Uratuj serduszko, które nie ma siły bić!

Takie historie nie mają prawa się wydarzyć, nie w XXI wieku, nie przy takim zaawansowaniu badań, stanie medycyny. A jednak się zdarzają... Miałam być mamą zdrowego chłopca, tymczasem mój synek urodził się śmiertelnie chory. Szymek ma tylko kilka miesięcy i walczy o życie, a ja błagam o pomoc, bo ratunkiem dla niego jest tylko pilna operacja. Tylko ona sprawi, że mój synek nadal będzie oddychać, a jego małe, chore serduszko będzie mogło dalej bić…

Przez 9 miesięcy cieszyłam się myślą, że Szymek będzie zdrowy, odliczałam dni, słuchałam kojących słów lekarzy, że jest dobrze, że synek jest bezpieczny i bezpiecznie przyjdzie na świat. Nawet przez chwilę nie podejrzewałam, że może być inaczej. W najgorszych koszmarach nie śniło mi się, że lekarze się mylą, że w udziale przypadnie mi to, czego boi się każdy przyszły rodzic – to, że moje dziecko urodzi się chore. Wizyty, badania USG – żadne z nich nie pokazało, że Szymek ma krytyczną wadę serca. Że zamiast całego serduszka wykształciło się tylko pół… 

Gdybyśmy z mężem wiedzieli - wszystko byłoby inaczej, byłby specjalistyczny szpital, wykwalifikowany personel. Mielibyśmy z mężem czas, żeby swoje przepłakać, żeby dokształcić się, dowiedzieć, oswoić z myślą, że może być bardzo źle, że nasze dziecko może nie przeżyć. Moglibyśmy zrobić wszystko, aby jak najlepiej przygotować się do walki o życie naszego chłopczyka. Niestety, nie mieliśmy takiej szansy. Szymek urodził się 22 maja 20017 roku, a my przez 2 dni żyliśmy w błogiej nieświadomości, myśląc, że jesteśmy rodzicami zdrowego chłopca. Nasz świat skończył się nagle. O 2 w nocy obudziła mnie pielęgniarka. Powiedziała, że mam ochrzcić synka i się pożegnać, bo właśnie umiera…

Gdyby nie lekarz dyżurny, który zorientował się, że z Szymkiem dzieje się coś złego, który zauważył, że jego mała buzia sinieje, to synka nie byłoby już dzisiaj z nami. To, co działo się potem, było jak sen, jak najgorszy koszmar. Nie rozumiałam, co się dzieje. Nic do mnie nie docierało. Przecież jeszcze przez chwilą Szymek był zdrowy, przecież było wszystko dobrze! Wszystko działo się tak nagle… Podejrzenie wady serca. Natychmiastowy transport do Centrum Zdrowia Dziecka. Kolejne badania, a tam potwierdzenie diagnozy: HLHS. Hipoplazja, czyli niedorozwój lewej komory serca oraz jego struktur – zastawek i aorty… Zamiast całego, zdrowego serduszka u Szymusia pracuje tylko pół! Leczenie tylko paliatywne – 3 skomplikowane, bardzo ciężkie operacje serca w ściśle określonym czasie. Wiele dzieci po nich umiera. Bez nich jednak nie ma jakichkolwiek szans na przeżycie… 

Życie mojego dziecka dopiero się zaczęło. Świętowałam jego początek. Miałam przed oczami wizję jego długich, szczęśliwych lat… Tymczasem nagle kazano mi pogodzić się z myślą, że te pierwsze dni życia mojego synka mogą być również jego ostatnimi. Na oddziale była wtedy jeszcze trójka takich dzieci jak Szymek. Razem było ich czworo. Czworo dzieci z połową serca… Przeżyło tylko dwoje. Szymek i jeszcze jedna dziewczynka… Dwoje odeszło, pozostawiając po sobie tylko rozpacz i pustkę, której nigdy nie da się wypełnić.

