgery - it is a life-saving procedure. I try not to complain and stay positive, but sometimes my pain is unbearable. Although the surgery cost is dreadful, I am more concerned with what will happen to me if I fail to raise the funds. Please, help me. Like other teens, I have many dreams. I love football and cars. The only difference between me and my peers is that I dream of regaining HEALTH and STAYING ALIVE. I am moved by so many people opening their hearts and willing to help! It gives me motivation and strength. Dorian’s mom: Dorian is a happy and extraordinary child who deserves a second chance. I am begging you, please help me save my child!

2 829 098,00 zł ( 89.76% )

Still needed: 322 502,00 zł

Urgent!

Nadia Gebauer , 21 months old

OSTATNIE 0,5 KG nadziei❗️Nadusia potrzebuje terapii genowej❗️Walczymy z SMA❗️

Nasze życie zawaliło się wraz z telefonem ze szpitala – “Państwa córka ma SMA”. To był szok… Ale potem było jeszcze gorzej, gdy zaczęłam czytać w internecie, co to za choroba: “Dziecko umiera przed ukończeniem 2 roku życia”. “Choroba nieuleczalna, genetyczna”. “Zanikają wszystkie mięśnie, w tym te odpowiedzialne za oddychanie” – te słowa wciąż mam przed oczami. Ale dla Nadusi jest nadzieja! Dlatego z całego serca prosimy o pomoc – rozpoczęliśmy walkę o terapię genową, dzięki której nasza córeczka może normalnie żyć! Urodziła się 8 lipca 2022 roku jako zdrowe dziecko. Ale mieliśmy pecha… Gdyby przyszła na świat zaledwie 2 miesiące później, dziś nie musielibyśmy prosić o pomoc, zbierać ponad 9 milionów złotych… Gdyby Nadia urodziła się we wrześniu, dostałaby refundowaną terapię genową. Tymczasem się do niej nie kwalifikuje… Na początku sądziliśmy, że mamy zdrowe dziecko – nie było grama podejrzeń, że jest inaczej. Pojechaliśmy z maleństwem do domu, gdzie czekały już starsze siostry. Ale radość naszej rodziny została brutalnie przerwana… 10 dni po przyjściu Nadii na świat zadzwonił telefon. Po drugiej stronie usłyszeliśmy lekarza – jest wynik badań przesiewowych. Nie ma dobrych wieści… Nadia ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Coś, co miało być tylko procedurą, okazało się wyrokiem… Zaczęliśmy szukać na własną rękę, z czym mamy do czynienia. Pierwsze znalezione informacje zmroziły mi krew w żyłach… Nie mogłam przestać płakać. Moja córka ma chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej... Myślałam, że nie ma ratunku, ale dziś wiem, że nie można się poddawać! Mimo że przed nami ciężka droga, pełna cierpienia, to dla Nadii jest nadzieja! Badania przesiewowe, mimo że dla nas tak tragiczne, dały Nadii szansę na szybkie rozpoczęcie leczenia jedynym wtedy refundowanym lekiem, który, choć nie hamuje, to opóźnia postęp choroby. Już po 4 dniach pojechaliśmy do szpitala na pierwsze jego podanie – wprost do kręgosłupa. Niestety, podanie jest bardzo bolesne, a ten lek musi być podawany regularnie, do końca życia! Za pierwszym razem to był horror… Ogromne problemy przy wkłuciu, ostatecznie udało się za 3 razem. Do dziś słyszę ten przeraźliwy krzyk mojej córeczki, który poharatał moje serce… A to dopiero początek… Znaleźliśmy informację, że już w Polsce dostępny jest inny lek – najdroższy na świecie. To terapia genowa, podawana raz na całe życie! Zatrzymuje SMA i podana odpowiednio wcześnie sprawia, że dziecko ma szansę funkcjonować jak zdrowi rówieśnicy! Nasz lekarz powiedział: “Szukajcie fundacji i spróbuje zebrać na terapię genową. Dla Nadii to ogromna nadzieja. Nie macie czasu do stracenia.” Wiemy, że przed nami misja prawie niemożliwa, ale musimy spróbować! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć sobie w oczy… Siostry Nadusi wiedzą, że mała jest chora. Najstarsza, Maja, przeżywa to najbardziej… Nie dopuszcza jednak do siebie myśli, że Nadia może nie chodzić, że może być niepełnosprawna! “Mamusiu, jak Nadusia może być tak bardzo chora. Przecież nic po niej nie widać. Jak ten potwór może się w niej kryć…” – słyszę bardzo często. Dlatego robimy wszystko, by zatrzymać tego potwora, jakim jest SMA! Jeśli Nadia szybko dostanie terapię genową, on nie wpłynie na jej życie. Nie uczyni jej niepełnosprawną, nie będzie groził tragedią! Potrzebujemy Cię – Ciebie, Twojej rodziny, znajomych, innych, obcych zupełnie nam ludzi, do których może dotrzeć ten apel i który zgodzą się pomóc Nadusi. Tylko w Was, drodzy Pomagacze, nasza nadzieja… Nasza córeczka jest wśród tych dzieci, które nie zakwalifikowały się do podania terapii genowej. Nie dostały swojej szansy na normalne życie… Musimy walczyć o nią sami – zrozpaczeni rodzice, którzy jednak zrobią wszystko, by ratować swoje dziecko. Dlatego dziś stajemy przed Wami i prosimy o ratunek! Rodzice i siostry Nadusi ➡️ Licytacje dla Nadii ➡️ Strona Nadusi na FB ➡️ Strona Nadusi na Instagramie ➡️ Tik-Tok

