Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mateusz - gasnące serduszko błaga o pomoc!

Mateusz Mianowany
Zbiórka zakończona
35 416,68 zł ( 100% )
1315 donors
Goal:

Ratująca życie operacja serca w Niemczech - III etap korekcji wady

Mateusz Mianowany, 5 years
Niedrzwica Duża, lubelskie
wada serca: HLHS
Starts at: 14 August 2017
Ends at: 14 November 2017

Result

Mamy wiadomości o Mateuszku! Dziś rozmawialiśmy z mamą chłopca – Mateuszek po operacji jest zupełnie innym dzieckiem :)

Oto szczegołówa relacja:

20.02.2018 roku Mateusz  został przyjęty do Szpitala Uniwersyteckiego w UKM Munster w Niemczech. Po pierwszym echo serca w Klinice UKM doktor poinformował nas, że Mateusz ma wąskie tętnice płucne. To, czego baliśmy się najbardziej, potwierdziło się… Baliśmy się bardzo, że przez wąskie tętnice profesor Malec nie będzie chciał zoperować serduszka naszego synka - w Polsce wąskie tętnice płucne są dyskwalifikacją do operacji :(

21.02.2018 r. Mateusz przeszedł cewnikowanie serca - miało charakter diagnostyczny, badanie potwierdziło to, że synek ma wąskie tętnice płucne, jednak mimo to Pan Profesor Edward Malec zdecydował się zoperować Serduszko Mateuszka, nie było mowy o niewykonaniu operacji :)

22.02.2018 około godz. 11 odprowadziliśmy naszego Synka na sale operacyjną. Mateusz przeszedł 3. etap leczenia wady serca – operację metodą Fontanna. Operacja trwała około 4 godzin, przebiegła zgodnie z planem. Mateusz wyjechał z sali operacyjnej na własnym oddechu. Jego buzia, paluszki nie miały już sinego koloru- były piękne różowiutkie, a jego saturację na poziomie 98-100%!

Mogliśmy być z Synkiem 24h/dobę, wiedzieliśmy co się dzieje z Mateuszkiem w każdej minucie, opiekowaliśmy się nim pod czujnym okiem specjalistów. Trzymaliśmy za rączkę, kiedy zaczynał płakać, ani chwili nie został sam. W drugiej dobie, z pomocą Fizjoterapeutki, Mateusz siedział, z dnia a dzień był coraz silniejszy. W 4. dobie Mateusz zaczął stawiać swoje pierwsze kroki. Ilość leków zmniejszała się z dnia na dzień. Pobyt w Klinice wydłużył się przez gromadzące się płyny w opłucnych. 15.03.2018 roku, 3 tygodnie po operacji, Mateusz dostał „przepustkę” do hotelu. Następnego dnia stawiliśmy się na oddziale w celu kontrolnego echa serduszka, po badaniu stwierdzono brak płynów oraz dobrą czynność pompową prawej komory. Dostaliśmy wypis, jednak dla bezpieczeństwa zostaliśmy jeszcze na weekend w hotelu. W poniedziałek, po kontroli,  pełni szczęścia wracaliśmy do domu.

Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że małe serduszko naszego synka może nadal bić! To dzięki Wam nasz skarb nadal jest z nami, a jego uśmiech nadaje barw naszemu życiu każdego dnia <3

Description

Bicie serca mojego synka to najpiękniejsza melodia w moim życiu. Melodia, która z każdym dniem cichnie… Czasem budzę się w nocy i sprawdzam, czy Mateusz jeszcze oddycha. Urodził się śmiertelnie chory - zamiast całego serduszka ma tylko pół. Musi przejść ratującą życie operację! Mam niewiele czasu, synek rośnie, jego serce nie wytrzymuje… Proszę Cię o pomoc, bo mam tylko jeden cel, jedno pragnienie – by Mateusz żył.

Święta Bożego Narodzenia. Zapach piernika i choinki. Wszyscy już wiedzą, że powiększy nam się rodzina. Gdy dzielimy się opłatkiem, najbliżsi życzą nam, żeby to był chłopczyk - braciszek dla Oliwki, naszej starszej córeczki. To ona wybiera mu imię. Mateusz. Nikt nie życzy maleństwu zdrowia – wydaje się, że to oczywiste. Przecież jesteśmy młodzi, zdrowi, dbam o siebie, mamy zdrową córkę… Nikt nie spodziewa się, że prawda będzie inna.

W 16. tygodniu ciąży potwornie boli mnie brzuch. Jadę do szpitala. Pamiętam badanie USG, które trwa długie minuty. Pamiętam milczenie lekarza. Wyraz jego twarzy. I strach, który wypełnia każdą komórkę mojego ciała. Lekarz mówi, że nie podoba mu się obraz serca. Że badanie musi być powtórzone, że zawoła kogoś starszego stażem. Patrzę na jego twarz podczas kolejnego badania i już wiem. Wiem, że jest bardzo źle.

Potem przychodzi diagnoza. Krytyczna wada serca. HLHS – hipoplazja, czyli niedorozwój lewej części serca. Zdrowe serce ma dwie komory, dwa przedsionki. To dzięki jego pracy krew dopływa do organizmu. To dzięki niemu się żyje. Mateusz ma tylko pół serca. Druga połowa nie wykształciła się. HLHS to wada, która jest śmiertelna. Pół serca nie da rady zaopatrzyć w tlen całego organizmu… Bez specjalistycznego leczenia nie ma się najmniejszych szans na życie.

 

Powiedzieć, że skończył się świat, to mało… Z taką wieścią kończy się wszystko. Wszystkie plany, marzenia o zdrowym dziecku… Kończy się szczęście. Jest tylko płacz, żal, strach. Tysiące pytań bez odpowiedzi – dlaczego my, dlaczego nasze maleństwo? Modlimy się o cud, o to, by była to pomyłka, by nasz synek urodził się zdrowy. Cudu jednak nie ma. Jest za to informacja, że ze względu na wadę serca przysługuje mi prawo usunięcia ciąży. Usunąć można ząb! Dla mnie – mamy, która czuje pod swoim sercem ruchy maleństwa, która kocha je od samego początku i drży ze strachu o jego życie – jest to równoznaczne z zabójstwem, zabójstwem mojego dziecka! Wiem, że będę walczyć o Mateusza, wbrew wszystkiemu i wszystkim. Myślę, że będą o niego walczyć też lekarze, że będę mieć wsparcie... Jest jednak inaczej.

Mam rodzić w szpitalu w Międzylesiu, wszystko jest ustalone, wszystko zaplanowane. Mateuszek po urodzeniu musi trafić na stół operacyjny, ma być operowany przez najlepszych chirurgów, inaczej nie ma szans na przeżycie. Kilka razy jestem zapewniona, że cokolwiek by się nie działo, będę rodzić w tym szpitalu, że nie zostawią mnie samej. Ostatnie echo serca przed porodem. Czekam.

Gdy nadchodzą skurcze, szpital odmawia mojego przyjęcia. Powód – zamknięty oddział kardiochirurgii. Stoję w poczekalni, słaniam się na nogach, mam skurcze i płaczę. Moje dziecko, śmiertelnie chore dziecko, przychodzi właśnie na świat i nikogo to nie obchodzi. Czuję, że śnię najgorszy koszmar w moim życiu. Jestem przerażona. Jestem bezradna. Osuwam się w przepaść. Błagam o to, by ktoś się mną zajął, bo inaczej będę chyba rodzić na ulicy. W końcu zapada decyzja o przewiezieniu mnie do Łodzi. W jednym z największych warszawskich szpitali nie ma żadnej karetki. Czekam na nią 3 godziny. Gdy lekarz dyżurny z karetki dowiaduje się, że moje dziecko przyjdzie na świat z wadą serca, odmawia zabrania mnie. Kłótnia. Droga do Łodzi zajmuje 1,5 godziny. Modlę się tylko i błagam Mateuszka, żeby poczekał. Gdy myślę, że nie może być gorzej, słyszę od lekarza: „Po co tu pani przyjechała? Nie było lepszego rozwiązania? Trzeba było usunąć ciążę, to dziecko nie ma szans. On dnia nie przeżyje”.