Synek dostawał lek, mający utrzymać go przy życiu. Czekał na operację. Jest jednak tyle chorych dzieci, a tak niewielu lekarzy, że na stół operacyjny trafiają na ogół tylko bardzo pilne przypadki. Na ogół te w stanie krytycznym… Operacja Szymka powinna odbyć się w pierwszym tygodniu życia. Odbyła się dopiero, gdy miał 21 dni. Trwała 10 godzin. Do końca życia będę wdzięczna lekarzom z Warszawy za to, że uratowali mojego synka. Potwornie bałam się momentu operacji. Jeszcze bardziej jednak bałam się powikłań. To przez nie większość dzieci umiera. Wszystkie organy muszą znowu podjąć pracę. Kiedy zobaczyliśmy z mężem Szymka po operacji, ugięły się pode mną nogi. Prawie zemdlałam. Nikomu tego nie życzę, nikomu na świecie, nawet najgorszemu wrogowi – przeżywać tego, co my wtedy. Widzieć swoje dziecko spuchnięte, sine, z otwartym mostkiem, nieprzytomne. Widzieć, jak je odłączają od respiratora, jak walczy o oddech, jak balansuje na granicy życia i śmierci… Codziennie byłam przy Szymku. Nie mogłam go nawet dotknąć, bo każdy bodziec mógłby go stymulować i stanowić zagrożenie dla serduszka. To był taki strach, taki stres, że nie byłam w stanie nic zrobić – tylko modlić się, żeby Szymuś żył.

Pierwszy raz mogłam go wziąć na ręce, gdy skończył miesiąc. Trwało to chwilę. Płakałam ze szczęścia. Gdy miał dwa miesiące, pozwolono nam wrócić do domu. Z chorym dzieckiem jest inaczej niż zdrowym… Szymuś ma tak niskie saturacje, że jego buzia ma cały czas siny kolor. Tak się właśnie mówi o dzieciach z HLHS – niebieskie dzieci… Ciągle słabe, niedotlenione. Gdy wchodzę do jego pokoiku, patrzę tylko, czy klatka piersiowa się rusza, czy mój synek oddycha. Każdego dnia boję się, że przestanie! Pierwsza operacja kupiła mu tylko trochę czasu, oszukała śmierć tylko na kilka miesięcy… Przed nim druga, która powinna odbyć się, gdy Szymek skończy pół roku, czyli w listopadzie. Wiem już, że w Polsce nie da rady wykonać jej w terminie. Dopiero w grudniu jedziemy na wizytę kontrolną po pierwszej operacji. Kiedy miałaby być druga? Nie wiadomo… Tymczasem Szymek nie może czekać, nie może czekać jego serce, bo któregoś dnia może po prostu przestać pracować! Szymek zamknie oczy i już nigdy ich nie otworzy… Boję się tej chwili, śni mi się w najgorszych koszmarach.

Byłam bezradna, ale teraz już znam przeciwnika. Jest nim wada serca. Jest nim śmierć, która chce zabrać mi dziecko. Tym razem nie chcę zdać się na los, chcę walczyć o życie mojego synka. Chcę zrobić wszystko, żeby żył! Szymek zakwalifikował się do leczenia w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, gdzie dzieci z najcięższymi wadami serca operuje świtowej sławy kardiochirurg profesor Malec. Profesor jest nazywany geniuszem HLHS, operował tysiące dzieci z tą wadą. Jeśli ktoś ma uratować życie Szymka, to właśnie on… W Niemczech operacja odbędzie się w terminie, liczymy na to, że w listopadzie, najpóźniej w grudniu... Tam też Szymek będzie w najlepszych rękach. Za operację musimy jednak zapłacić. Ponad 30 tysięcy euro, tyle kosztuje życie Szymonka.

Tylko tyle mogę zrobić dla swojego synka – błagać o pomoc, by zapewnić mu jak najlepszą opiekę, jak największą szansę na życie. Muszę spróbować, muszę walczyć, muszę wygrać, bo jeśli mi się nie uda, nigdy sobie tego nie wybaczę… Chcę tylko jednego – by Szymon żył, chce być jego mamą. Proszę o pomoc, bo tak może się stać, ale tylko dzięki operacji. Chcę, żeby żył i dorastał. Tak może stać się tylko dzięki Wam, ludziom o dobrych sercach. Wierzę, że opowiem o tym synkowi, że pojedzie na operację, przeżyje, że kiedyś podziękuje Wam sam. Proszę, pomóż mu. Przecież nawet z połową serca można być dobrym człowiekiem...