Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Przez chorobę Rafał już nie chodzi. Zatrzymaj jej rozwój nim będzie za późno!

Rafał Chmielarz
Campaign finished
Campaign goal:

Wózek inwalidzki, roczna rehabilitacja i turnus rehabilitacyjny

Campaign organiser: Fundacja Niosę pomoc
Rafał Chmielarz, 13 years old
Rybnik, śląskie
Dystrofia mięśniowa Duchanne'a
Starts on: 29 November 2019
Ends at: 19 March 2021

Campaign description

Minęła zaledwie chwila odkąd choroba została wykryta, a my już zostaliśmy postawieni pod ścianą. Jeśli jej rozwój będzie postępował tak szybko, Rafał niebawem nie będzie mógł ruszyć ręką ani nogą. To jeszcze dziecko, a brutalne dolegliwości już odebrały mu dzieciństwo… 

Nasz synek ma 11 lat, a jego życie w niczym nie przypomina codzienności jego rówieśników. Codzienna rehabilitacja, ćwiczenia i niesamowity wysiłek, który musi włożyć w każdą czynność, by walczyć o resztki sprawności. Niewinne początkowo objawy doprowadziły nas na skraj piekła! Początkowo był ból, myśleliśmy, że to przemęczenie, być może uraz, opcji było mnóstwo. Z czasem dolegliwości się nasilały, a Rafał coraz bardziej opadał z sił. Nie wiedzieliśmy co robić. Takie sytuacje uświadamiają, jak ciężko poradzić sobie z codziennością, w której cierpienie dziecka nie kończy się po jednej tabletce czy podaniu syropu. Byliśmy całkowicie bezradni… 

Poszukiwanie diagnozy zajęło nam sporo czasu. W końcu, po długich badaniach, lekarze zdiagnozowali dystrofię mięśniową Duchanne'a. Potworna choroba, która brzmi w naszym przypadku brzmi jak wyrok. Bardzo chciałam usłyszeć, że to choroba, którą odpowiednim leczeniem można pokonać, a jedyne czego się dowiedziałam to, że mój syn będzie coraz bardziej zapadał się w chorobę, a jej konsekwencje coraz bardziej będą z roku na rok coraz gorsze. Najgorsze jest to, że na tę chorobę nie ma lekarstwa, można tylko spróbować spowolnić jej postęp. To był dla mnie potężny cios. Wiedziałam, że od tej chwili każdego dnia będziemy walczyć. Podejmować wyzwanie wyrwania chorobie kolejnych dni sprawności. 

Po ostatnich konsultacjach dostaliśmy jasną informację, że tak długo jak to możliwe Rafał powinien chodzić do szkoły, ale jak to zrobić, kiedy dzieli nas kilkanaście schodów, a syna trzeba znosić. Co robić w sytuacji, gdy nagle na wszystko zaczyna brakować? Rafał potrzebuje wózka inwalidzkiego, specjalistycznej rehabilitacji i dedykowanych do choroby turnusów rehabilitacyjnych. To ogromne koszty, które już wynoszą ponad 60 tysięcy złotych, a jak się okazuje to tylko kropla w morzu potrzeb… bo te będą stale rosnąć. A dla mnie ten sprzęt rehabilitacja to nasze być albo nie być. Dla Rafała to być może jeszcze kilka lat względnej sprawności, a dla mnie poczucie, że zapewniłam mojemu dziecku to, co niezbędne do walki. 

Na tę chwilę moją jedyną radością jest to, że mięśnie oddechowe i serce są w dobrej formie, jednak każdy rok będzie prowadził nas na krawędź. Nie wierzę w to, że moje dziecko każdego dnia będzie traciło coś bardzo cennego. Jestem zrozpaczona! Patrzę na niego, widzę jak dzielnie walczy, jak każdego dnia podejmuje próby i daje z siebie wszystko. Ja też muszę podjąć ten trud, prosić o pomoc, by dać mu możliwości. Szanse, które jeszcze ma, ale każdy dzień oczekiwania, drastycznie je zmniejsza. 

Błagam, pomóżcie nam! Pomóżcie Rafałowi nim będzie za późno. Cały rok turnusów rehabilitacyjnych to dla nas poczucie bezpieczeństwa, poczucie, że robimy co możemy, by zatrzymać rozwój potwora, który zaatakował cały organizm! Jesteście naszą ostatnią deską ratunku.

You are reading the archived version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns