Krzyk gasnącego serduszka❣️Alunia potrzebuje operacji, ratującej życie!

Nie tak miało być… W tym jednym zdaniu zawarta cała nasza historia. Nasza córeczka Ala ma śmiertelnie chore serce. Walczy o życie od pierwszego oddechu… A my walczymy o nią, nie oddamy jej śmierci! Tylko operacja uratuje życie naszego dziecka. Prosimy, jak tylko umiemy – pomóż nam! Alunia jest dla nas wszystkim…

Kiedy dowiadujemy się, że zostaniemy rodzicami, nasze szczęście nie ma granic. Nic nie wskazuje na to, że w momencie narodzin nasza córeczka prawie umrze na naszych oczach... Ciąża przebiega książkowo, wyniki badań są w normie, nie ma powodu do zmartwień. Z niecierpliwością czekamy, aż poznamy naszą Alunię... Nadchodzi 21 kwietnia 2018 roku, dzień porodu. Chwile, których nie zapomnimy nigdy, choć wolelibyśmy zapomnieć… Alusia przychodzi na świat i zapada cisza. Okropna, przerażająca cisza. Malutka jest sina, wiotka, nie oddycha. W jednej chwili nasz świat się zatrzymuje. Wszystko dzieje się jakby obok nas. Przecież nie tak miało być!

Dzięki błyskawicznej reakcji położnych i lekarzy Ala odzyskuje oddech, wygrywa swoją pierwszą walkę. Jednak nie może zostać z nami... Po podłączeniu leku, ratującego życie, zostaje przewieziona do szpitala w Lublinie. Ma podejrzenie wady serca. To dla nas szok. Rano jeszcze spodziewaliśmy się zdrowej córeczki, wieczorem jesteśmy rodzicami dziecka, które umiera! W szpitalu lekarze stawiają wstępną diagnozę: przełożenie wielkich naczyń z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej i atrezją zastawki tętnicy płucnej. Nie dają nam zbyt dużej nadziei, nie chcą powiedzieć, jakie są rokowania… Mówią jedynie, że jeśli jesteśmy wierzący, powinniśmy ochrzcić córkę. I tak bez mamy, w inkubatorze i plątaninie kabelków, tata chrzci Alunię… Modlimy się o to, by przeżyła.

W Lublinie nie ma kardiochirurgii, Alunia zostaje przewieziona do Warszawy, do trzeciego szpitala w swoim króciutkim życiu… Ma tylko 4 dni, kiedy po raz pierwszy trafia na stół operacyjny. Lekarze przeprowadzają cewnikowanie serca, podczas którego wykonują procedurę Raskhinda – robią dziurkę w i tak podziurawionym serduszku córeczki, by poprawić natlenienie krwi. Niestety, to nie pomaga… Ala wraca na stół operacyjny już następnego dnia, lekarze robią zespolenie systemowo-płucne… Wraca nadzieja, że będzie dobrze, by za chwilę prysnąć… Dochodzi do komplikacji. Lewa tętnica płucna ulega zwężeniu. Alę czeka kolejne cewnikowanie serca, do tętnicy trzeba włożyć stent i tak ją poszerzyć. Niestety, znów komplikacje… Stent się przemieszcza, trzeba przemieścić go do prawej tętnicy, w lewej założyć nowy.

Dopóki człowiek nie zostaje rodzicem, nie wie, co to strach… A nie ma gorszego strachu niż ten o życie dziecka. I nie ma gorszego uczucia niż bezradność… Możemy odwiedzać Alę tylko kilka razy w ciąg dnia, widzieć ją przez chwilę. I drżeć ze strachu, co zastaniemy i czy nie widzimy naszej córeczki po raz ostatni…

Po kilku nieudanych próbach Alicję udaje odłączyć się od respiratora. Ubywa pomp infuzyjnych i kabelków... Ala trafia na oddział kardiochirurgii, potem kardiologii. W końcu możemy być przy niej dzień i noc, a potem zabrać ją do domu… Z jednej strony umieramy ze szczęścia, że córeczka jest z nami. Z drugiej – pękają nam serca, gdy widzimy, że jej malutkie, chore niedomaga… Ala męczy się nawet przy najprostszych czynnościach, poci się, mimo że nie jest gorąco. Jej rączki i usteczka są sine… Cały czas walczy.

Operacje, które ma za sobą nasza córeczka, mają charakter paliatywny, ratujący życie. Nie naprawiły serduszka, nie skorygowały wad. Z czasem serce Ali przestanie sobie radzić i zacznie słabnąć… A to doprowadzi do najgorszego, do tego, o czym boimy się nawet myśleć. Kontrole serca wskazują, że nie zostało nam już wiele czasu… Już niedługo Alunia musi stoczyć ostateczny bój ze śmiercią. I musi go wygrać!

Długo czekaliśmy, aż polscy lekarze podejmą decyzję odnośnie dalszego leczenia Alicji. Jednak czas mija, a taka decyzja nie zapada… A my każdego dnia patrzymy na to, jak nasza córeczka się męczy. Serduszko Ali to tykająca bomba, pogorszenie może nastąpić w każdej chwili. Szukaliśmy ratunku w innych ośrodkach kardiochirurgicznych, w Niemczech, we Włoszech… W końcu mamy zielone światło - Prof. Adriano Carotti z Rzymu, specjalista od ciężkich wad serca, podejmie się operacji Ali! Chce skorygować wadę serca oraz zrekonstruować zwężoną tętnicę płucną. Co najważniejsze – Ala zachowa 2 komory serduszka. Gdzie indziej zrobiono by jej serce jednokomorowe, co tylko przedłużyłoby jej życie… A tak może żyć, i to żyć normalnie.

Sami nie damy rady uratować życia Ali… Operacja poza granicami Polski kosztuje ogromne pieniądze. Nie mamy za wiele czasu, a musimy zdążyć, tu chodzi o jej życie! Dlatego błagamy, spójrz na Alę naszymi oczami i pokochaj ją tak jak my. Uratuj ją…

Rodzice - Edyta i Marcin