Świat potrafi runąć w sekundę
Chociaż wszystko naokoło nawet nie drgnęło, nie było trzęsienia ziemi, żadnej powodzi, katastrofy lotniczej, od środka czuliśmy zagładę, która nas niszczy i której nie potrafiliśmy powstrzymać. Czuliśmy potworny strach, jakiego nie znaliśmy wcześniej, w głowie były same czarne myśli, a gdy pojawiła się chociaż ledwie odczuwalna smużka nadziei, obuchem zabijały ją kolejne przewidywania lekarzy „wada genetyczna, dziecko prawdopodobnie nie przeżyje”. Amnipunkcja, USG – to dziewczynka! A po chwili – prawdopodobnie jest coś nie tak z sercem. To i tak była lepsza wiadomość niż ta, że dziecko w ogóle się nie urodzi.
Połowa serca
Pierwsze pytanie – czy z połową serca Julka przeżyje? Pełna diagnoza brzmiała: atrezja zastawki trójdzielnej z hipoplastyczną prawą komorą. Gdy dowiedzieliśmy się, że wada jest operacyjna, poczuliśmy grunt pod nogami – będzie dobrze. To, że ktoś Julkę zoperuje, było dla nas oczywiste, jeszcze nie wiedzieliśmy, kto to będzie, ale na pewno ktoś znakomity, kto uratuje jej życie. Julia urodziła się 7 maja 2015 roku w warszawskim szpitalu, który był przygotowany na przyjęcie tak chorego dziecka. Początkowo jej stan był bardzo dobry, otrzymała 9 punktów w skali Apgar, w nas, rodziców, wstąpiła nadzieja i wiara w to, że będzie dobrze.
Szczęście trwało 3 dni
W tym czasie zdążyliśmy już podnieść się z kolan, Julka miała się dobrze. Po tych pięknych 3 dniach dopiero zrozumieliśmy, że wada serca szybko może zabrać nam Julkę. Gdy jej stan zaczął się pogarszać, lekarze robili wszystko, co mogli. Cewnikowanie nie pomogło. Zespolenie systemowo-płucne ustabilizowało stan Julki. Gdy zadzwonił telefon ze szpitala, wiedzieliśmy, że coś jest nie tak – tylko co byliśmy u córeczki. – Saturacje spadają do zera, w zespoleniu powstał zakrzep i musimy pilnie reoperować. – usłyszałam w słuchawce. – Potrzebna jest Państwa zgoda. Zgodziliśmy się, dla ratowania jej życia zgodzilibyśmy się przecież na wszystko!
Załamanie
Pierwsze przyszło na OIOM-ie, gdy świat skurczył się do jej łóżeczka, a ona leżała cała pooplatana kabelkami. Dziadkowie mówili przez telefon – Zróbcie chociaż zdjęcie, żebyśmy ją zobaczyli! - Nie, nie chcę takich zdjęć – odpowiadałam. I nie mamy ani jednego zdjęcia z tamtego okresu. Lekarze byli z nami szczerzy, mówili, że nie wiadomo, czy z tego wyjdzie, nie są w stanie tego zagwarantować. Po miesiącu Julka zaczęła samodzielnie oddychać, po kolejnym mogliśmy ją zabrać do domu. Wtedy przyszło drugie załamanie – czy zauważymy, gdy zacznie jej się pogarszać? Wystraszeni mierzyliśmy jej saturacje co 2 godziny, do tej pory ma je całkiem wysokie, bo ok. 90%. I właśnie wysokie saturacje paradoksalnie są naszym problem, żeby „wbić się” w kolejkę do operacji.
Operacja serduszka powinna odbyć się w 4-6 miesiącu życia Julki, kolejna po 2 urodzinach. Julka ma 4 miesiące i już teraz wiemy, że nie ma tylu miejsc, żeby mogła być operowana w tym czasie. Są dzieci, które czekają po kilka lat na operację, bo kolejki są długie, a póki ich stan jest dobry, w pierwszej kolejności operowane są dzieci, których serca już nie wytrzymują. W listopadzie mamy kontrolę, ale zostaliśmy uprzedzeni, że gdy saturacje będą takie, jak teraz, to zostaniemy wysłani do domu i operacji nie będzie.
Jest miejsce!
Znaleźliśmy miejsce, w którym Julka może być operowana w październiku, czyli dokładnie wtedy, kiedy powinna mieć korektę serduszka, żeby dalej mogło napędzać jej życie. To miejsce jest w Niemczech, gdzie operuje profesor Edward Malec. Do wszystkich przeszkód, które do tej pory pokonaliśmy, żeby Julka mogła być z nami, dochodzi kolejna, której sami nie jesteśmy w stanie pokonać – cena operacji (36.500 euro). Dlatego musimy Was prosić, żebyście nam pomogli. Prosimy, zostańcie częścią naszej historii, pomóżcie nam napisać szczęśliwe zakończenie. Sami jako rodzice nie jesteśmy w stanie pomóc naszemu dziecku, nie mamy takich pieniędzy, które uratują jej życie. A to życie jest dla nas najcenniejsze na świecie, dlatego robimy, co w naszej mocy, żeby je ochronić.
Ania i Bartek - Rodzice
