- Dlaczego jedziemy karetką, mamusiu?
- Tyniu, masz chory brzuszek, jedziemy do specjalnej kliniki, w której leczy się małe brzuszki.
W lubelskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym usłyszeliśmy potworną diagnozę, nowotwór złośliwy neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do wątroby szpiku i węzłów chłonnych. Koszmar stał się rzeczywistością.
- Dlaczego jestem w klinice? Jestem chora?
A jescze miesiąc wcześniej myśleliśmy, że to zwykłe przeziębienie. Justynka poszła do przedszkola, normalne, że dzieci na początku mogą chorować, łapać o innych infekcje, potem przechodzi. W grudniu 2014 roku, przed trzecimi urodzinami Tyni gorączka nie odpuszała, więc pojechaliśmy do szpitala. Trafiła na oddział pediatryczny z podejrzeniem infekcji dróg moczowych, ale lekarze mimo wielu badań nie wyczuli guza. Gdy już go znaleźli, był olbrzymi, miał 10x9 cm. Na początku myślałam, że się przejęzyczyli, że chodzi o milimetry, a nie centymetry, że to nie żaden guz. Wyparcie choroby było natychmiastową obroną przed diagnozą. Może to nieprawda, może ktoś nas obudzi i powie, że to zły sen. Cała rodzina była w rozsypce. Gdy słyszy się diagnozę "nowotwór" i to nie u siebie, tylko u własnego dziecka, wydaje się, że życie już się skończyło...
Na oddział onkologiczny weszliśmy akurat, gdy była msza. Pierwszy raz widziałam na żywo dzieci chore na nowotwory. Były w różnym wieku, małe i duże, wszystkie bez włosów, niektóre dziewczynki w chusteczkach. Widziałam je takie wychudzone, z podkrążonymi oczami, bladą skórą, niektóre podłączone do kroplówek. I wiedziałam, że niedługo moje dziecko też będzie tak wyglądać... Najgorszy dzień w moim życiu był jednocześnie kolejnym dniem w życiu lekarzy i pielęgniarek na tym oddziale, kolejnym dniem dla rodziców i dzieci walczących z chorobą nowotworową.
Przez pierwsze dwa tygodnie miałam alegrię - oficjalnie - bo tak naprawdę nie mogłam przestać płakać, ale wszyscy mi mówili, żeby przy dzieciach nie płakać, więc oficjalnie miałam alergię. Pierwsze miesiące leczenia były bardzo ciężkie. Tynia budziła się w nocy z krzykiem "tylko nie kujki". Schudła tak, że można było uczyć się na niej anatomii szkieletu. Straciła pierwsze blond loczki. Moja mała córeczka była bardzo dzielna, zniosła bloki chemioterapii, sześciogodzinną operację w trakcie której usunięto guz wraz z nerką. Kolejnym etapem była megachemioterapia i autoprzeszczep szpiku. 12 września tego roku Tynka zakończyła radioterapię.
Od początku wiedzieliśmy, że po radioterapii będzie konieczność leczenia choroby resztkowej przeciwciałami anty-GD2. Cieszyliśmy się, że to leczenie jest od tego roku dostępne także w Polsce. Niestety, Justynka nie została do niej zakwalifikowana, o czym dowiedzieliśmy się w ostatniej chwili. Podczas mega chemioterapii dostała dodatkowy lek, przez co wypadła z protokołu. Musiała dostać ten lek, ponieważ nie ma jednej nerki, lekarze postąpili słusznie. Tylko teraz drzwi do leczenia w Polsce się zamknęły, szansa nadal jest, ale we Włoszech i kosztuje ok. 40 tysięcy euro.
Czas dosłownie nas goni, mamy termin na 12 października 2015, ponieważ przeciwciała powinny być podane ok. 120 dni od autoprzeszczepu, a 18 września minęła setna doba. Wiemy, że to leczenie jest skuteczne, dzieci pokonują chorobę, żyją! I tylko tego chcę dla mojej córeczki - żeby żyła. Nie proszę o nic dla siebie, teraz liczy się tylko Tynia. Jest całym naszym światem! Proszę, uratujcie życie mojej córeczki…
Ania
