Martynka ma piękne długie włosy, śliczną uśmiechniętą buzię - taka mała królewna. Z życia królewny ma coś jeszcze... czekanie na ratunek. Tak jak królewna, na którą rzucono zaklęcie i musi czekać na swojego księcia, który przywróci ją do życia, tak samo Martynka od lat czeka na operację serca, dzięki której będzie biło jak zdrowe, chociaż naznaczone śmiercią. Powinna mieć ją zrobioną, gdy miała 1,5 roku, a ma już ponad 5 lat...
Nigdy nie zostało stwierdzone, jaka jest przyczyna wady serduszka. Można było ją wykryć wcześniej, żeby rodzice mieli czas na przygotowanie się, jednak też można tylko gdybać, dlaczego tak się nie stało: Lekarz niedokładnie zbadał? Sprzęt zawiódł? Cukrzyca ciążowa młodej mamy też nie skłaniała do zrobienia dodatkowych badań w kierunku serduszka. Dieta, oszczędny tryb życia i dziecko będzie zdrowe. Martynka rosła w bruzchu mamy, gdy już powitała świat, była z niej dorodna dziewczynka - cięcie cesarskie spowodowane wysoką wadą było zbawienne jeśli chodzi o wadę serduszka, chociaż jeszcze wtedy nikt o wadzie nie wiedział. Chociaż było to pierwsze dziecko, mama Martynki od razu zauważyła, że córeczka jest sina - zbyt sina. Te niepokojące myśli przerwała Pani doktor okrzykiem: jaka ona śliczna! Niepokój przeszedł, na pewno jest wszystko dobrze. 5 sekund na przywitanie, pierwszy całus i Martynka pojechała na badania.
- Dlaczego mi jej nie przywożą? - niecierpliwiła się p. Kasia. Matczyny instynkt podpowiadał, że córka powinna już być z nią. Nie pamięta, czy minęła godzina, czy więcej, ale już czuła, że nie ma jej za długo. - Idź, sprawdź, co się dzieje. - powiedziała do męża. Wrócił sam. Już wiedział, ale nie chciał denerwować żony, więc starał się z największym spokojem powiedzieć jej, że jakieś dodatkowe badania robią malutkiej. A lekarze już wtedy ściągali kardiologa z innej placówki, żeby zrobił echo. W końcu trzeba było powiedzieć mamie, że Martynka ma ubytek międzykomorowy i zwężenie odpływu prawej komory... nie mogła zrozumieć, jak zdrowe dziecko nagle ma chore serce? Na dodatek stwierdzona wada okazała się tylko częścią skomplikowanej wady - Tetralogii Fallota.
- Gdy czekaliśmy na karetkę, chciałam zobaczyć córeczkę, zanim ją zabiorą.-wspomina mama dziewczynki. - Znieczulenie jeszcze działało, nie mogłam wstać z łóżka. Ona też nie mogła być do mnie przewieziona. Spotkałyśmy się na szpitalnym korytarzu - zostałam przewieziona na łóżku, ona w inkubatorze gotowa do transportu. Dotknęłam tylko jej rączki i musiała jechać. Nie wiedziałam, czy ją jeszcze kiedyś zobaczę... Gdy oddalała się za szklanymi drzwiami, nie mogłam wrócić na oddział. Poprosiłam o przeniesienie gdziekolwiek - na patologię, chirurgię, ortopedię - było mi wszystko jedno, byle nie leżeć w otoczeniu innych mam z dziećmi. Rozrywało od środka z bólu.
