Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Wielki potwór w małej główce

Alicja Górska
Campaign finished

Wielki potwór w małej główce

102 514,00 zł ( 102.51% )
Donated by 1800 people
Alicja Górska
Kuczwały, kujawsko-pomorskie
Starts at: 22 May 2014
Ends at: 01 June 2014

Campaign result

Operacja małej Ali odbyła się 17 czerwca 2014 roku w Niemczech. - Dziś o 7.50 po Alusie przyszli lekarze. - pisała mama Ali po operacji. - Pierwsze, co to wykonali, to rezonans, potem trafiła na salę operacyjną. Alusia była operowana do 17.00. Teraz jest na intensywnej terapii, gdzie za kilka godzin będzie wybudzana.

Wszystko poszło zgodnie z planem - Profesor usunął guzy, które powodowały ataki. Lekarze są pełni podziwu, że tak szybko Alunia wraca do pełni sił. A co najważniejsze - po operacji główki ataki padaczki ustały! Kilkadziesiąt razy dziennie rodzice modlili się podczas ataków, żeby nie zabrały im córeczki. I decyzja o operacji była najlepszą decyzją, jaką mogli podjąć. Nie ma ataków!

10 dni po operacji Ala miała zdjęte szwy... Tego dnia też wróciła z rodzicami do Polski.

Campaign description

Nie wiemy, czy był tam od narodzin Ali. Dał o sobie znać piątego dnia. Drgawki, nerwowe tiki, przykurcze mięśni trwające po kilka minut. – Dzieci tak mają, nie szukajcie czegoś, czego nie ma. – mówili lekarze. Leki na wyciszenie sprawiały, że po ataku Ala zasypiała ze zmęczenia. 23 marca atak był tak silny, że malutka nie dała rady złapać oddechu, a oczka same się zamknęły. – Nie śpij, wnusiu, oddychaj! – gdyby nie babcia Ali, to byłby koniec, serduszko by stanęło. Do przyjazdu karetki nie dawała Ali zasnąć, pomagała jej oddychać.

Malutkie ciało wygięte z bólu jak półksiężyc. Padaczka. Kilkadziesiąt ataków dziennie, niektóre co 10 minut. Rodzice Ali na zmianę pełnią dyżury przy córeczce. Ala dostaje największą dawkę leków przeciwpadaczkowych, ale nie pomagają. Jeszcze wtedy nie wiedzieli, co powoduje ataki. Lekarze kazali nagrywać filmiki, żeby móc ocenić długość ataków, żeby znaleźć przyczynę. Boli, gdy się je ogląda.

Alicja Górska

Tomografia pokazała, że w główce Ali dzieje się coś bardzo złego. Ataki padaczki są spowodowane przez dość rzadką chorobę – stwardnienie guzowate (choroba Bourneville'a-Pringle'a). Guzki mogą pojawiać się na całym ciele, a także w narządach – na sercu, nerkach, w gałkach ocznych. Tomografia pokazała coś jeszcze – wielkiego guza w główce Ali. Zamieszkał w mózgu i cały czas rósł. W momencie wykrycia miał 3,5x2,5 cm.

Ala jest za mała, żeby można było wyciąć guza w Polsce. – Pobawić się i powycinać nożykiem możemy. Ale nie wyjdzie żywa ze stołu. – powiedział jeden z lekarzy. Nie ma odpowiedniego sprzętu dla tak małych dzieci. Mówił, żeby urosła, że póki co można podawać sterydy. Rodzice Ali dowiedzieli się, że sterydy są niebezpieczne dla tak małego dziecka i mogą stwarzać zagrożenie, powodując wzrost guza. Znaleźli podobny przypadek – małe dziecko, u którego zagraniczni lekarze podjęli się zabiegu wycięcia guza. Okazało się, że Ala nie jest za mała do zabiegu w niemieckim instytucie zajmującym się leczeniem chorób neurologicznych. Rodzice dostali kosztorys na 200 tysięcy złotych. Od razu zgłosili się do NFZ, żeby pokrył koszty. Załamali się, gdy okazało się, że konsultant krajowy nie podpisze zaświadczenia. Przecież mogą czekać i za jakiś czas zoperować dziecko w Polsce, jeśli guz będzie operacyjny. A co, jeśli czasu nie ma? Jeśli za każdym atakiem padaczki rodzice  boją się, że to może być ostatni? Zostali pozostawieni sami sobie. Zaczęli zbierać pieniądze wśród rodziny, znajomych, znajomych znajomych.

Alicja Górska

W drugiej połowie maja otrzymali wiadomość z kliniki – przyjeżdżajcie na początku czerwca. Profesor zebrał sztab lekarzy, którzy skonsultowali wyniki badań Ali i zakwalifikowali ją do zabiegu. – Boimy się, że nie dostaniemy drugiej szansy. – mówią rodzice Ali. Mają zebrane 100 tysięcy zł, potrzebne jest drugie tyle. A czasu jest mało, do końca maja zostało zaledwie kilka dni!

Każdy atak padaczki powoduje niedotlenienie. Nie jest to obojętne dla rozwoju Ali. Teraz jest cudowną dziewczynką, której przyszłość leży w naszych rękach. Nie ma nic bardziej niesprawiedliwego na świecie niż choroba, która może uśmiercić małe życie. Nie ma też nic bardziej pożytecznego na świecie niż uratowanie czyjegoś życia. Zwłaszcza tak malutkiego, które dopiero się zaczęło. Po operacji to całe zło, które atakuje mózg Ali, minie. Wyprośmy nieproszonego gościa, który atakuje jej główkę i czyha na jej malutkie życie.

Alicja Górska

102 514,00 zł ( 102.51% )
Donated by 1800 people

Follow important campaigns