5 605 463,00 zł ( 58.42% )

Still needed: 3 988 155,00 zł

Urgent!

Samuel Jurczyk-Szostak , 3 years old

WZNOWA❗️Rak atakuje, by zabrać małe życie! Ratujmy 3-letniego Samuelka!

KRYTYCZNIE PILNE! WZNOWA! Znaleźliśmy się ponownie w samym środku onkologicznego piekła, a przecież wydawało się, że opuściliśmy już na zawsze... Samuelek walczy z neuroblastomą - jednym z najbardziej agresywnych i śmiertelnych nowotworów dziecięcych... Połowa chorujących na niego dzieci umiera. Prosimy o pomoc, by nasz synek nie znalazł się wśród nich! Samuelek ma dopiero niecałe 4 latka, a przeszedł już więcej niż niejeden dorosły. W Święta Bożego Narodzenia 2022 roku, w Wigilię, dostawał swoją pierwszą chemię w szpitalu, zamiast rozpakowywać prezenty przy choince, w rodzinnym gronie... Trzecie urodzinki? W szpitalu. Dostawał chemię... Choroba odbiera mu nie tylko dzieciństwo, ale też wszystkie najpiękniejsze chwile w życiu... Nasza historia zaczęła się niepozornie, synkowi spuchła nóżka... Zaniepokojeni, pojechaliśmy na SOR. Tam stało się coś, czego nie się spodziewaliśmy... W brzuszku synka lekarz wyczuł guz. Po badaniach okazało się, że to neuroblastoma - bardzo agresywny i niebezpieczny dziecięcy nowotwór! Tak zaczęła się walka o życie... Dzięki wsparciu tysięcy ludzi wyjechaliśmy do szpitala w Barcelonie, gdzie leczy się najcięższe przypadki tej choroby u malutkich dzieci. Zaczęło się inne życie, na onkologii, wyznaczane przez kolejne cykle leczenia, badania, rozmowy z lekarzami. Wszystko przestało mieć znaczenie poza tym, by nasz synek wyzdrowiał. Do kolejnych Świąt Samuelkowi udało się wygrać z chorobą. Wróciliśmy wtedy do domu. Boże Narodzenie spędziliśmy z rodziną. Było cudownie! Samuelek dostał wiele prezentów, ale najważniejszych z nich było zdrowie i wygrana z nowotworem. Wracała upragniona normalność... Pojawialiśmy się w szpitalu na wizytach kontrolnych. Polecieliśmy do USA, żeby rozpocząć leczenie przeciwko wznowie. Żyliśmy nadzieją, że Samuelek będzie już zdrowy. Zapisaliśmy go do przedszkola, do którego bardzo chciał iść. Niestety szczęście nie trwało długo... 16 lutego 2024 roku okazało się, że potwór wrócił. Zagnieździł się tym razem w kości, w lewym bioderku. Samuelka od jakiegoś czasu bolała nóżka. Kiedy usłyszałam, że Samuelek ma nawrót choroby, zrobiło mi się ciemno przed oczami.... Po chwili popatrzyłam na Adama, tatę Samuelka i widziałam, jak z oczu płyną mu łzy... W głowie zaczęło się głębić milion pytań: co teraz? Jak długo? Jak Samuelek to zniesie? Jak to powiedzieć rodzinie? Kolejne urodzinki w szpitalu? A miał to być taki piękny dzień... Znowu nasze życie wywróciło się do góry nogami. 16 lutego dowiedzieliśmy się o nawrocie, a już 17 lutego zaczęło się leczenie - nowotwory u dzieci zawsze są złośliwe i niebezpieczne. Rozwijają się w zastraszającym tempie. Nie można czekać. Nie można przerwać leczenia. Trzeba działać szybko. Musimy mieć pieniądze na kolejne etapy leczenia. Nie możemy stracić naszego jedynego dziecka! 💔 Wracamy do Polski tylko na chwilę, by wziąć potrzebne rzeczy, a potem czekają nas znowu miesiące w szpitalu... Wznowa w trakcie leczenia przeciwkonawrotowego jest rzadka, dlatego lekarze będą musieli wytoczyć najcięższe działa. Po leczeniu w Barcelonie synek prawdopodobnie zostanie pacjentem szpitala w Rzymie, gdzie przejdzie terapię CAR-T. Terapia polega na pobraniu od pacjenta limfocytów, genetycznym zmodyfikowaniu ich tak, żeby niwelowały komórki nowotworowe neuroblastomy, a następnie wszczepieniu ich pacjentowi. To niestety kolejne koszty... Nic jednak nie jest ważniejsze od tego, żeby Samuel otrzymał najlepsze możliwe leczenie, bo od tego zależy jego życie! Błagamy Was o pomoc, bo bez Was sobie z tym nie poradzimy. Pomóżcie nam, proszę, ratować naszego jedynego synka! Jest bystrym, kochanym i uśmiechniętym chłopcem, który ma w sobie wiele energii do walki! Po poprzednim leczeniu bardzo szybko się zregenerował i nie odstawał od innych dzieci już w parę miesięcy po ciężkim leczeniu! Teraz też tak może być, jeśli tylko nam pomożecie. Śmiertelna choroba u ukochanego dziecka to coś, czego nie życzymy najgorszemu wrogowi... Świadomość, że nowotwór jest tak podstępny, że zaatakował kilka miesięcy po leczeniu w Barcelonie, po prostu nas załamuje. Nie możemy jednak się załamywać. Samuel jest silny i my też będziemy. Mamy wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy trzymają kciuki za Samcia. Znamy historie, kiedy nawet po trzeciej wznowie udawało się z tego wyjść, więc i nam się uda! Musimy w to wierzyć. Błagamy o wpłaty, udostępnianie zbiórki, branie udziału w licytacjach i obserwowanie losów Samuelka na mediach społecznościowych - to wszystko ma wielką moc! Bądźcie z nami, błagamy, bez Was uratowanie życia Samuelka nie będzie możliwe! 🥺🙏 Dziękujemy za każde wsparcie. Rodzice Samuelka ➤ FB: Samuelek VS Neuroblastoma ➤ INSTAGRAM: samuel.vs.neuroblastoma ➤ TIK-TOK: samuel.vs.neuroblastoma ➤ LICYTACJE: Licytacje dla Samuelka oraz Serduszko Nikolci pomaga Samuelowi

1 254 295,00 zł ( 23.44% )

Still needed: 4 095 603,00 zł

Urgent!

Olafek Krasnowski , 2 years old

Only the most expensive therapy in the world can stop the disease from killing Olaf!

[EN] [DE below] NOTICE! The disease that destroys his little muscles can be defeated! Gene therapy for Duchenne muscular dystrophy has been recently approved in the United States and is intended for patients between the ages of 4 and 5. The cost is 3.2 million dollars (over 14 million zlotys), excluding drug administration, hospital stay, and a minimum of four months of follow-up examinations in the USA. The amount to raise is enormous, and we are running out of time! We need your support now! Olaf turned two years old in May. He's a cheerful boy who makes everyone smile. Unfortunately, his childhood is far from happy. Every day he struggles with a severe genetic disorder that causes progressive muscle degeneration affecting the whole body. How did we find out about the disorder? In the 3rd month of his life, we rushed to the hospital - we were concerned about Olaf's health condition. It turned out it was worse than we had thought. After weeks in the hospital and many painful examinations, we were informed about a possible genetic disease, and sent home. On one hand, we felt scared and uncertain about what was ahead of us, and on the other hand, we were relieved that our son finally came home from the hospital and hoped the diagnosis might have been false. We were endlessly waiting for the genetic test results, which was unbearable and caused our growing fear. Finally, we received a diagnosis, which confirmed the worst scenario no parent is ever ready for - Duchenne muscular dystrophy (DMD). It sounded like a sentence. It is a rare genetic disorder characterized by progressive muscle weakness. It usually affects boys, but a mutated DMG gene can be inherited only from a woman. Olaf had a spontaneous mutation, though (without a family history of the condition). The first symptoms of the disease include issues with lower limbs, which soon become so weak that a child can move in a wheelchair only. Next, the upper limbs and spinal muscles are affected, leading to paresis and total loss of independence. In adolescence, a person develops severe scoliosis that often requires spine surgery. In time, eating disorders and progressive muscle weakness result in dysphagia (difficulty swallowing) and malnutrition. Unfortunately, the disease is cruel enough to attack intercostal muscles supporting respiration and the heart. Their progressive weakness results in heart failure, acute respiratory failure requiring putting a patient on a ventilator, and eventually death. Olaf's weekly schedule is filled with physical therapy, pool exercises, extra muscle strengthening exercises, and appointments with a neuro speech therapist. He also regularly visits specialists in Poland and abroad. Every day, we give him massages that relax the muscles and prevent adhesions. Despite that, our son often wakes up screaming and cries from pain while holding his legs. Gene therapy in the United States can stop or significantly slow down the progress of the disease. We only have two years left to collect the enormous amount of money - the drug must be administered between 4 and 5 years of age. We are running out of time! Despite the new possibilities, we know we won't be able to raise the money ourselves. The current treatment of the symptoms of the disease is already expensive! We are starting our fundraiser today, asking for donations. Only thanks to you, little Olaf can have a chance for gene therapy! The disease impacts every minor activity. We try to make the indoor and outdoor activities engage as many muscles as possible. Although we want Olaf to enjoy his childhood and freedom, we must also remember to make him participate in exercises and games that build muscles. The more physical abilities Olaf sustains until gene therapy, the higher the chances it becomes effective! We are grateful for every donation, support, and share. We hope our fundraiser will be successful so that Olaf can thank you for saving his life. Olaf's parents 🇩🇪 [DE] Nur die teuerste Therapie der Welt kann die Krankheit stoppen, die Olaf tötet! Wir brauchen Eure Hilfe! Es gibt Hoffnung! Unser Sohn hat eine Chance, die Krankheit zu überwinden, die seine winzigen Muskeln zerstört. In den USA wurde eine Gentherapie entwickelt, die eine Chance bietet, die Duchenne-Muskeldystrophie zu stoppen. Das Medikament wird im Alter zwischen 4 und 5 Jahren verabreicht. Die Kosten belaufen sich auf 3,2 Mio. USD, also über 14 Mio. PLN. In diesem Preis sind jedoch weitere Kosten wie Medikamentenverabreichung, Krankenhausaufenthalt und Kontrolluntersuchungen in den USA für mindestens einen Zeitraum von 4 Monaten nicht enthalten. Die gesamte Summe ist unfassbar Hoch und die Zeit ist knapp, daher brauchen wir Eure Hilfe. Der kleine Olaf ist im Mai 2 Jahre alt geworden. Er ist ein überaus fröhlicher Junge, der mit seinem Lächeln jeden verzaubern kann. Leider ist seine Kindheit nicht der eines typischen Kindes seines Alters. Jeden Tag kämpft unser Sohn mit einer schweren genetischen Erkrankung, die zu einem allmählichen Muskelschwund im gesamten Körper führt. Wie haben wir dieser schreckliche Diagnose bekommen? Als unser Sohn 3 Monate alt war, wurden er ins Krankenhaus eingeliefert. Was zunächst wie eine einfache Infektion, eine vorübergehende Schwäche schien, entpuppte sich als etwas viel Ernsteres. Nach wochenlangen Krankenhausaufenthalten und vielen für Olaf traumatischen Tests und Untersuchungen wurden wir mit Informationen über eine vermutete genetische Erkrankung nach Hause geschickt. Auf der einen Seite verspürten wir Angst und Ungewissheit darüber, was uns erwartete, auf der anderen Seite die Freude darüber, dass unser Sohn endlich nach Hause kam. Wir haben gehofft, dass das bald wie ein Alptraum verschwinden wird. Wochen vergingen, während wir auf die Ergebnisse der Gentests warteten. In dieser Zeit wuchsen unsere Ängste und unsere Unsicherheit immer mehr. Nach langem Warten wurde leider das Worst-Case-Szenario bestätigt. Die Diagnose, die zu unserem Todesurteil wurde: Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). Es handelt sich um eine seltene genetische Erkrankung, die nach und nach alle Muskeln im Körper zerstört. Betroffen sind vor allem Jungen, allerdings können nur Frauen das defekte Gen weitergeben. Es stellte sich jedoch heraus, dass die Krankheit bei unserem Sohn nicht erblich bedingt war, sondern die Mutation spontan aufgetreten ist. Menschen mit DMD entwickeln zunächst Probleme mit unteren Extremitäten. Die Beine werden so schwach, dass ein Rollstuhl zu einem unverzichtbaren Bestandteil des Lebens wird. Anschließend werden die Arm- und Handmuskulatur und die Paraspinalmuskulatur angegriffen, was zu deren Lähmung führt. Nach und nach verliert der Erkrankte seine Mobilität und wird zu einem Pflegefall. Das alles passiert bereits in frühen Kindesalter. Im Jugendalter tritt eine Skoliose auf und ist so schwerwiegend, dass häufig eine Wirbelsäulenoperation erforderlich ist. Im Laufe der Zeit führt eine zunehmende Muskelschwäche zu Schluckbeschwerden und Unterernährung. Leider hört die Grausamkeit der Krankheit hier nicht auf, sondern richtet sich auch gegen die Brustmuskulatur, die die Atmung und das Herz unterstützt. Ihre Schwächung führt zu einer Beeinträchtigung der Herzmuskelfunktion, einem akuten Atemversagen, das eine Beatmung erfordert, und schließlich zum vorzeitigen Tod. Olafs Wochenplan ist besteht aus Physiotherapie, Schwimmbadübungen, Hippotherapie, zusätzlichen Aktivitäten zur Muskelstärkung und ständiger Kontrolle bei einem Neurologen. Darüber hinaus finden regelmäßige Konsultationen bei anderen Ärzten in Polen und Ausland statt.Außerdem führen wir täglich Massagen durch, um die Muskulatur zu entspannen und Verklebungen vorzubeugen. Trotzdem wird unserer Sohn von ständigen Schmerzen begleitet. Die Gentherapie in den USA bietet eine Chance, die Entwicklung der Krankheit zu stoppen oder deutlich zu verlangsamen. Allerdings haben wir nur 2 Jahre Zeit, um die nötigen Mittel zu generieren. Da das Medikament im Alter zwischen 4 und 5 Jahren eingenommen werden muss. Es bleibt also wenig Zeit und die Gesamtsumme ist unvorstellbar Hoch! Trotz dieser tollen Perspektive wissen wir, dass wir aus eigener Kraft nie in der Lage sein werden, eine so große Summe aufzubringen. Schon jetzt verschlingt die Bekämpfung der Krankheit Unmengen an Geld. Deshalb beginnen wir heute, ohne länger zu warten, mit der Spendenaktion. Wir bitten Euch um Hilfe, denn nur dank Euch kann unser Kleiner eine Chance auf eine Behandlung bekommen. Olafs täglicher Kampf gegen die Krankheit findet in jeder noch so kleinen Aktivität statt. Wir versuchen den Tag so zu planen, dass durch seine täglichen Aktivitäten möglichst viele Muskelgruppen trainiert werden. Einerseits möchten wir ihm so viel Freiheit und Kindheit wie möglich ermöglichen. Anderseits müssen wir ständig drauf achten, dass sein kleiner Körper möglich viel trainiert wird. Je fitter Olaf bei der Verabreichung des Medikaments bleibt, desto größer ist die Hoffnung, dass die Gentherapie die gewünschten Ergebnisse bringt. Wir sind für jede Unterstützung, Spende und Beteiligung an der Spendenaktion dankbar. Wir glauben und hoffen sehr, dass wir mit Eurer Hilfe, diese hohe Summe rechtzeitig aufbringen werden und unser Sohn weiter leben wird. Bitte! Hilft uns das Leben unseres Kindes zu rettet. Olafs Eltern

4 408 567,00 zł ( 28.21% )

Still needed: 11 216 965,00 zł