Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Spartanie dla Magdy. Nie każdą chorobę widać...

Magdalena Borys
Zbiórka zakończona

Spartanie dla Magdy. Nie każdą chorobę widać...

2 088,00 zł ( 43.5% )
Wsparło 60 osób
Fundraising organizer: DOZ Fundacja dbam o zdrowie
Magdalena Borys
Konstantynów Łódzki, łódzkie
Starts at: 22 March 2012
Ends at: 25 April 2012

Result

W niedzielę 15 kwietnia odbył się Łódź Maraton w którym udział wzięła grupa Spartan biegnąca dla 15-letniej Magdy, u której dwa lata temu zdiagnozowano Zespół Wolframa (choroba atakuje ośrodkowy układ nerwowy). W wyniku choroby Magda niedosłyszy i niedowidzi.

Bardzo chcielibyśmy podziękować wszystkim tym osobom, które nie były głuche na potrzeby Magdy. Bez takich ludzi, jak Wy, nasze akcje nie miałyby sensu.
 
Dziś Madzia odebrała nowy aparat słuchowy. Konieczne było odpowiednie wyregulowanie. Za pierwszym razem okazało się, że dźwięki są zbyt głośne i konieczne są poprawki. Tak to już bywa, że każdy człowiek ma indywidualne parametry słyszalności. Zapewne z czasem Magda przyzwyczai się do wszystkich dźwięków jakie ją otaczają, jednak musi minąć jeszcze trochę czasu nim aparat w pełni zoptymalizuje się z jej uchem.


Jeszcze raz gorąco dziękujemy wszystkim zaangażowanym w akcję Spartan dla Madzi.
 

Description


Spartanie pobiegną w Maratonie dla 15-letniej Magdy, u której dwa lata temu zdiagnozowano Zespół Wolframa. Magda jest uczennicą Gimnazjum nr 1 w Konstantynowie Łódzkim. Na pierwszy rzut oka nie widać, że choruje.    
 

Zespół Wolframa to niezwykle rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba neurodegeneracyjna. Atakuje ośrodkowy układ nerwowy (zwłaszcza pień mózgu). Częstość występowania tej choroby szacuje się na 1:770 000 osób, a nosicielstwo mutacji na 1:354 przypadków. W Polsce jest tylko trzynaścioro dzieci z tym zespołem chorobowym.

 

W wyniku przeprowadzonych badań u Magdy stwierdzono niedosłuch obustronny stopnia średniego oraz zanik nerwu wzrokowego obu oczu. Do tego dochodzi cukrzyca. Aby dziewczyna mogła sprawnie funkcjonować, wymaga specjalistycznego sprzętu - aparatu słuchowego oraz okularów lornetkowych do bliży. Okulary udało się już zakupić, dlatego przez Siepomaga.pl chcielibyśmy zebrać kwotę 4800 złotych na aparat słuchowy i insulinę.

Magda, jak każda nastolatka, lubi spotykać się z przyjaciółmi, śmiać się i słuchać muzyki. Uwielbia słodycze. Pomaga też mamie w kuchni, bo uwielbia gotować. Jak sama pisze, gotowanie to jej hobby. W szkole dziewczyny panuje cudowna atmosfera. Wszyscy dopingują Magdzie w jej walce z chorobą. Nauczyciele zaś przygotowują lekcje i klasówki specjalnie pod jej potrzeby, używając większych czcionek.

 
Wierzymy, że i wy włączycie się w akcję Spartan, którzy już 15.04.2012 roku pobiegną dla Magdy podczas Łódź Maraton dbam o zdrowie.
 

Spartanie swoim bieganiem i postawą na trasie chcą uhonorować wysiłek i heroiczną walkę, jaką codziennie niepełnosprawne dzieci oraz ich rodzice toczą o normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Przyłącz się do wspólnej sprawy.

2 088,00 zł ( 43.5% )
Wsparło 60 osób

Follow important campaigns