Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Bezsenny anioł

Patrycja Bareda
Zbiórka zakończona

Bezsenny anioł

7 987,30 zł ( 74.99% )
350 donors
Patrycja Bareda
Mińsk Mazowiecki, mazowieckie
Zespół Smith-Magenis (SMS)
Starts at: 27 January 2015
Ends at: 30 December 2015

Description

Zapalone światło i zabawa w pełni. Na szczęście tylko zabawkami, gdyż drzwi do kuchni i łazienki są zamknięte na klucz, aby uchronić Patrycję w szale zabawy przed niebezpieczeństwem. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że to środek nocy. Czasem, o ile Patrycja nie zdąży się „rozkręcić”, mamie udaje się ją utulić, zaśpiewać kołysankę i ułożyć z powrotem do snu. Ale na cztery pobudki, zdarzy się tak zaledwie jeden raz…

Mówi się, że dzieci mają niepochamowane pokłady energii, a grzeczne jak aniołki są jedynie w swoim łóżeczku podczas snu. Problem w tym, że Patrycja energii ma dwa razy więcej niż przeciętny rówieśnik, a potrzeby snu są minimalne. Każdej nocy, kiedy po wyczerpującym dniu udaje się ułożyć do snu, zasypia… ale na zaledwie 2 godziny. Nie ma znaczenia, że w domu jest ciemno, wszyscy domownicy leżą w łóżkach i nie jest to czas na zabawy. Patrycja wyskakuje z łóżka, jakby w tym krótkim czasie zdążyła naładować swoje akumulatory. Zapala światło i zaczyna zabawę, nie omieszkając zaprosić do niej wszystkich domowników. Kiedyś w niepohamowanej radości, zanim wykończona bezsennymi nocami mama zdążyła się obudzić, Patrycja z kuchennym nożem w ręce rozpoczynała zabawę. Od tamtej pory na noc drzwi do kuchni oraz łazienki są zamknięte na klucz, by ograniczyć dostęp do niebezpiecznych w rękach dziecka przedmiotów. Przy każdej okiennej klamce również znajduje się klucz, odkąd w sekundzie nieuwagi omal nie wypadła przez okno z czwartego piętra. I choć choroby na pozór po Patrycji nie widać, nie da się jej ukryć w jej zachowaniu, reakcjach i odruchach.
 

Ze stanu ogromnej opiekuńczości, wtulonej w objęcia mamy, dziewczynka potrafi w sekundę odmienić w napad szału, agresji i niebezpieczeństwa. „Z oka jej spuścić nie mogę, nawet w nocy. Każdego wieczoru, kiedy przy niej zasypiam, boję się, że nie zdążę się obudzić, aby uchronić Patrycję przed niebezpiecznym zachowaniem” – wyznaje mama.

Patrycja Bareda
 

Te wszystkie objawy nie są wynikiem złego wychowania i nieraz mylnie odbieranego braku dyscypliny ze strony rodziców. I choć przez prawie 4 lata rodzice również doszukiwali się źródła takiego zachowania w sobie, teraz już wiedzą, że jest to zespół cech charakterystyczny dla zespołu SMS (Zespół Smith-Magenis). Poza licznymi odbiegającymi od normy zachowaniami jest coś jeszcze. Osłabiona odporność, w  wyniku czego każda najmniejsza infekcja kończy się wielotygodniowymi pobytami w szpitalu.

Patrycja poza charakterystycznym zespołem cech w zachowaniu otrzymała również w stopniu umiarkowanym niedosłuch oraz postępującą krótkowzroczność i problemy ze wzrokiem. Na niezwykle rzadką chorobę Patrycji nie został wynaleziony lek, który sprawi, że dziewczynka stanie się zdrowa lub chociaż, jak każde dziecko, prześpi w spokoju całą noc. Wymaga licznych konsultacji, terapii zajęciowych, integracji sensorycznej oraz rehabilitacji, które dzięki systematycznej pracy ujarzmiają charakterystyczne zachowania i łagodzą objawy. Udało się już wypracować mowę oraz samodzielne poruszanie się. Zmniejszyły się również ataki autoagresji oraz lęki. Na twarzy dziewczynki coraz częściej pojawia się uśmiech, a w domu poza nieustającym strachem zaczyna coraz częściej gościć radość.
 


Rodzice pomimo tak wielu trudów dnia codziennego na nowy dzień i przyszłość patrzą z optymizmem. Po wielu latach niewiedzy dotyczącej rzadkiego schorzenia nauczyli się z tym żyć, poznali metody, dzięki którym dostrzegają pierwsze, małe sukcesy ich córeczki. Wierzą, że postęp medycyny idzie w dobrym kierunku i doczekają dnia, w którym znajdzie się lek, który zwróci zdrowie ich córeczki. Aby jednak to było możliwe, walkę o przyszłość Patrycji rozpoczęli już teraz. By radość była coraz większa, a bezsennych nocy coraz mniej, zbieramy na rehabilitację, która po wielu latach błądzenia nabrała dobrego kierunku. 

7 987,30 zł ( 74.99% )
350 donors

Follow important campaigns