Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

S.O.S. dla kruchej skóry Maćka

Maciek Jobell
Campaign finished

S.O.S. dla kruchej skóry Maćka

22 456,06 zł ( 102.07% )
Donated by 427 people
Campaign goal:

lek Xolair

Maciek Jobell
Kamień Pomorski, zachodniopomorskie
Zespół hiper IgE oraz ciężka postać Atopowego Zapalenia Skóry, niedoczynność tarczycy
Starts at: 10 July 2015
Ends at: 16 July 2015

Campaign result

Chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować SIEPOMAGA za możliwość przeprowadzenia zbiórki dla naszego synka Maciusia. Szczególne podziękowania chcielibyśmy skierować do Wszystkich darczyńców, którzy swoimi wielkimi sercami sprawili, że pieniążki zostały zebrane w błyskawicznym tempie. Dziękujemy za każdą wpłatę,za udostępnianie, za bardzo miłe i ciepłe słowa.   Brakuje słów aby wyrazić swoją wdzięczność....poprostu DZIĘKUJEMY !!! Wiesia,Tomek i Maciuś Jobell

Campaign description

Świąd jest gorszy niż ból. Leki przeciwbólowe uśmierzą ból, ale nie zmniejszą świądu, który od ponad 9 lat towarzyszy każdego dnia Maćkowi. Leki, maści i kremy - pomagają na krótką chwile. Maciej nie potrafi wskazać miejsca na ciele, które nie swędzi. Ze świądem zasypia. Z płaczem budzi się każdej nocy, z podrapanymi do krwi i zdartego naskórka ranami.


Pierwszy nasz wspólny rok był magiczny. Bez trosk, z nieskrywaną dumą i radością odkrywaliśmy kolejne umiejętności naszego synka. Każdy dzień zaczynaliśmy z uśmiechem. Niemowlęca delikatna niczym piórko skórka, bez bólu, świądu i wysypki pozostała już tylko na pamiątkowych zdjęciach. Po ukończeniu pierwszego roku życia, na skórze Macieja pojawiła się pierwsza wysypka pod kolankami. Niby nic wielkiego, ale zaczęło niepokoić. Proszę smarować. Smarowaliśmy. Nie pomogło. Wysypka nie zniknęła. W zamian pojawiły się kolejne wypryski na łokciach, nadgarstkach, brzuszku i twarzy.


Z każdym dniem świąd był coraz silniejszy, w miejsce promiennego uśmiechu, wylewane jak potok bolesne łzy. Od kiedy skończył roczek, nie pamiętam, aby przespał całą noc, bez płaczu. W wieku 4 lat wysypka objęła całe ciało Maćka. Nie było miejsca na jego ciele bez swędzącej wysypki. Stopy, nóżki, pośladki, plecki i rączki. Wysypka nie ominęła twarzy. Bolesne rany pojawiły się na powiekach i skórze głowy. Bywały chwile, że erytrodemii towarzyszyły również objawy ogólne: gorączka, dreszcze i osłabienie. Wtedy konieczny był pobyt w szpitalu. Skóra, w której żyje Maciek jest niczym pergamin. Cienka, pękająca, łuszcząca się, skłonna do nawracających wysiękowych zakażeń bakteryjnych. Swędzenie jest nie do zniesienia, jednak ciężko wytłumaczyć dziecku, że drapanie się do krwi pogorszy sprawę. Delikatna i niezwykle wrażliwa. Każdy dotyk, otarcie to źródło bólu. W ogromnej złości nieraz Maciek chciałby ją zedrzeć i założyć nową utkaną delikatną nicią miłości, bez bólu i świądu.
 

Maciek Jobell


Czysta woda podczas kąpieli to ból porównywalny do polewania skóry wrzątkiem. Każdego dnia wsmarowujemy w jego ciało pół kilograma silnie natłuszczających emolientów, które przynoszą ulgę na chwile. Moje dłonie nawet nie zdążą wchłonąć grubej warstwy kremu, a jego skóra z nadmiernego wysuszenia zaczyna się łuszczyć i co najgorsze boleśnie swędzieć.


W wieku 7 lat przyszło załamanie. Wskaźnik przeciwciał IgE w ciele Macieja sięgał ponad 20 000 (u zdrowego człowieka wynosi około 100). Poza najcięższą postacią AZS, lekarze wykryli zespół hiperIgE, pierwotny niedobór odporności charakteryzujący się podwyższonym stężeniem immunoglobuliny E (IgE). Zastosowanie doraźnie maści sterydowych przynosi krótkotrwałą ulgę. Tuż po odstawieniu choroba wraca ze zdwojoną siłą. Ostatnią szansą było rozpoczęście terapii cyklosporyną. Leczenie immunosupresyjne, które ze względu na silnie działanie niepożądane musiało zostać przerwane.  Zamknięte koło bez ratunku.
 

Maciek Jobell


Świąd, nieestetyczne zmiany na skórze, których nie da się przykryć nawet pod grubą warstwą ubrań sprawiły, że Maciej naukę rozpoczął w domu. Zamiast zabawy i beztroskiego spędzania czasu, był nieustający nawet w nocy świąd i drapanie aż do krwi. A przy tym ból i płacz.
 

W listopadzie 2014 roku Maciej jako pierwsze dziecko w Polsce z AZS został zakwalifikowany do terapii nowy lekiem biologicznym Xolair. Niestety nie jest on finansowany przez NFZ. Koszty terapii muszą pokryć rodzice samodzielnie. Jeden zastrzyk to koszt sięgający 1600zł.


Nasze oszczędności pozwoliły na pokrycie 5 miesięcy terapii. Poprawę widać było po pierwszym miesiącu. Zmiany stopniowo zaczęły znikać. Świąd zmniejszył się, pozwalając na beztroską zabawę. Kąpiel, to nie jak dotychczas, wchodzenie do rozżarzonego ognia, a ulga po całej nocy. Jak długo Maciej powinien stosować lek? Tego nie wiemy. Póki zastosowany lek działa, przynosi ulgę, zmniejsza ilość wyprysku i nie powoduje skutków ubocznych będziemy go stosować. Jedyne ślady jakie pozostały po AZS widoczne są jeszcze na rękach, ale wierzymy, że długotrwała terapia poradzi sobie i z tymi wypryskami.

Maciek Jobell


Atopowego zapalenia skóry nie pozbędziemy się nigdy. Nie istnieje lek ani maść, po zastosowaniu której choroba zniknie ze skóry Macieja już na zawsze. Z boleśnie swędzącymi wypryskami możemy walczyć jedynie w sposób doraźnie, co dotychczas nie przynosiło zbyt wielkiej poprawy. Lek Xolair to jedyna bezpieczna i skuteczna forma terapii, która nie tylko łagodzi wyprysk, ale również zmniejsza dokuczliwe swędzenie nie uszkadzając nerek.


Koszty leku poza codziennym stosowaniem specjalistycznych maści, kremów, preparatów do kąpieli są niczym, przy możliwości pozbycia się dokuczliwego świądu. Oszczędności każdej rodziny mają swoje dno. Nasze po wieloletniej walce z chorobą starczyły na pół roku nowatorskiej terapii. Wierzymy, że po wielu latach poszukiwań znaleźliśmy się w miejscu, gdzie rozkwita nadzieja dla Macieja na życie bez świądu. Błagamy was pomóżcie nam zapewnić kolejny rok leczenia. 

22 456,06 zł ( 102.07% )
Donated by 427 people

Follow important campaigns