Pierwsze zespolenie Martynka miała zrobione, gdy miała 6 dni, kolejne gdy miała 5 miesięcy. Pierwsze przestało działać po miesiącu, kolejne kilka dni po operacji... Zespolenia to rozwiązanie tymczasowe, które miało dać czas, aby tętnice urosły i dzięki temu żeby była możliwa całkowita korekta wady. - Gdy zespolenia przestawały działać, kolejni lekarze rozkładali ręce, mówiąc że już nic nie są w stanie zrobić, nie wierzyli też w to, że będziemy w stanie poradzić sobie z tym wszystkim w warunkach domowych, kazali przygotować się na najgorsze...- opowiada p. Kasia. - A w nas pękały z bólu serca – nie ma nic gorszego niż bezsilność wobec choroby własnego dziecka. Kiedy ktoś odbiera ci nadzieję i każe szukać hospicjum, kiedy – czasem niedosłownie, ale jednak – mówi, że to wszystko nie ma sensu, jedyne co możesz zrobić, to porwać się na szaleństwo walki mimo wszystko. Tak zrobiliśmy! Nie widzieliśmy przecież innej drogi – ta była jedyną słuszną. To była droga, w której ogrom miłości, bezsilność i wola walki stały się naszym drogowskazem, pomimo że właśnie przed chwilą nasz świat runął pod ciężarem okrutnej diagnozy. Znów uwierzyliśmy, że mimo wszystko się uda!
Obstawieni sprzętem: pulsoksymetr, urzadzenie do pomiaru INR i koncentrator tlenu wróciliśmy do domu. Chcieliśmy dać naszej córeczce odrobinę normalnego życia – z dala od szpitalnych sal, wśród tych którzy ją kochają najmocniej. Dla nas ten czas był zbieraniem sił do dalszej walki. Przy kolejnej wizycie błagaliśmy kardiologa, żeby ratował nasze Dziecko. Kolejne badania, próba kolejnych kwalifikacji. Wybłagane trzecie zespolenie nie zadziałało. Po kolejnym cewnikowaniu Martynka otrzymała wilczy bilet "do dyskwalifikacji".
Nie dałam za wygraną. Jeździliśmy, prosiliśmy o konsultacje. Wciąż nas zbywano, lekarze mówili, że to specyficzny przypadek, że wymaga ponownej analizy, a to jest czasochłonne… i biegli ratować tzw. „nagłe przypadki”. A my przecież nie mieliśmy czasu, baliśmy się każdej kolejnej minuty, nie mogliśmy być pewni co przyniesie następny dzień. Zrozumiałam, że lekarze nie mają już pomysłu, że nie mają strategii na leczenie naszej Córeczki, że boją się go podjąć. Albo że zwyczajnie spisali nas na straty i rozpoczęli oczekiwanie, aż dziecko znajdzie się w stanie krytycznym, a operacja będzie koniecznością. Wtedy przecież, jeśli się nie powiedzie, powiedzą lakoniczne „przecież ratowaliśmy życie, niestety się nie udało”. Nie mogłam pozwolić na taki scenariusz!
Na szczęście nie byliśmy w tej sytuacji sami. Tropem odważniejszych koleżanek poznanych na szpitalnych salach udaliśmy się do Profesora Malca. Pierwsza, bardzo konkretna wizyta była początkiem korespondencji, wymiany dokumentacji medycznej i wielu pytań. W końcu usłyszeliśmy tak bardzo oczekiwane i upragnione: TAK. Pełni obaw i nieśmiało szczęśliwi postanowiliśmy powierzyć Martynkę lekarzowi, który dał nam nadzieję. Wiemy, że to będzie pierwsza z dwóch operacji. Kosztorys opiewa na 36.500 euro, dużą część tej kwoty już zdobyliśmy. Przeszkodą jest pozostała kwota, dlatego prosimy Was o pomoc. Mamy nadzieję, że uda się to nam jak najszybciej i za kilka miesięcy Martynka będzie miała zoperowane serduszko. Pomóżcie nam dać naszej córeczce najważniejszy prezent jakiego potrzebuje – szansę na zdrowe serduszko. Pomóżcie nam uwierzyć, że ta wielka walka, którą toczymy od pięciu lat ma swój szczęśliwy finał, że przed naszą małą dzielną Królewną jest pełne szczęścia życie bez choroby.
