Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Powstrzymać lawinę cierpienia – sprawmy, by Lenka zdążyła na czas!

Lena Joanna Mazurek
Fundraiser finished
Fundraiser goal:

Transport medyczny Lenki na operację w Dallas

Entity submitting the fundraiser: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Lena Joanna Mazurek, 10 years old
Ustronie Morskie, zachodniopomorskie
Malformacja Chiariego, zespół Crouzona, siatkówczak – złośliwy nowotwór oka
Starts on: 28 May 2019
Ends on: 30 June 2019

Fundraiser result

Kochani!
Już jesteśmy razem❤️❤️❤️.
Lenka po 4 godzinach pobytu na bloku operacyjnym została przewieziona na OIOM, gdzie w końcu możemy być razem. Operacja przebiegła pomyślnie, z czego dr Fearon i Sacco są bardzo zadowoleni. Podczas operacji została powiększona czaszka oraz wstawiony implant kości nosowej. Teraz Lenka odpoczywa, a ja czuwam przy jej łóżku.

Lena Joanna Mazurek


Dziękuję wszystkim za wsparcie finansowe, dzięki któremu mogłyśmy dotrzeć do Dallas na operacje. 
Lenkę czeka jeszcze jedna bardzo poważna operacja, ale na razie musi odpocząć po tej, która zakończyła się kilka godzin temu. 

Pozdrawiam
Mama - Ewa Mazurek

Fundraiser description

Urodziła się, by na chwilę spojrzeć na świat, potem rozpoczęła się walka o to, by zostać przy mamie. Ta okrutna walka trwa do dzisiaj. Życie Lenki to ciągła walka – dziewczynka cierpi na bardzo rzadkie schorzenia: malformację Chiariego i zespół Crouzona, pokonała siatkówczaka, ma za sobą bardzo dużo operacji, dzięki którym żyje...

Miłość, którą kocham Lenkę, pozbawiona jest wad – jest idealna i największa. Postanowiłam sobie, że będę walczyła o nią, by jej życie wyglądało inaczej niż moje. Ona nie zasłużyła na tyle cierpienia! Wszystko wskazywało na to, że nigdy nie zostanę mamą. Zdarzył się cud – urodziła się ona – Lenka, najpiękniejsza dziewczynka na świecie. Od tego dnia walczymy o zdrowie Lenki. Dzięki Wam nie pozwalamy na to, by cierpiała, by zasłona bólu zabierała jej dzieciństwo!

Lena Joanna Mazurek

6 maja tego roku, Lenka miała wykonany rezonans magnetyczny główki i wynik badania pokazał, że Lenka pilnie wymaga kolejnej operacji, aby ratować jej wzrok, słuch, a przede wszystkim życie! Ciasnota, która występuje w główce, jest bardzo niebezpieczna dla życia Lenki.

Operacje polegają na rekonstrukcji (powiększeniu) jamy czaszkowej, która pozwala na dalszy wzrost mózgu dziecka, który obecnie jest ograniczany przez silnie zredukowany naturalny wzrost czaszki Lenki. Jeśli jej czaszka nie zostanie w porę powiększona, to mózg dziecka nie będzie mógł prawidłowo się rozwijać i rosnąć. Mózg się po prostu nie mieści w czaszce, więc dochodzi do wytrzeszczu oczu. Prowadzi to w konsekwencji do ślepoty, jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki. A to jedynie część powikłań powiązanych z Zespołem Crouzona. Mówiąc bez ogródek, choroba ta może nawet prowadzić do śmierci!

Tylko w porę przeprowadzona operacja, polegająca na powiększeniu czaszki, może uratować dziecko. Już teraz ciasnota daje o sobie znać, powodując potworne bóle głowy, które występują coraz częściej i są coraz silniejsze.

W wieku siedmiu miesięcy, ze względu na bardzo wysokie ciśnienie wewnątrzczaszkowe, Lence założono zastawkę komorowo-otrzewnową, a już pięć miesięcy później lekarze z CZD po raz kolejny walczyli o jej życie, ponieważ doszło do obrzęku mózgu. Konieczna była operacja powiększenia czaszki. Miałam nadzieję, że już po wszystkim, że najgorsze za nami. Ledwo jednak odzyskałam wiarę w normalne życie, spadł na nas kolejny cios. Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy.

Lena Joanna Mazurek

Córeczka zaczęła się źle czuć. Pojawiły się silne bóle głowy. Lenka cierpiała tak straszliwie, że wyła i jęczała podczas tych ataków. Krzyk Lenki, to potworne cierpienie bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, łamało mi serce. Byłam zupełnie bezsilna. Jedyne co mogłam robić, to płakać razem z nią.

Ratunek dla Lenki jest w Stanach Zjednoczonych, u dr Fearona. Lekarz ten od ponad 20 lat leczy dzieci z Zespołem Crouzona z całego świata. Dwa razy ten lekarz niemal w ostatniej chwili ocalił Lenkę.

Teraz wszystko zaczyna się od nowa – Lenka cierpi, a ja razem z nią, bo nie wiem, jak mam jej ulżyć w tym cierpieniu. Moja miłość nie wystarczy, aby pokonać ból. Gdyby miała taką moc, to Lenka nigdy nie zaznałaby cierpienia. Operacja musi odbyć się jak najszybciej, aby nie dopuścić do poważnych powikłań neurologicznych, które powoduje ciasnota wewnątrz główki Lenki, dlatego zabieg planowany jest na lipiec 2019. Mamy środki na operację, jednak potrzebujemy zebrać pieniądze na transport medyczny – przelot z asystą medyczną, która jest niezbędna podczas podróży lotniczej z Lenką.

Z całego serca błagam Was o pomoc. Już wielokrotnie pokazaliście, że dla Was nie ma rzeczy niemożliwych. Proszę, usłyszcie nasze wołanie o ratunek. Mamy tylko siebie nawzajem. Lenka jest dla mnie całym światem, moją gwiazdką, która najjaśniej świeci nocą na niebie. Promyczkiem, który rozświetla moją ciemność, nadzieją na lepsze jutro. Lenka, mimo iż ma niespełna 7 lat, to wie jak mi pomóc, kiedy idziemy na spacer. Wie, że musi każdy przedmiot podać mi do ręki, abym mogła GO „zobaczyć”. Choroba i cierpienie sprawiły, że jest nad wyraz dojrzała jak na swój wiek. Ma serduszko pełne życzliwości do ludzi, nawet tych, którzy patrzą się na nas jak na potwora. Kocham ją najbardziej na całym świecie, bez niej nie ma dla mnie życia, dlatego proszę Was wszystkich o pomoc i danie szansy mojej córeczce na życie bez bólu i strachu o kolejny dzień.
Prosimy o pomoc – operacja to dla Lenki szansa na rozwój, na normalność, na życie. Kwota jest ogromna, ale wierzymy, że i tym razem się uda!

Mama

This fundraiser is finished. You can support other People in need.

Follow important fundraisers