Gdy onkologia staje się drugim domem... – ratujemy życie Kubusia!

URGENT!
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 27 796 people
775 651 zł (84,35%)
To reach our goal: 143 817 zł
Donate Donate
Goal
Immunoterapia przeciwciałami anty-GD2 – Dinutuximab beta

Kubuś Kubicz, 3 years

Ożarów Mazowiecki, mazowieckie

Neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do węzłów chłonnych jamy brzusznej, szpiku i kości

Started: 28 May 2019
Ends: 28 August 2019

Kilka miesięcy temu zamieszkałem ze swoim synkiem na oddziale onkologii. Jestem z nim dzień i noc, ocieram łzy, przytulam i robię wszystko, co mogę, by Kubuś przetrwał ten koszmar.

Kiedy na oddziale walczymy o życie, mojej żony nie może być z nami – jest w 9 miesiącu ciąży. Rak rozdzielił już naszą rodzinę, a teraz sięga po więcej – po życie Kubusia. Ostatnim etapem leczenia będzie nierefundowana immunoterapia przeciwciałami anty-GD2. Będzie, o ile za nią zapłacimy. Proszę Cię o pomoc, bo wiem, że bez niej może stać się najgorsze. Mój synek musi żyć. On ma dopiero 3 lata…

Kubuś Kubicz

Zawsze jestem przy Kubusiu. On na szpitalnym łóżku, ja – na materacu obok. Były noce, kiedy budził się i mówił do mnie: “Tato, idź po panią, po leki przeciwbólowe”. Czasem pomagała tylko morfina. Obecnie jesteśmy w trakcie szóstego cyklu chemioterapii. Kubusiowi zaczynają już wychodzić włoski, dlatego obiecałem sobie, że niedługo sam zgolę głowę, żeby było mu raźniej.

Jak to wszystko się zaczęło? W marcu tego roku zauważamy, że Kubuś zaczyna utykać na jedną nóżkę. Pierwsza myśl jest taka, że ból wynika z tego, że synek rośnie. Niestety – z czasem nasila się do tego stopnia, że Kubuś nie może spać. Do tego dochodzi gorączka. Wtedy zaczyna się nasza wędrówka po specjalistach. Jeździmy od szpitala do szpitala, od przychodni do przychodni. Odwiedzamy różnych specjalistów. W końcu któryś lekarzy stwierdza młodzieńcze zapalenie stawów. Tak naprawdę jednak błądzimy we mgle, szukając przyczyny, podczas gdy rak po cichu rośnie w siłę. W czasie pobytu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie Kubuś skarży się na silny ból brzucha. Dopiero to zmienia trop naszych poszukiwań. Wynik rezonansu jest jednoznaczny...

Kubuś Kubicz

Neuroblastoma IV stopnia – nerwiak zarodkowy – złośliwy nowotwór, którego ognisko powstało w okolicy kręgosłupa, a przerzuty dotarły do wszystkich kości w jego ciele oraz do węzłów chłonnych brzuszka i szpiku kostnego!  To najgorsza postać tego nerwiaka, najtrudniejsza i najdłuższa do leczenia…

W pierwszej chwili mamy jeszcze nadzieję, że to sen i za chwilę poranny budzik wyrwie nas z tego koszmaru. Że zaraz znów wrócimy do świata, w którym Kubuś będzie z zapałem zbierał się do przedszkola, a my do pracy. Gdzie wszystko jest takie proste, a problemy, z jakimi się zmagamy są błahe i mało istotne. Jednak prawda jest zbyt brutalna – od teraz mamy nowe życie. Życie, w którym cierpienie naszego synka i ból, jaki musi znosić każdego dnia, są chlebem powszednim.

Razem z wynikiem rezonansu dostajemy skierowanie na oddział onkologii. Od marca to nasz drugi dom… Pielęgniarki to dla synka ciocie, lekarze – wujkowie. Jestem dumny z Kubusia, że jest taki silny, choć zdecydowanie bardziej wolałbym być dumny z wyrecytowanego w przedszkolu wierszyka, a nie z tego, jak dzielnie zniósł kolejne wkłucie w rączkę. Widok jego cierpienia to najgorsze, co spotkało mnie w życiu.

Przed nami jeszcze szereg badań, które będą na bieżąco oceniać stan zaawansowania choroby, a także długi proces leczenia. Trudny i bolesny. Na ten moment wiemy, że chemioterapia działa, zmiany cofają się. Przed nami jeszcze dwa cykle, po których planowana jest operacja usunięcia guza. Dalszy protokół leczenia zakłada magachemię, autoprzeszczep szpiku i radioterapię. Boję się tego, bo te wszystkie słowa oznaczają cierpienie. Wiem jednak, że bez tego rak zabierze mi dziecko.

Kubuś Kubicz

Zwieńczeniem całego procesu leczenia, przez który przejdzie Kubuś, ma być immunoterapia – leczenie przeciwciałami anty-GD2 – Dinutuximab beta. To terapia, która zwiększa szanse na całkowite wyleczenie aż o 25%! Niestety immunoterapia nie jest refundowana, a jej koszt zwala z nóg...  Życie Kuby kosztuje niemal milion złotych!

Na dniach na świat przyjdzie nasz drugi synek. Kubuś cały czas pyta mnie, kiedy go pozna, a ja nie umiem mu odpowiedzieć, bo nie wiem nawet, kiedy wyjdziemy ze szpitala.

Jestem tatą, kocham swojego synka najmocniej na świecie i wierzę, że w końcu nadejdzie dzień, w którym, trzymając Kubusia za rączkę, na zawsze opuszczę oddział onkologii. By tak było, konieczne jest dalsze leczenie. Proszę Cię o pomoc, bo tylko tak mogę ratować najważniejsze, co mam – życie mojego dziecka.

–Michał, tata

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 27 796 people
775 651 zł (84,35%)
To reach our goal: 143 817 zł
Donate Donate

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość