Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

By w pełni być tatą, muszę powstrzymać chorobę. Proszę, pomóż mi...

Romuald Bagiński
Fundraiser finished
Fundraiser goal:

Terapia komórkami macierzystymi - 10 podań

Entity submitting the fundraiser: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Romuald Bagiński, 51 years old
Gdansk, pomorskie
Zanik mięśni typu Charcota-Mariego-Tootha
Starts on: 19 September 2018
Ends on: 19 December 2019

Fundraiser description

Mam 47 lat i od około 40 choruję na zanik mięśni. Przez lata choroba była obecna w moim życiu, jednak nigdy nie dawała o sobie znać tak mocno jak teraz. Nie ma na nią lekarstwa, boję się, że przyjdzie dzień, kiedy nie będę w stanie wstać z łóżka...

Jestem ojcem i, żeby nim w pełni pozostać, muszę być sprawny. Nie chcę być ciężarem dla mojej rodziny. Znalazłem leczenie, które działa. Niestety – razem z kwalifikacją dostałem kosztorys na ogromną kwotę. Jeśli nie zdobędę tych pieniędzy, będę musiał przerwać terapię, a wtedy przepadnie wszystko.

Mam na imię Romek i cierpię na chorobę, która przez większość życia odbiera mi chęć do niego. Jeszcze raz zawalczę o swoje życie. Bardziej, niż dla siebie, zrobię to dla mojej żony i dzieci – Kacperka i Oliwki.

Miałem 4 albo 5 lat, kiedy wszystko się zaczęło. Nagle, ni stąd, ni zowąd, zacząłem się przewracać, a przecież w tym wieku powinienem chodzić już dość dobrze. W głowach moich rodziców od razu zapaliła się lampka. Wcześniej u mojej siostry wykryto zanik mięśni, więc to samo od razu podejrzewano u mnie. Niestety – potwierdził się najgorszy scenariusz. Zanik mięśni wykryto i u mnie… Nigdy nie biegałem, nie kopałem piłki, mój stan z roku na rok się pogarszał. Rodzice wiedzieli już, że nadejdzie dzień, kiedy choroba posadzi mnie na wózku, kiedy odbierze sprawność rękom i nogom.

Romuald Bagiński

Odkąd pamiętam, moje życie to cierpienie przeplatane rehabilitacjami. Rodzice na tyle, na ile mogli, pomagali mi, jednak największą traumą, jaką pamiętam, były wyjazdy na kilkumiesięczne turnusy rehabilitacyjne. Jako mały chłopiec bałem się rozstań z rodzicami, a tak naprawdę najgorsze było dopiero przede mną.  Jak, jako dorosły facet, miałem pogodzić się z tym, że nigdy nie będę mógł normalnie pracować, że nie będę mógł opiekować się swoimi dziećmi tak, jakbym tego chciał? Moje życie to jedna wielka walka o każdy krok. Teraz, tak jak kiedyś rodzice, pomaga mi moja żona,. Poznałem ją, kiedy miałem 33 lata i to wtedy właśnie rozpoczął się najpiękniejszy czas w moim życiu. Poźniej na świat przyszły nasze dzieci – najpierw Kacper, później Oliwka. Na szczęście są zdrowi...

To właśnie dla moich dzieci zacząłem walczyć. Muszę być przecież najlepszym ojcem, jakim potrafię być. Kilka lat temu moja choroba zaczęła doskwierać coraz mocniej. Najprostsze czynności z dnia na dzień zaczęły sprawiać mi trudność, a ja miałem dopiero niewiele ponad 40 lat. Od tamtego czasu we wszystkim pomaga mi żona – począwszy od ubierania mnie, po karmienie, mycie, golenie. Przy jej pomocy jeszcze mogę stawiać kroki, ale na dłuższy spacer używamy już wózka.

Odkąd dowiedziałem się o istnieniu terapii, która pomaga takim osobom jak ja, nie myślę o niczym innym. Na ten moment to jedyna szansa, by zatrzymać, a nawet cofnąć niektóre objawy choroby. Razem z żoną podjęliśmy walkę. Znaleźliśmy klinikę, która odpowiedziała na nasze pytanie i która zgodziła się na leczenie komórkami macierzystymi. Niestety – koszty leczenia są ogromne. Nie stać nas na to – tym bardziej, że na co dzień potrzebny jest sprzęt i rehabilitacja

Pukam do wszystkich dobrych serc, abym mógł żyć i jak najdłużej być mężem i ojcem dla swoich dzieci...

This fundraiser is finished. You can support other People in need.

Follow important fundraisers