Pomóż nam przerwać milczenie

Zamiast głosów najbliższych – szum tętniący w głowie. Zamiast słów wypowiedzianych dziecięcym głosikiem – cisza. Oluś i Piotruś to bracia. Oprócz genów łączy ich też wada słuchu, która zamyka chłopców w pułapce milczenia, przecina więzi ze światem. Jeśli nie znajdą się środki, żeby ich stamtąd wydostać, zostaną w niej na zawsze...

Pierwszy urodził się Oluś. We wrześniu skończy 5 lat. Mama wspomina czas zaraz po jego narodzinach - zero podejrzeń, zero powodów do niepokoju. Wszystkie badania, łącznie z tym słuchu, wyszły prawidłowo. Pierwszy uśmiech, pierwszy ząbek, następne miało być pierwsze słowo... Nikt nie przypuszczał, że zanim się pojawi, miną lata, pełne  ciężkiej pracy, załamań i bezsilności.

Dzieci zwykle uwielbiają grające zabawki. Oluś jednak nie reagował na nie tak, jak powinien. Przykładał je mocno do jednego ucha, jakby chciał wydostać z nich ukryty dźwięk. To wzbudziło niepokój rodziców. Wkrótce okazało się, że Oluś ma wadę słuchu. Na szczęście nie jest głuchy, zamknięty raz na zawsze w potwornym więzieniu ciszy. Ma jednak spory obustronny niedosłuch, słyszy jedynie dźwięki,  które są głośne. Nie usłyszy szeptu, cichej rozmowy, śpiewu ptaków, piosenek rozbrzmiewających w tle. W centrum handlowym, na ulicy, w przedszkolu nie rozpozna poszczególnych słów, nie umie się porozumieć.

Tak samo jego brat. Piotruś urodził się w 2013 roku. Niedosłuch wykryto u niego zaraz po urodzeniu. Okazało się, że ubytek słuchu u chłopców to wada genetyczna, spowodowana nieprawidłową budową ucha. Wadę słuchu ma też kuzyn chłopców.

Piotruś ma większy niedosłuch od brata, jest jednak bardziej kontaktowy, często się śmieje. To żywe srebro, biega, tańczy i śpiewa. Oluś jest bardziej cichy, wycofany, skupiony na swoich rysunkach. Ma problemy z kontaktem wzrokowym, otworzeniem się na innych, skupieniem uwagi. Wykryto u niego zaburzenie ze spectrum autyzmu. Chłopcy chodzą do przedszkola. Tam jednak, w gwarze krzyków dzieci, nie słyszą niczego. Nie wyłapują poleceń przedszkolanek, nie rozpoznają głosów. Odstają od innych dzieci.

I nie mówią. Oluś stara się, ale robi to bardzo niewyraźnie, ma 5 lat, a używa pojedynczych słów. 3-letni Piotruś nie mówi. W kontakcie z jedną osobą chłopcy nie mają problemów w komunikacji. Gdy jednak opuszczają bezpieczny dom lub salę terapeuty, giną w kakofonii dźwięków. Na ulicy, w tramwaju, przedszkolu, w grupie dzieci, w samochodzie nie są w stanie zrozumieć żadnego z komunikatów.

Jest jednak sposób, by sprawić, żeby chłopcy rozumieli mowę nawet w hałaśliwych sytuacjach, a dzięki temu sami nauczyli się mówić. To bezprzewodowe systemy słuchowe FM, które współpracują z aparatami słuchowymi, noszonymi przez chłopców. Umożliwiają lepsze rozpoznanie dźwięków, zrozumienie mowy nawet w hałasie i lepszą komunikację w codziennych sytuacjach, takich jak zabawa w przedszkolu, jazda samochodem, rozmowa na ulicy. To też ogromne wsparcie w nauce mowy oraz nawiązywaniu kontaktów z innymi dziećmi. Są jednak drogie, a wszystkie wnioski o dofinansowanie, które składaliśmy do PFRONu, zostały rozpatrzone negatywnie z powodu wyczerpania puli środków.

Co stanie się bez nich? Trudności z mową, wprowadzenie komunikacji alternatywnej, odcięcie od świata zewnętrznego, brak możliwości porozumienia się z innymi, a co za tym idzie wieczna samotność i izolacja. Nie dopuśćmy do tego, by tym dwóm małym chłopcom było odebrane życie, na które zasługują. Wypuśćmy z ich więzienia milczenia.