Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Niewidzialna komnata królewny śnieżki

Natalka Ginibor
Campaign finished

Niewidzialna komnata królewny śnieżki

3 040,00 zł ( 101.33% )
Donated by 80 people
Campaign goal:

Rehabilitacja

Natalka Ginibor
Zgorzelec, dolnośląskie
Albinizm, autyzm, padaczka objawowa
Starts at: 05 May 2015
Ends at: 08 June 2015

Campaign result

Serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom za wsparcie finansowe leczenia  i rehabilitacji naszej córki Natalki. 
  Natalka Ginibor

Campaign description

Białe rzęski i brwi, niemal przezroczyste włosy i niebywale jasne tęczówki oczu. Taka się urodziła, wyjątkowa – co do tego nie mieli wątpliwości rodzice. Nie spodziewali się, że za tą wyjątkowością skrywa się coś jeszcze…


Organizm Natalki nie produkuje melaniny – barwnika, który w organizmie odpowiedzialny jest za kolor skóry, barwę tęczówki oczu oraz odcień włosów. Dlatego włoski Natalki są śnieżnobiałe, a skóra przybiera porcelanowy odcień. Niestety poza funkcją estetyczną, melanina spełnia również niezwykle ważną ochronną funkcję w naszym organizmie. Słońce – przez wielu uwielbiane, dla Natalki jest jednym z największych wrogów. Wystarczy chwila na świeżym powietrzu, aby skóra Natalki została poparzona. W naturalnym obronnym mechanizmie, skóra się opala, tworząc warstwę ochronną. Skóra Natalki nigdy się nie opali, jedynie w bardzo krótkim czasie potrafi się oparzyć. Bolesne pęcherze, swędzące zaczerwienie to nie wszystko. Brak pigmentu w tęczówce oka sprawia, że oczy Natalki są niemal przezroczyste. Niezwykle wrażliwe na światło dnia, bardzo długo przyzwyczajają się do ciemności. Dlatego w domu Natalki zawsze panuje półmrok. Przyciemnione okna, niewielkie nocne lampki, aby uchronić oczka, złagodzić strach przed bólem i łzami.


Głośna muzyka, podniesiony głos, trzaski drzwi czy szczekanie psa to dźwięki, których rodzice w otoczeniu Natalki pragną unikać. Nadwrażliwość słuchowa. Strach skrywany w jej oczach wyciskający łzy, histeryczny płacz przy niespodziewanych dźwiękach  to objawy autyzmu, z którymi rodzice rozpoczęli walkę. Przedostać się do schowanej w niewidzialnej komnacie choroby autyzmu królewny śnieżki. Bo tak pieszczotliwie ze względu na biały kolor włosów nazywają Natalkę rodzice.  Jakby cierpienia było mało niedawno lekarze odkryli również towarzyszące ataki padaczkowe. Wiele tych chorób, jak na niespełna 3 – letnią dziewczynkę.


Na albinizm nie ma lekarstwa. Pod warstwą ubrań, skryć każdy fragment delikatnej skóry, pod wielkimi okularami ukryć wrażliwe oczka, wielką niczym ślubny welon koronką przykryć całą twarz, tylko tyle i aż tyle mogą dla Natalki zrobić rodzice. Niestety choroby, z którymi się zmaga jej maleńkie ciałko od urodzenia nie ułatwiają zdobywania kolejnych umiejętności. Natalka nadal nie potrafi samodzielnie chodzić ani mówić. Dlatego rodzice rozpoczęli rehabilitację, aby usprawnić jej ciało i pomóc postawić pierwszy samodzielny krok.


Jak bardzo jasność dnia i ciepło promieni słońca potrafią zranić i jak ogromnie ciężko przed nimi schronić  skórę przekonali się rodzice Natalki, która by wyjść na spacer od stóp po sam czubek głowy musi być szczelnie przykryta. Przez wiele lat wyczekiwali swojej córeczki. Gdy się pojawiła zrobili wszystko by uchronić przed każdym promykiem bolesnego słońca. Teraz pragną zrobić wszystko by padaczka ani autyzm nie powstrzymywały dłużej przed wspólnym spacerem na własnych nóżkach. Możemy w tym pomóc. Pierwszy krok należy do nas: otwórzmy nasze serce i pomóżmy. O kolejne kroki Natalki postarają się rodzice z zespołem rehabilitantów. Do dzieła!

3 040,00 zł ( 101.33% )
Donated by 80 people

Follow important campaigns