Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Stop cierpieniu

Michał Kucharski
Campaign finished
Campaign goal:

Reoperacja w Children's Hospital Medical Center w Cincinnati w USA

Michał Kucharski
Warszawa, mazowieckie
Zespół wad wrodzonych Asocjacja VACTERL
Starts on: 12 August 2013
Ends at: 31 January 2014

Campaign result

Drodzy Pomagacze, 

mama Michałka napisała maila i prosiła o przekazanie Wam tych informacji. Przekazujemy i również trzymamy kciuki :)


 

"Kochani dzięki Waszej pomocy nasza podróż po lepsze jutro dla Michała wchodzi w fazę realizacji!!! Chcielibyśmy was poinformować, że 1 kwietnia 2014 wylatujemy do USA, będziemy mieli kilka dni na aklimatyzację a 7 kwietnia rozpoczynamy dwutygodniowe badania przygotowujące do operacji. 21 kwietnia zaplanowana jest operacja. Bądźcie z nami i trzymajcie kciuki aby wszystko poszło zgodnie z planem."

Campaign description





Bycie mamą to ogromne szczęście. Tulenie kruszynki w ramionach, pierwszy uśmiech, wspólne poznawanie świata. Ja jednak jestem „mamą walczącą” – taką, której nie było dane przytulić maluszka po urodzeniu, na pierwszy uśmiech czekałam po każdej operacji, a świat musiał na nas poczekać. Niestety nie wiem, jak to jest być mamą zdrowego maluszka, której jedynym zmartwieniem jest nocne karmienie. Mogę Wam za to opowiedzieć, co czuje matka widząca, jak jej dziecko wije się z bólu. I cierpi tak, że nie płacze, a wyje, a matka stoi przy łóżeczku szpitalnym i po policzkach płyną jej łzy wielkie jak groch.  

O tym, że będzie coś nie tak, wiedziałam od USG połówkowego. Wtedy została wykryta wada serca płodu – zespół Fallota. Pamiętam, że to był ciepły i ładny dzień, a ja szłam ulicą i ryczałam… Jednak po jakimś czasie poukładałam sobie wszystko w głowie... Przygotowałam się na przyjście na Świat maluszka, który będzie potrzebował szczególnej opieki.

Michał urodził się przez cesarskie cięcie. Zaraz po porodzie powiedziano mi całą, nową prawdę -  „Pani dziecko, chłopczyk, urodził się z zarośniętym układem wydalniczym, spodziectwem, wadą serca, wadą kończyn górnych,” – usłyszałam wszystko, co młoda mama, „chciałaby usłyszeć”. Po porodzie nie widziałam synka, zabrali mi go od razu. Nie rozumiałam, co się dzieje. Przecież był badany tyle razy…

Michał Kucharski

Michałek w trzeciej dobie życia został poddany pierwszej operacji ratującej życie. Pierwszy raz zobaczyłam go dopiero na sali pooperacyjnej, po zabiegu. Podłączony do rurek, taki biedny i bezsilny. Był już na świecie 3 dni, a ja nawet nie miałam go na rękach.

Mój synek cierpi na zespół wad wrodzonych Asocjacja VACTERL, na który składają się min.: wady kręgów, atrezja układu wydalniczego, wrodzone wady serca, wady nerek, dysplazja kości promieniowej i wady kończyn. Z tym niestety przyszło nam sie zmierzyć.

Gdy Michałek skończył pół roku, przeszedł cieżką operację serca. Zniósł ją bardzo źle, półtora tygodnia leżał pod respiratorem, a wada, niestety, nie została zlikwidowana. Tą nieudaną ingerencją rozpoczął się nasz szpitalny pech. Podczas operacji, które miały pomóc w powrocie do normalności, Michłakowi przecięto pęcherz (krwotok był tak duży, że ledwo uratowano mu życie) oraz jedyny moczowód, jaki posiada. Na skutek nienaprawionych wad zaczęły się pojawiać przewlekłe stany zapalne wyniszczające jedyną nerkę. Operacja układu wydalniczego okazała się kompletną pomyłką, a cewnikowanie obciążonego serca było tylko dodatkową ingerencją, która nie przyniosła oczekiwanych skutków.

Michałek w konsekwencji przeszedł reoperację serca (tym razem zakończoną sukcesem). Niestety, jego cewka moczowa jest cała podziurawiona, a malutki pęcherz ma dziwne narośla. Diagnoza jest okrutna: cewka moczowa nie nadaje się do użytku. Żadna z zaproponowanych przez polskich lekarzy metod leczenia/zoperowania nie jest dobra. Każda z nich pociąga za sobą poważne konsekwencje.

Bezsilność rodziców w takiej sytuacji jest okropna. Patrzenie, jak Twoje dziecko cierpi, widok maleństwa pod respiratorem, czekanie aż się wybudzi oraz na choć minimalny uśmiech…


Michał Kucharski

Po licznych konsultacjach lekarskich okazało się że jedyną szansą na przywrócenie prawidłowego funkcjonowania u Michałka jest reoperacja w Children's Hospital Medical Center w Cincinnati w USA. Jest to ośrodek z największym doświadczeniem w operacjach tego typu schorzeń, które dotknęły naszego synka. Układ wydalniczy Michałka, podczas operacji w Polsce, został wyłoniony nie w tym miejscu, w którym powinien. Przez to Michałek nie ma szans na normalne funkcjonowanie. To dokładnie tak, jakby przyszyć komuś serce do ręki i dziwić się, że nie bije. Michałek wycierpiał już zbyt wiele. Potrzebna jest dobrze wykonana operacja, dzięki której układ wydalniczy zostanie umiejscowiony tam, gdzie jego miejsce. Chcemy też dowiedzieć się, czy można uratować wyniszczony układ moczowy, któremu "nasi" lekarze nie dają szans. 


Nie sztuką jest pokroić dziecko i zszyć. Sztuką jest zoperować je tak, by chwilowy ból był tym ostatnim - by był początkiem normalnego życia. Koszt leczenia jest ogromny - ok. 115 000 dolarów.


Jest to jednak jedyna szansa dla Michała na powrót do zdrowia. Jedyna szansa na to, że zostanie zoperowany bezpiecznie, przez ludzi, którzy wiedzą, co robią. Niestety nie jesteśmy w stanie sfinansować operacji ze środków własnych, dlatego zwracamy się do Was o wsparcie finansowe dla naszego synka, aby jego przyszłość była choć trochę lepsza. 

Aktualizacja

I my mówimy Stop cierpnieniu!
Michałek przeszedł juz w swoim życiu zdecydowanie zbyt wiele. Kto nie wie, dlaczego wsparcie powinno trafic właśnie do niego, niech zapozna sie z historią chłopca. Kochani, wspieramy dalej Michałka z całych sił. Ten dzieciak zasługuje na wszystko, co najlepsze!!!

                                            Michał Kucharski
 

You are reading the archived version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns