Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Amputacji mówimy NIE! Bilet po pierwszy krok

Rayyan Szczepaniak
Campaign finished
290 100,30 zł ( 100.23% )
Donated by 5922 people
Campaign goal:

Leczenie u dr Paleya

Campaign organiser: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Rayyan Szczepaniak, 8 years
Częstochowa, śląskie
Tibial Hemimelia
Starts at: 02 November 2014
Ends at: 12 May 2015

Campaign result

I powiedzieliśmy w końcu "nie" amputacji! Na początku maja 2015 roku otrzymaliśmy list z NFZ - decyzja o refundacji operacji w USA. Niewiarygodne, ale prawdziwe. Rayyan wyjedzie do dr Paleya w najlepszym możliwym dla niego czasie. Od razu mogliśmy też zakończyć zbiórkę, ponieważ zebrane do tej pory środki pozwolą nam wyjechać tak szybko, jak tylko klinika wyznaczy termin - dzięki Wam nie musimy się martwić o koszty dojazdu, pobytu, rehabilitacji i zakupu dodatkowych sprzętów medycznych.

Termin operacji został wyznaczony na 23 września 2015 roku. 15 września Rayyanek wyruszył w długą podróż - podróż swego życia! Bo to nie tylko szansa na ocalenie nóżki, to szansa, żeby Rayyanek mógł chodzić, biegać - dla niego to umiejętności, które wydawały się nieosiągalne. A jednak - upór w dążeniu do celu i ogromne wsparcie dobrych ludzie - zarówno finansowe, jak i duchowe - pomagało nie tracić sił w najtrudniejszych momentach. A było ich dużo. Na szczęście to już za nami - cel jest jasny i go osiągniemy. Dzięki Wam Rayyanek postawi pierwsze kroczki - dziękujemy.

Rayyan Szczepaniak

Leczenie Rayyanka będzie długoletnie i bardzo kosztowne, teraz sam pobyt rodziców z dzieckiem przez wiele miesięcy podczas operacji i leczenia w USA będzie bardzo drogie, potem konsultacje i wieloletnia rehabilitacja, więc dzięki pomocy ludzi Rayyanek będzie mógł odbyć to wszystko.

Dzięki decyzji NFZ o refundacji operacji Rayyanka, część zebarnych środków posłużyła innym potrzebującym, tj. lecznie dla przywrócenia wzroku dla maleńkiej Julci, na pomoc w trudnej sytuacji dla rodziny malutkiej Gabrysi, która ma chore serduszko i wraz z rodzicami żyje w tragicznych warunkach oraz na turnus dla małego Karolka, który przeszedł traumę przemocy domowej. Dziękujemy!

29 lipca 2016 - to ważny dzień dla Rayyanka. Zakończył pierwszy etap leczenia! Ile siły do walki, ile cierpliwości i determinacji jest w takim małym chłopczyku, który tak zawzięcie walczył o to, by uratować nóżkę i przybliżyć się do wymarzonego celu. By być w przyszłości zdrowym dzieckiem. Przyjechał na wózku, a wyszedł z Paley Institute na własnych nóżkach!

Rayyan Szczepaniak

Campaign description

Narodziny dziecka to największa radość i cud w życiu matki. W ciąży z każdym dniem maleńkie serduszko bije coraz mocniej pod Twoim sercem i już nie możesz doczekać się, by je w końcu przytulić, ucałować delikatną główkę, czuwać przy łóżeczku i wsłuchiwać się jak oddycha. Po miesiącach wyczekiwań nareszcie przychodzi na świat i jest tylko Twoje, cudowne, jedyne. Szczęście matki nie zna wtedy granic. Mi nie dane było takie szczęście, lecz strach, ból i walka.

Mimo wszystkich prawidłowych badań w trakcie ciąży, Rayyanek urodził się z bardzo rzadką wadą układu kostnego – brakiem kości piszczelowej zwanym Tibial Hemimelia – TH. Do tego ma narośl kostną oraz stopę końsko-szpotawą i nie ma stawu kolanowego. Lekarze mają możliwość wykryć wadę wcześniej, jednak nie zmieniłoby to naszej decyzji o tym, żeby Rayyan żył. Tylko wcześniej zaczęlibyśmy szukać pomocy i sposobu na uratowanie jego nóżki przed amputacją.

Rayyan Szczepaniak

Słowa lekarza: „nóżka Pani dziecka jest do AMPUTACJI” pamiętam jak we mgle, jakby to był tylko zły sen, z którego za chwilę się obudzę. Przecież miało być dobrze, lekarze zapewniali "da się to wyleczyć". Nie, to nie może dotyczyć mojego synka! Płakałam tak długo, że zabrakło mi już łez… Pozostała bezsilność, niemoc i ciągłe pytanie: Dlaczego ?! Myślałam tylko o tym, jak pomóc synkowi. Do głowy przychodziły mi różne myśli, nie mogłam pogodzić się z bezsilnością lekarzy. Robią rekonstrukcję czaszki, a nogi nie potrafią? Żeby chociaż powiedzieli, że można zrobić coś, co sprawi, że nóżka będzie sprawna w 80%. Przecież synek nie musi być modelem, nie musi mieć idealnie prostych nóżek. Ale od razu amputacja?

Ja – mama – nie mogę pozwolić, aby ucięto nóżkę mojemu dziecku, aby zostało kaleką na całe życie! Wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, aby nóżkę uratować. Rozpoczęła się walka, poszukiwanie kontaktów, lekarzy. Liczne konsultacje w kraju i za granicą doprowadziły do jedynego lekarza, który nie tylko dał nadzieję, ale realną ogromną szansę na uratowanie nóżki Rayyana. Rayyanek ma 99% szans, że po operacji u dr Paley’a w USA będzie chodził! Przeszkodą są ogromne koszty jego leczenia. Cena za samodzielność to koszt ok. 300 tysięcy dolarów.  Drugą przeszkodą jest CZAS. Pierwsza operacja miała się odbyć w 15 miesiącu życia. Ten termin już minął i nadal nie uzbieraliśmy tej kwoty. Jest grudzień - Rayyanek ma 16 miesięcy i wciąż walczymy - o pieniądze, bo tylko one zagwarantują operacje ratujące nóżkę. Operacja powinna odbyć się do 2 roku życia, więc czasu jest bardzo mało - a szansa tylko jedna. Innym rozwiązaniem jest amputacja - dla mnie to nie rozwiązanie, a wyrok dla Rayyanka. Nasuwa się pytanie - skoro w Polsce nie jest dostępne leczenie, takie jak w USA, to dlaczego NFZ nie finansuje leczenia u dr Paleya? Po konsultacji w Belgii zaczęliśmy się starać o dofinansowanie, a jednocześnie zbierać pieniądze, ponieważ to dofinansowanie nie jest pewne i trzeba je wywalczyć. Nie ma pewności, że się uda, rodzice innych dzieci przed nami też walczyli. Ale jeśli jest chociaż cień szansy, że się uda, i któregoś dnia otrzymamy tę cudowną wiadomość, że mamy dofinansowanie z NFZ, od razu przerwiemy zbiórkę pieniędzy na operacje.

Rayyan Szczepaniak

Ból matki chorego dziecka towarzyszy mi każdego dnia. Gdy widzę, jak inne dzieci chodzą, biegają, grają w piłkę to po raz tysięczny czuję w oczach gorzkie łzy. Mój Rayyanek może tylko siedzieć w wózeczku, a na placu zabaw tylko na huśtawce. Patrzy jak inne dzieci gonią po podwórku i nie rozumie dlaczego nie może tak jak one… Nawet 9-miesięczne dzieci stają już na nóżkach i stawiają pierwsze kroczki, a mój Rayyanek może tylko poruszać się pełzając po podłodze. Tak wiele razy próbuje prostować drugą nóżkę, wstawać, ale każda taka próba kończy się upadkiem i ponownym płaczem, a ja tłumię łzy, by nie płakać przy Nim.

Dr Paley odpisał na moją wiadomość bardzo szybko. W kwietniu 2014 roku byliśmy z Rayyankiem na konsultacji w Belgii. Tam pierwszy raz usłyszałam, że nóżkę można uratować, ale to nie wszystko - Rayyan będzie mógł chodzić! Przypomniało mi się to okropne uczucie, gdy wcześniej jedynym rozwiązaniem była amputacja. Tu nikt nie mówił o amputacji, o życiu kaleki, tylko o tym, że brak kości w nóżce wcale nie jest powodem do obcięcia nóżki. Że ta nóżka, taka powykręcana jest do wyleczenia, i nikt pod słowem "wyleczenie" nie rozumiał "amputacji".

Tylko dzięki ludziom dobrego serca może się spełnić największe marzenie o samodzielności małego Rayyanka, o jego pierwszym kroczku, tak długo wyczekiwanym. Dzięki Waszej pomocy można uratować nóżkę przed amputacją. To byłby największy dar dla mojego dziecka – dar na całe życie…. A dla mnie jako matki największa radość, bo niczym innym tak nie marzę, jak założyć Rayynkowi buciki i pójść razem na spacer.

290 100,30 zł ( 100.23% )
Donated by 5922 people
You are reading the content of the finished campaign.

You can support the current campaign.

Follow important campaigns