​

Czy można rozróżnić płacz? Łzy wzruszenia, smutku, bólu i złości. W niedoskonałym ciele Bartusia zamknięta została doskonała dusza… Choć ubrać w piękne słowa nie będzie potrafił już nigdy swoich myśli, pragnień i pytań, nauczył się informować rodzinę o swoich potrzebach bez użycia słów.

Ilość wad i chorób, jaką obdarzył Bartka los, załamałby niejednego, a mój synek jest wciąż takim radosnym i pełnym miłości dzieckiem. Mimo że nie chodzi, nie mówi, że jest całkowicie zależny od innych. Gdy płacze, wiemy że musi być bardzo źle, bo Bartek płacze bardzo rzadko. Łzy na jego twarzy są różne... Informują nas o bólu związanym ze zbyt dużą ilością leków, złości na zbyt długie siedzenie w jednym miejscu czy smutku, kiedy przez cały dzień nie mógł przytulić się do swojego największego przyjaciela labradora.

Tak niewiele trzeba, aby dać mu radość i szczęście. Wystarczy po prostu przy nim być, przytulić, zanucić ulubioną melodię. Wystarczy spacer, ćwiczenia w basenie, kontakt z ukochanym psem lub zabawa ze starszą siostrą. A nam do szczęścia potrzebny jest tylko widok uśmiechniętej buzi Bartka, bo wtedy wiemy, że jest bezpieczny, że nic go nie boli…

Bartuś ma 11 lat, urodził się z wieloma wadami: zespół Arnolda-Chiariego – wadą mózgu, szpotawymi stopami, wadą serca. Z każdym rokiem dochodziły kolejne choroby. Głęboki niedosłuch, padaczka. Wraz ze wzrostem pogłębiają się deformacje kręgosłupa. Badania genetyczne wykazały, że u Bartka występuje aberracja chromosomowa – delecja 9 i trisomia 20 chromosomu. Bartuś przeszedł 6 operacji i niewykluczone, że będą potrzebne kolejne. Gdyby nie systematyczna rehabilitacja, kontrolne wizyty u lekarzy Bartusia by z nami już nie było… On nie poprosi o pomoc, nie pokaże gdzie boli. Tylko bezwarunkowa miłość matki do swojego dziecka, potrafi wydobyć ogromną siłę, by uchronić własne dziecko przed najgorszym i rozpoznać potrzeby.

Choroba dziecka dla rodziców nie jest karą. To ogromny sprawdzian z miłości. Rodzina Bartusia bez wątpienia każdego dnia z ogromną miłością, przywiązaniem stara się zapewnić chłopcu kolejny nowy dzień bez bólu. Z trudami dnia codziennego starają się postawiony przed nimi egzamin - zdać najlepiej jak potrafią. Zaś z naszym niewielkim wsparciem będą mogli zapewnić wyjazd na turnus rehabilitacyjny, który pozwoli jak najdłużej mu żyć bez bólu.