Mateusz przychodzi na świat w nocy. Jest cudowny. Warty każdej chwili strachu, każdej łzy. Wraz z pierwszym krzykiem zaczyna się walka o życie. Mój synek płacze, a ja razem z nim. Daje mi siłę.

 

Dostaje lek, który ma utrzymać go przy życiu. Przyjmuje chrzest święty. W 18-ej dobie życia trafia na stół operacyjny. Operacja trwa 5 godzin, konieczne jest zatrzymanie krążenia. Na szczęście przebiega zgodnie z planem. Znowu płaczę, tym razem ze szczęścia. Stan krytyczny, ale stabilny – słyszę. Lekarze każą mi być dobrej myśli. Widzę synka tylko trzy razy dziennie, po kilkanaście minut; przez pozostałe 23 godziny drżę ze strachu. I czekam na telefon, którego nie chcę dostać. Drżę na każdy dźwięk dzwonka, na widok każdego nieznajomego numeru na wyświetlaczu. Drżą mi też ręce, gdy mogę w końcu przytulić Mateuszka, dotknąć go, wziąć na ręce. Uczymy się siebie. Wężyki, które oplatają jego ciałko, kabelki, przez które ledwo go widać, aparatura, od której zależy jego życie – po kolei znikają każdego dnia. Mój dzielny synek, któremu nikt nie dawał żadnych szans na przeżycie, okazuje się silny. Walczy.

Życiorysy dzieci z wadami serca to zapis dat. Data narodzin. Data pierwszej operacji. Cewnikowania serca. Data drugiej operacji. Potrzebują w sumie trzech, by żyć; muszą stoczyć trzy bitwy ze śmiercią na operacyjnym stole. Wracamy do szpitala 11 lutego 2016 roku. Mateusz po raz kolejny walczy o życie. Serduszko podejmuje pracę, ale występują komplikacje. Ten widok śni mi się po nocach – synek opuchnięty po lekach jak balon, który ma zaraz pęknąć. Ledwo rozpoznaję swoje własne dziecko. Nie mogę go dotknąć, przytulić. Jesteśmy obok, ale daleko od siebie, oboje przerażeni, bezradni.

 

Wraz z chorobą dziecka zmienia się wszystko. Przewartościuje się życie. Od wieści o diagnozie nie ma już dnia bez strachu. Wraz z mężem boimy się o Mateuszka każdego dnia. Boimy się trzeciej operacji, która jest najcięższa, najtrudniejsza. Boimy się komplikacji, powikłań. Mateusz ma ogromne problemy oddechowe. Ma astmę, przeszedł zapalenia płuc, oskrzeli… To wszystko sprawia, że trzecia operacja będzie jeszcze trudniejsza. Może się nie udać. Mateusz umierał już dwukrotnie. Boję się trzeciego razu. Strach, to właśnie on zaprowadza mnie do miejsca, co do którego jestem pewna, że da Mateuszkowi największą szansę na życie. W Klinice Uniwersyteckiej w Munster operuje się dzieci z najcięższymi wadami serca. Dzieci takie jak Mateusz… Operujący tam profesor Edward Malec jest wybitnym kardiochirurgiem, który specjalizuje się w korekcie wady HLHS. Będzie operował Mateusza! W lipcu synek skończył dwa lata, operacja powinna odbyć się kilka miesięcy później. Mam niewiele czasu, żeby zebrać środki na operację! 

Mateusz boi się, gdy znikam nawet na minutę. Czasem puszczam mu nagrany szum szpitalnych urządzeń, tylko wtedy spokojnie zasypia. Wiem, że nasze życie zawsze będzie związane ze szpitalem… ale to nieważne. Liczy się dla mnie tylko to, żeby mój synek żył. A ja, mama, musze zrobić wszystko, żeby dać mu na to szansę. Proszę o pomoc, bo dla niego zrobię wszystko. Walczę o życie synka. Nie mogę przegrać…

35 416,68 zł ( 100% )
1315 donors
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Follow important campaigns