Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Tadka jedyna szansa

Campaign photo
Campaign finished

Tadka jedyna szansa

21 970,55 zł ( 102.18% )
Donated by 519 people
Campaign goal:

Zbiórka pieniędzy na operację cewnikowania

Campaign organiser: Fundacja Mają Przyszłość
Katowice, śląskie
Wada serca HLHS
Starts at: 10 March 2014
Ends at: 24 March 2014

Campaign result

  28.05 specjaliści z Munster pierwszy raz podłączyli Tadziowi procesor mowy- to część implantu odbierająca dźwięki, zamieniająca je na impulsy elektryczne i poprzez specjalny kabelek przesyłająca je do wewnętrznej części implantu w ślimaku. Tadzio zareagował płaczem i buntem. Dlatego pierwsze ustawienia były bardzo cichutkie. Miał przede wszystkim oswoić się z urządzeniem, wcale nie małym, wiszącym mu na uszku. Nosił dzielnie, nie zrzucał. Po tygodniu 04.06 byliśmy na drugim programowaniu, tym razem poszło o wiele lepiej. Tadzio ładnie współpracował, bawił się z panią logopeżką i wręcz nasłuchiwał. Na niektóre dźwięki reagował uśmiechem. Następne programowanie powinno się odbyć za ok. 5 tygodni, chcielibyśmy to robić w Kajetanach, mam nadzieję, że się uda. Do tego czasu mamy specjalnym pilotem podgłaśniać Tadziowi "słyszalnośc". Na razie reaguje tylko na mocny hałas bębenka, ale jesteśmy spokojni. Zaczynamy od przyszłego tygodnia zajęcia rehabilitacyjne.

 

Campaign description

Tadzio, to kilkuletni chłopczyk, który urodził się z bardzo ciężką wadą serca. Ogromny wysiłek lekarzy i silna chęć życia tląca się w chorym sercu chłopczyka sprawiły, że żyje. Niestety ciężkie komplikacje, jakie Tadka nie ominęły, doprowadziły do głuchoty. Polscy lekarze potrafiliby pomóc Tadkowi i jego świat znów byłby pełen dźwięków, gdyby tylko nie miał chorego serca. A ponieważ ma, został skazany na życie w ciszy.


Chłopiec jest dokładnie po trzech operacjach kardiochirurgicznych wykonywanych na otwartym sercu. Tak wygląda etapowe leczenie wady HLHS, czyli braku lewej komory serca, która dotknęła serce Tadka. Pierwszy zabieg Tadek przeszedł źle. Drugi jeszcze gorzej. Niestety doszło do bardzo ciężkich komplikacji – niewydolność oddechowa, reanimacje i najgorsze, sepsa, czyli ogólne zakażenie organizmu. W efekcie doprowadziło to do głuchoty. Ponieważ Tadek był wtedy jeszcze malutki nie zdążył poznać dźwięków otaczającego go świata. Nie miał też szansy nauczyć się mówić. Trzecia operacja serca (czerwiec 2012) przebiegła bez żadnych powikłań. Tadzio szybko doszedł do siebie. I właściwie dopiero od tego momentu zaczął się rozwijać. Nie potrzebuje już tlenoterapii, nauczył się chodzić, jeść, pić (wcześniej karmiony był sondą). Zrobił się bardzo kontaktowy, chce we wszystkim pomagać i jak tylko może dąży do samodzielności. Uczy się bawić, porozumiewać z rówieśnikami. A co dla rodziców najważniejsze, polubił noszenie aparatów słuchowych.




Tadek ma prawie 5 lat i dopiero teraz zaczyna wydawać z siebie dźwięki. Póki co gardłowe, głównie samogłoski. Rozumie wiele gestów. Parę już sam pokazuje i używa adekwatnie do sytuacji. Teraz cała rodzina zmuszana jest do nauki języka migowego. Jako, że nie rozumie mowy, zdarzają się i słabsze dni - w nowych, nietypowych sytuacjach reaguje frustracją i złością. Ciężko jest nie znać głosu mamy, taty, własnego śmiechu... W związku z tym, iż niedosłuch jest głęboki nikt właściwie nie potrafi ocenić, ile tak naprawdę do niego dociera. Zapewne nigdy nie wykształci mowy, jeśli nadal pozostanie tylko w aparatach słuchowych.


Klinika w Warszawie przeprowadził badania i zakwalifikował Tadzia do operacji wszczepienia implantu ślimakowego. To jedyna szansa, by mógł słyszeć i rozumieć mowę. Wszystko zależy od tego jak szybko operacja zostanie wykonana. Niestety żadna z polskich klinik nie jest w stanie podjąć się wykonania operacji ze względu na wadę serca Tadka. U jednych leczy się słuch, u innych serce… i niestety nie ma możliwości, żeby to połączyć. W klinikach leczących słuch nie posiadają sali intensywnej terapii, kardiologa ani anestezjologów przygotowanych do znieczulenia kogoś z tak poważną wadą serca. Operacja wszczepienia implantu trwa długo, tak więc bez odpowiedniego zabezpieczenia kardiologicznego życie Tadzia może być zagrożone. Ale na piśmie opinia nie zostanie wydana, bo jak uzasadniono rodzicom Tadzia - "to dla kliniki / szpitala prestiżowa porażka". A to oznacza, że NFZ nie zrefunduje operacji w innym kraju. Tym samym Tadzio został w Polsce skazany na głuchotę. I to nic, że implant kosztowałby tyle samo w kraju, co zagranica. Jego koszt tez będą musieli pokryć rodzice...




Nauczeni doświadczeniem innych i zachwyceni postępami Tadzia, postanowili szukać innej kliniki, doświadczonej w tego typu operacjach, ale też gwarantującej bezpieczeństwo pod kątem kardiologicznym. Udało się. Po 25 marca Tadzio będzie przebywał na oddziale szpitalnym w Munster w Niemczech w związku z zabiegiem cewnikowania serca. Tamtejsza Klinika Laryngologii pod kierownictwem profesor Claudii Rudack i profesor Antoinette am Zehnoff-Dinnesen od wielu lat wszczepia dzieciom implanty ślimakowe. Zabezpieczenie kardiologiczne jest najlepsze z możliwych – prof. Edward Malec i dr Katarzyna Januszewska, czyli twórcy sukcesu trzeciej operacji serca Tadka. Lekarze zapoznali się z jego historią i zabieg wszczepienia implantu ślimakowego może się odbyć w trakcie jednego pobytu Tadzia na oddziale kardiologii, zaraz po zabiegu cewnikowania serca! To jedyna taka szansa.


Niestety, koszt dodatkowej operacji jest ogromny - 35 500 euro, czyli 150 000 zł i spadł na Rodziców nagle. Ta kwota przekracza całkowicie ich możliwości finansowe. O żadnych oszczędnościach nie mogą nawet marzyć. Ale nie poddali się choć czasu mieli tak mało!




Na operację cewnikowania zbierali 2 lata. Na założenie implantu, dzięki swojej determinacji i sile, także zebrali już wiele. Rodzice piszą: "Prosimy, błagamy nie zostawiajcie nas samych na finiszu tej walki!”. To dla Tadka jedyna szansa, a ostatni dzwonek już szykuje się do wybicia.

21 970,55 zł ( 102.18% )
Donated by 519 people

Follow important campaigns