Nigdy się córeczki nie wstydziłam, wychodziła na spacery tak samo, jak zdrowe dzieci. Zdarzało się, że matki zabierały swoje dzieci z piaskownicy, żeby z moją córką się nie bawiły... To bardzo boli, ale z drugiej strony dodaje sił do dalszej walki.
Już w trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że ma wadę wrodzoną. Z mojej strony płacz, ciąg pytań „dlaczego ja?” Pocieszeniem było to, że wada nie będzie miała większego wpływu na jej życie - tak powiedział lekarz. Po porodzie położna chciała zabrać córkę, żebym jej nie zobaczyła. Szczęśliwie lekarz na to nie pozwolił. Gdy ją pierwszy raz przytuliłam, wiedziałam, że to mój największy skarb!
Czas pokazał, że nie będzie lekko. Zdiagnozowanych wad wrodzonych przybywa i najgorsze jest to, że będą miały wpływ na rozwój mojej córeczki. Stella ma uszkodzony kręgosłup na odcinku szyjnym i piersiowym. Zamiast wykształconych kręgów są bloki kostne i półkręgi. Problemy z kręgosłupem i brak narządów równowagi spowodowały opóźnienie w rozwoju ruchowym. Stella zaczęła chodzić, mając dopiero 3 latka.
Stella urodziła się ze szczeliną skośną twarzoczaszki oraz rozszczepem podniebienia. Była taka cicha i spokojna, że w nocy wstawałam i sprawdzałam, czy żyje. Gdy ją karmiłam, mleko wylewało się uszami. W końcu znalazłam i na to sposób. Pierwszą operację przeszła w 9 miesiącu życia. Komplikacje po operacji, straciła dużo krwi. Transfuzja oddała mi wesołą córcię. Musiała nauczyć się oddychać i jeść. W końcu zaczęła pić mleczko ze zwykłej butelki. Apetyt miała zawsze duży, teraz zaczyna jeść pierwsze papki. Szczęście, ale na krótko. Najgorsze było przed nami...
Problemy ze słuchem. Lekarze tłumaczyli je rozszczepem podniebienia. Jednak po operacji Stella nadal nie reagowała na dźwięki. Upłynęło 2 lata, zanim postawiono poprawną diagnozę. Stella nie ma wykształconych przewodów słuchowych i nerwów VIII (słuchowych). Porada lekarska: nigdy nie pójdzie do normalnej szkoły, zacznijcie uczyć się języka migowego. Jeden wielki szok!
Nie poddaliśmy się. Jedyną szansą na słuch było wszczepienie implantu do pnia mózgu. Udało się dzięki prof. robertowi Behr z Niemiec i półrocznej walce z NFZ o refundację 25 tysięcy euro - tyle kosztowała operacja wszczepienia implantu do pnia mózgu. Po roku córcia zaczęła reagować na swoje imię, bawiła się instrumentami muzycznymi, stała się bardziej komunikatywna. Od października chodzi do przedszkola integracyjnego. Kontakt z dziećmi i praca ze specjalistami: postępy widać z dnia na dzień.
11 grudnia 2013 roku przeprowadzono kolejną operację w Warszawie: przeszczep kości do wyrostka zębodołowego. Prawie 2 miesiące życia w stresie. Potrawy tylko w formie płynu. Ból przy jedzeniu ogromny. Wigilia: szpital, krwawienie z miejsca przeszczepu. Ale warto było to przejść, bo przeszczep się przyjął. Teraz ortodonci będą kształtować górną szczękę: trzeba ją wysunąć do przodu. Gdzieś w tym wszystkim moja córcia nadal chodzi szczęśliwa, wyjazdy do szpitali to już przecież norma.
Od pierwszego dnia życia naszej córci musimy robić kilkanaście razy dziennie masaż oka. Każdy katar jest dla nas przekleństwem. Infekcja oka natychmiastowa. Antybiotyki nierefundowane. Największe szpitale dziecięce odmawiają nam pomocy. Po dwóch latach udało nam się znaleźć lekarza, który podejmie się operacji rekonstrukcji nosa. Operacja ta zezwoli Stelli na swobodne oddychanie nosem oraz zakończy ciągłe infekcje prawego oka. Niestety, operacja nie jest refundowana, NFZ nie pokryje jej kosztów nawet w części. Dlatego sami musimy uzbierać całą potrzebną kwotę.
Jestem na tym etapie życia, na którym nie zastanawiam się już: „dlaczego?”, tylko „co jeszcze mogę zrobić dla mojej córki?”. Nie martwię się już o to, że rodzice mogą zabierać dzieci z placu zabaw, żeby nie bawiły się ze Stellą. Może myślą, że się zarażą chorobą? Nie wiem. Najważniejsze jest dla mnie dobro córeczki, to, żeby była szczęśliwa. Operacja noska sprawi, że będzie jej się łatwiej żyło. Wychowam ją najlepiej, jak potrafię, jednak w tym momencie jestem zmuszona prosić Państwa o pomoc w zbiórce pieniędzy na operację. Bo jeśli ja nie zawalczę o zdrowie córki, to kto to zrobi?
______________________
Aktualizacja 15 lipca 2014: Dziś zgłosiła się do rodziców Stelli fundacja, która dopłaci brakującą kwotę na operację. Dlatego kończymy zbiórkę i trzymamy kciuki, żeby wszystko się udało!
