Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Żyć wbrew diagnozom

Kamil Kowalski
Zbiórka zakończona

Żyć wbrew diagnozom

4 185,00 zł ( 100.09% )
Wsparło 118 osób
Goal:

Rower rehabilitacyjny

Kamil Kowalski
Chełmno, kujawsko-pomorskie
zespoł genetyczny - Wolfa-Hirschhorna
Starts at: 21 July 2015
Ends at: 08 October 2015

Result

Description

Nawet jeśli przeżyje po porodzie, po kilku dniach w wyniku deformacji wielu narządów wewnętrznych, umrze” - przepowiadali lekarze. Rodzice jednak głosem serca pragnęli ratować syna, podarować szanse poznania świata, pokazać kolory ziemi, dostarczyć mnóstwo miłości, czułości i każdego dnia nowej radości. Kamilek zdaje się nie przejmować brutalnymi statystykami, niedawno świętował swoje 10 urodziny.


Po wielu miesiącach poszukiwań, kolejnych poradnich genetycznych, u Kamilka została zdiagnozowana niezwykle rzadka choroba – zespół Wolfa-Hirschhorna. Oznacza to, że w kodzie genetycznym Kamilka brakuje jego krótkiego fragmentu. Jego brak jest przyczyną sprzężonych wad genetycznych chłopca. Kamilek słabo rośnie, niezwykle trudno zdobywa kolejne kilogramy, z powodu ataków padaczki nadal nie mówi, dużo wolniej rozwija się ruchowo i umysłowo.  Brak kawałka DNA narobił ogromnego bałaganu nie tylko w główce, ale również ciele chłopca.



Zniekształcone narządy wewnętrzne, w tym nerki: razem złączone w kształcie podkowy są dużo mniej wydolne (jedna nerka wydolna jest jedynie w 22%, druga w 78%), wymagają stałej kontroli nefrologa, a gdy sytuacja ulega drastycznemu pogorszeniu, niezbędne są dializy. Bardzo mocny rozszczep podniebienia miękkiego, twardego oraz wargi już kilkanaście razy operacyjnie rekonstruowany, w najbliższym czasie będzie wymagał kolejnej operacji, tym razem pobraniu fragmentu kości z biodra i przeszczepienia w miejsce rozszczepu.


Na chorobę Kamilka dotychczas nie został wynaleziony skuteczny sposób leczenia. Wielu lekarzy nawet nie zna poprawnej pisowni jej nazwy, inni nigdy o niej nie słyszeli. To co rodzice mogą zrobić dla syna, to rehabilitować wiotkie ciało i zmagać się z objawami choroby. Koszty dojazdów do lekarzy i na rehabilitację, płatnych badań diagnostycznych, leków przeciwpadaczkowych i odpornościowych oraz antybiotyków, pieluch, leków i maści do pielęgnacji nadwrażliwej skóry przekraczają możliwości finansowe rodziny. O wyjeździe na zalecany turnus rehabilitacyjny rodzice przestali marzyć. Dla rodziny utrzymującej się z jednej pensji i skromnego zasiłku to wydatek niewyobrażalny. Dlatego wrócili się z prośbą o wsparcie w zakupie rehabilitacyjnego rowerka do wzmocnienia całego ciała syna, który w ostatnim czasie zalecił lekarz.


Tata Kamila łapie się każdej możliwej pracy, aby utrzymać swoją rodzinę. Mama dokłada wszelkich starań, aby zapewnić dzieciom szczęśliwe dzieciństwo, a Kamilowi właściwe warunki leczenia i rehabilitacji. Jednak, pomimo wysiłków, bez wsparcia nie podołają wyzwaniu, jakie stawia przed nimi choroba. Brutalną statystykę zamieńmy na liczbę wsparcia i pomóżmy karę niebios zamienić na podkówkę szczęścia w postaci dwóch kół dla Kamila. 

4 185,00 zł ( 100.09% )
Wsparło 118 osób

Follow important campaigns