Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Tynia walczy z nowotworem

Justyna Płatek
Campaign goal:

TERAPIA ANTY-GD2 DLA RATOWANIA ŻYCIA TYNI

Campaign organiser: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Justyna Płatek
Biała Podlaska, lubelskie
NOWOTWÓR NEUROBLASTOMA IV STOPNIA Z PRZERZUTAMI DO WĄTROBY, SZPIKU I WĘZŁÓW CHŁONNYCH
Starts on: 22 September 2015
Ends at: 06 October 2015

Campaign result

21 lutego 2017 roku Tynia przegrała walkę z chorobą. Będzie teraz tam na górze biegać bez bólu i zerkać na nas swoimi pięknymi uśmiechniętymi oczami. A my nie zapomnimy. Tęskno, Tyniu, za Tobą, bardzo tęskno [*]

 __________________________

12 października 2015 roku Tynia pojechała na leczenie do Włoch! W 12 dni udało się zebrać całą potrzebną kwotę, więc to musi być dla Justynki szczęśliwa liczba. Cieszymy się razem ze wszystkimi, którzy sprawili, że tak szybko udało się zebrać pieniądze na terapię anty-GD2.

Mama Tyni napisała do nas 15 marca 2015 roku: Przed nami ostatni piaty cykl immunoterapii. Gdyby nie Państwa pomoc, nie byłyby to możliwe. Jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim szlachetnym ludziom, którzy okazali nam wsparcie w czasie ekspresowej zbiórki na rzecz Tynki. Trudno uwierzyć jak szybko mija czas, jesteśmy we Włoszech od października 2015 roku. Choć leczenie bywa bardzo trudne, a skutki uboczne dotkliwe, czujemy się bezpiecznie pod doskonałą opieką Instytutu Gaslini. W połowie maja 2016 będziemy znać pierwsze wyniki po zakończeniu kuracji. Strach miesza się z nadzieją... Codziennie zadajemy sobie pytanie: czy Justynce udało się pokonać nowotwór? Proszę, myślcie Państwo ciepło o Justynce  :) 

Campaign description

- Dlaczego jedziemy karetką, mamusiu?

- Tyniu, masz chory brzuszek, jedziemy do specjalnej kliniki, w której leczy się małe brzuszki.

W lubelskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym usłyszeliśmy potworną diagnozę, nowotwór złośliwy neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do wątroby szpiku i węzłów chłonnych.  Koszmar stał się rzeczywistością.  

- Dlaczego jestem w klinice? Jestem chora?

 

A jescze miesiąc wcześniej myśleliśmy, że to zwykłe przeziębienie. Justynka poszła do przedszkola, normalne, że dzieci na początku mogą chorować, łapać o innych infekcje, potem przechodzi. W grudniu 2014 roku, przed trzecimi urodzinami Tyni gorączka nie odpuszała, więc pojechaliśmy do szpitala. Trafiła na oddział pediatryczny z podejrzeniem infekcji dróg moczowych, ale lekarze mimo wielu badań nie wyczuli guza. Gdy już go znaleźli, był olbrzymi, miał 10x9 cm. Na początku myślałam, że się przejęzyczyli, że chodzi o milimetry, a nie centymetry, że to nie żaden guz. Wyparcie choroby było natychmiastową obroną przed diagnozą. Może to nieprawda, może ktoś nas obudzi i powie, że to zły sen. Cała rodzina była w rozsypce. Gdy słyszy się diagnozę "nowotwór" i to nie u siebie, tylko u własnego dziecka, wydaje się, że życie już się skończyło...

 

Justyna Płatek

Na oddział onkologiczny weszliśmy akurat, gdy była msza. Pierwszy raz widziałam na żywo dzieci chore na nowotwory. Były w różnym wieku, małe i duże, wszystkie bez włosów, niektóre dziewczynki w chusteczkach. Widziałam je takie wychudzone, z podkrążonymi oczami, bladą skórą, niektóre podłączone do kroplówek. I wiedziałam, że niedługo moje dziecko też będzie tak wyglądać... Najgorszy dzień w moim życiu był jednocześnie kolejnym dniem w życiu lekarzy i pielęgniarek na tym oddziale, kolejnym dniem dla rodziców i dzieci walczących z chorobą nowotworową.

 

Przez pierwsze dwa tygodnie miałam alegrię - oficjalnie  - bo tak naprawdę nie mogłam przestać płakać, ale wszyscy mi mówili, żeby przy dzieciach nie płakać, więc oficjalnie miałam alergię. Pierwsze miesiące leczenia były bardzo ciężkie. Tynia budziła się w nocy z krzykiem "tylko nie kujki". Schudła tak, że można  było uczyć się na niej anatomii szkieletu. Straciła pierwsze blond loczki. Moja mała córeczka była bardzo dzielna, zniosła bloki chemioterapii, sześciogodzinną operację w trakcie której usunięto guz wraz z nerką. Kolejnym etapem była megachemioterapia i autoprzeszczep szpiku. 12 września tego roku Tynka zakończyła radioterapię.

 

Justyna Płatek

Od początku wiedzieliśmy, że po radioterapii będzie konieczność leczenia choroby resztkowej przeciwciałami anty-GD2. Cieszyliśmy się, że to leczenie jest od tego roku dostępne także w Polsce. Niestety, Justynka nie została do niej zakwalifikowana, o czym dowiedzieliśmy się w ostatniej chwili. Podczas mega chemioterapii dostała dodatkowy lek, przez co wypadła z protokołu. Musiała dostać ten lek, ponieważ nie ma jednej nerki, lekarze postąpili słusznie. Tylko teraz drzwi do leczenia w Polsce się zamknęły, szansa nadal jest, ale we Włoszech i kosztuje ok. 40 tysięcy euro.

 

Czas dosłownie nas goni, mamy termin na 12 października 2015, ponieważ przeciwciała powinny być podane ok. 120 dni od autoprzeszczepu, a 18 września minęła setna doba. Wiemy, że to leczenie jest skuteczne, dzieci pokonują chorobę, żyją! I tylko tego chcę dla mojej córeczki - żeby żyła. Nie proszę o nic dla siebie, teraz liczy się tylko Tynia. Jest całym naszym światem! Proszę, uratujcie życie mojej córeczki… 

Ania

 

You are reading the archived version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns