Od pięciu lat patrzę, jak mój mąż powoli gaśnie. Choroba jest brutalna, zaatakowała nagle, zabierając nam szansę na szczęśliwą jesień życia… Nie ma na nią leku, nie ma ratunku. Każe nam cierpieć i czekać. Na co? Na śmierć, której nie życzy się najgorszemu wrogowi. My się jednak nie poddajemy. W swoim życiu musieliśmy pokonać sporo przeszkód, nie damy się także chorobie! Chociaż walka jest nierówna, każdego dnia staramy się po prostu żyć. Prosimy, pomóż nam w tym…

Wszystko zaczęło się ponad 5 lat temu. Jesienią 2012 roku mój mąż Tadeusz zaczął nagle bardzo szybko podupadać na zdrowiu. Tracił władzę w lewej ręce, bardzo szybko się męczył, źle się czuł… Dotychczas okaz zdrowia, gasł w oczach! Żaden z lekarzy nie wiedział jakie są tego powody, bo kolejne badania niczego nie wykazywały. Krążyliśmy tak od drzwi do drzwi, od miasta do miasta, ciągle odbijając się od ścian. Wracaliśmy z niczym - bez diagnozy, bez pomysłu na leczenie.

W styczniu było już tak źle, że trafiliśmy do szpitala. Na oddziale neurochirurgii Tadeusz nagle stracił przytomność… Lekarze walczyli o życie, a mój mąż kolejne 40 dni spędził na OIOM-ie. Wtedy też dowiedzieliśmy się, z jakim wrogiem przyszło nam walczyć - ALS, Stwardnienie Zanikowe Boczne. Byliśmy w szoku, świat się zatrzymał. Już wtedy zdawaliśmy sobie sprawę, jak paskudna jest ta choroba, co robi z człowiekiem, który zostaje skazany na powolne umieranie…

Zapewne kojarzysz akcję Ice Bucket Challenge, czyli oblewanie się kubłem zimnej wody z lodem, aby pokazać jak czują się chorzy na ALS…. To postępująca choroba neurologiczna, która niszczy neurony odpowiedzialne za ruch, prowadząc do upośledzenia funkcjonowania wszystkich układów ciała - ruchowego, oddechowego, pokarmowego. Chory przestaje samowolnie oddychać, chodzić, potem ruszać nogami i rękami, traci zdolność mowy, połykania. Staje się całkowicie zależny od innych. Pomimo tak strasznego upośledzenia organizmu umysł  do samego końca pozostaje sprawny. Cierpiący na ALS doskonale zdają sobie więc sprawę z tego, co się z nimi dzieje. To tylko potęguje cierpienie...

Nikt nie wie, skąd bierze się ALS. Nikt też nie wie, jak je wyleczyć. Choroba niszczy nieubłaganie, krok po kroku, doprowadzając do śmierci, która najczęściej następuje z powodu uduszenia… Na co dzień staramy się o tym nie myśleć. Żyjemy chwilą, dniem, który mamy. Codzienna, intensywna rehabilitacja spowalnia rozwój choroby u Tadeusza, ale pochłania wszystkie nasze pieniądze, których już dzisiaj zaczyna nam brakować….

Choroba zaatakowała u mojego męża w pierwszej kolejności mięśnie układu oddechowego. Od tego czasu Tadeusz jest cały czas wspierany respiratorem poprzez rurkę tracheotomijną. Potem przyszły kolejne symptomy choroby: utrata władzy w rękach, później w nogach... Dzisiaj nie może już w ogóle się ruszać i jest całkowicie zdany na pomoc innych. Wózek inwalidzki stał się jego towarzyszem życia, tak samo jak respirator, bez którego nie przeżyłby nawet 2 minut...

Staramy się z synem ze wszystkich sił, by Tadeusz miał zapewnioną jak najlepszą opiekę. Wierzymy, że dzięki temu wyrwiemy jeszcze kilka lat śmierci… Mąż tak bardzo chce żyć - ma dla kogo!

Wszystkie pieniądze przeznaczamy na rehabilitację, na nic innego już nie starcza… Tymczasem bardzo potrzebujemy remontu mieszkania... Tadeusz nie jest w stanie wjechać do łazienki na wózku inwalidzkim, dlatego marzymy o dostosowaniu jej do potrzeb osób niepełnosprawnych, by było choć trochę łatwiej…

Opieka nad tak chorą osobą wymaga ogromnego wysiłku, 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu i tak już piąty rok. Nie jestem już młoda, brakuje mi sił. Bardzo chcielibyśmy, żeby Tadeusz trafił na dwa miesiące do specjalistycznego ośrodka, w którym przejedzie niezbędne badania. W tym czasie naprawiłabym swoje zdrowie, by móc dalej opiekować się mężem - na tyle, na ile jestem w stanie. Niestety, wiemy już na pewno, że bez Waszej pomocy nie poradzimy sobie, nie damy rady walczyć z tą straszną chorobą. Dlatego z całego serca proszę - jeśli możecie, pomóżcie nam toczyć tą nierówną walkę. Żeby te lata, które nam zostały, nie stały się koszmarem...

Irena oraz Tadeusz Raczewscy