Dar serca dla Stasia

Serduszka Stasia nie można już przywrócić do stanu jak u zdrowego dziecka. Jest zbyt zdeformowane, aby pracować normalnie, ale można je przebudować tak, aby Staś żył. Jeśli uda mu się nadać kształt i zmusić je do pracy będzie to jak drugie narodziny chłopca z połową serduszka.

Świadoma decyzja o posiadaniu dziecka to chwila, kiedy trzeba przemeblować całe dotychczasowe życie. Każdy wie, że będzie ciężko przyzwyczaić się do nowej rzeczywistości, i aby się w niej odnaleźć, trzeba pewne rzeczy w życiu przewartościować. Kiedy nowa, zaplanowana rzeczywistość okazuje się największym w życiu cierpieniem, o przyzwyczajeniu nie może być mowy.

Od momentu, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma serce, które bez pomocy nie podejmie pracy, nasze życie to nieustanne czuwanie, warta, jaką na zmianę trzymamy nad naszym dzieckiem, które teraz musi już z nami zostać. Teraz kiedy je kochamy tak mocno. W 22 tygodniu ciąży pojechaliśmy na badanie prenatalne. Wszystko szło dobrze, więc dlaczego mieliśmy się czuć zaniepokojeni? Poszliśmy na badanie zupełnie odsłonięci, nieprzygotowani na to, że może coś być nie tak z naszym dzieckiem. Gdy lekarz zauważył coś niepokojącego, atmosfera gwałtownie się zmieniła. Poważna mina, przerażająca cisza, maksymalne skupienie. Patrzyliśmy raz na lekarza raz na siebie a ta nieprzenikniona cisza trwała jakby wieczność. To serduszko wymaga dokładniejszej diagnozy. W tamtej chwili woleliśmy, wyrok, ostateczne potwierdzenie zdrowia lub choroby. To zdanie pozostawiało nas w próżni. W tym totalnym zawieszeniu musieliśmy przetrwać dwa najgorsze tygodnie w życiu.

Każde z nas zasypiał z tym zdaniem w głowie i budził się rano. Te kilka słów, przez kilka godzin dziennie wyciskało łzy bezradności, bo później wieczorem dawać nadzieję na to, że doszło do pomyłki. Przez 2 tygodnie nadzieja mieszała się z zwątpieniem i załamaniem. Kiedy nastał dzień, w którym mieliśmy dowiedzieć się prawdy, najbardziej baliśmy się słów, które zamkną nam wszelkie drogi działania. Baliśmy się, że z mimiki lekarza wyczytamy coś strasznego, że jego mina będzie znaczyła, że to koniec.

U Stasia rozpoznano ciężką, złożoną wadę serca pod postacią przełożenia wielkich naczyń oraz pojedynczą komorę serca.

Ciężka i złożona wada – słowa, których nikt i nigdy nie chce usłyszeć, gdy mowa o jego dziecku. My obdarci ze złudzeń czekaliśmy na nasze ciężko chore dziecko, które, nawet jeśli przeżyje, to życie jego będzie walką zwłaszcza na samym początku. Najlepszą alternatywę leczenia  znaleźliśmy w Łodzi, dlatego podjęliśmy decyzję o przeprowadzce właśnie tam, jeszcze przed porodem. Baliśmy się tego dnia jeszcze bardziej niż tego, w którym strach zagościł w naszym życiu. Mogliśmy przez chwilę zobaczyć nasze dzieciątko, a później je stracić. Wyobrażenie sytuacji, w której będziemy musieli opuścić szpital bez naszego synka, było dla mnie nie do zniesienia. Staś urodził się w przeddzień Dnia Matki. Ukochany nasz synek, żył i choć to ja – matka, czekałam na niego najbardziej, to lekarze pierwsi chwycili go w ręce.

Inkubator, rurki z lekami i wszechobecne wężyki, których zadaniem było wyrwać Stasia śmierci. W trzecim tygodniu życia przeszedł zabieg założenia bandingu na tętnice płucną — opaski, która ma ją przewężać, by do płuc nie napływało zbyt wiele krwi. Opaskę trzeba będzie zdjąć, by trwale nie odkształcić naczyń, ale wtedy Staś będzie już na stole operacyjnym przechodził pierwszą z dwóch ciężkich operacji. Pierwsza — dwukierunkowe zespolenie Glenna powinien odbyć się, gdy maluch będzie miał 6.miesięcy, drugi — operacja Fontana, gdy skończy 2,5 roku. Czas biegnie nieubłaganie, a terminu w Polsce jak nie było, tak nie ma. Za namową rodziców innych dzieci, którzy tę drogę mają już za sobą, poszukaliśmy pomocy w Niemczech. Tam uzyskaliśmy termin operacji serduszka Stasia. Niestety stan naszego dziecka nie pozwala długo czekać. Aby jednokomorowe serduszko mogło funkcjonować, potrzebna jest operacja jeszcze w tym roku!

Jak wygrywa się wielki bitwy? Z pomocą przyjaciół i wszystkich dobrych ludzi, których poruszy los naszego dziecka, które nie dostało życia odgórnie, ale pod warunkiem, że Staś trafi do doktora Malca na czas. Prosimy, sprawcie, byśmy mieli ten koszmar już za sobą i byśmy mogli cieszyć się naszym dzieckiem tak, jak ono na to zasługuje. Bez tego potwornego strachu...