Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Pokaż mi, że wciąż warto żyć!

Robert Trela
Fundraiser finished
Fundraiser goal:

Terapia komórkami macierzystymi - 10 podań

Fundraiser organiser: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Robert Trela, 43 years old
Mikułowice, świętokrzyskie
Dysmorfia mięśni Beckera
Starts on: 20 May 2019
Ends on: 28 January 2022

Fundraiser description

Choroba dopadła mnie, kiedy skończyłem 9 lat. Dystrofia mięśni Beckera. Skomplikowana nazwa i jeszcze bardziej skomplikowane konsekwencje, a co najgorsze — brak szans na wyzdrowienie. Z każdym dniem jestem coraz słabszy, z każdą godziną zmęczone ciało coraz bardziej odmawia posłuszeństwa. Wkrótce mogę stracić resztki samodzielności, a jedyną nadzieją, jaka tli się na horyzoncie, jest nieludzko kosztowny przeszczep komórek macierzystych. 

Robert TrelaZaczęło się w podstawówce. Brakowało mi się sił na powrót do domu, zemdlałem podczas Pierwszej Komunii Świętej. Trafiłem do szpitala, tam pobrano wycinki z mięśni do badania. Wynik był jednoznaczny i nie pozostawiał wątpliwości. Dystrofia — choroba genetyczna. Wtedy, w latach 80. nie było Internetu, wiedza medyczna stała na wiele słabszym poziomie. Jako dzieciak nie zdawałem sobie na początku sprawy, co mnie czeka w przyszłości.

Jeszcze do 20-stego roku życia nie było najgorzej. Później zacząłem się sypać… Nogi i ręce coraz częściej przestawały mnie słuchać. Choroba krok po kroku odbierała samodzielność, aż wreszcie niemal 6 lat temu posadziła na wózku, z którego nie wstanę już nigdy. Na domiar złego w 2014 roku zmarła moja mama - największa przyjaciółka i jednocześnie opiekunka. Mój tata jest cukrzykiem po udarze i jest w stanie mi pomóc… Zostałem sam. 

Ratuję się podnośnikiem elektrycznym, który pozwala na przemieszczanie się z łóżka na wózek, czy z wózka na toaletę. Obiadu jednak sam nie ugotuję, pomaga opiekunka z opieki społecznej, a i od domu też się za bardzo nie oddalam, bo wózek ma ograniczony zasięg odległości. Najtrudniej jednak mi jest, kiedy pomyślę o przyszłości i o tym, jak wielkim wyzwaniem może się okazać sięgnięcie po zwykłą szklankę wody…

Kilka miesięcy temu spotkałem pewną matkę z 8-letnim synem, który cierpiał na tę samą dystrofię, co ja. Choroba postępowała u niego o wiele szybciej niż w moim przypadku, właściwie już przestawał chodzić, ale dzięki terapii komórkami macierzystymi wszystko się zatrzymało i dziecko dzisiaj może spacerować jak dawniej. Oczy mi się zaświeciły po tej historii i pojawiła się gdzieś z tyłu głowy cicha nadzieja — może i dla mnie jeszcze jest szansa…

Po wielu badaniach i konsultacjach otrzymałem kwalifikację do wzięcia udziału w tej terapii. Tu jednak pojawia się nawet nie haczyk, a ogromny hak. Leczenie kosztuje ponad 250 tysięcy złotych i, jak nietrudno się domyślić, nie jestem w stanie sfinansować z własnej kieszeni. Dlatego proszę o pomoc. Wierzę, że jeszcze może być pięknie, że uda się zatrzymać niszczycielski pochód choroby. Samemu jednak nie dam rady...

Robert

You are reading the archived version of the fundraiser.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important fundraisers