Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Chcę zbliżyć córkę do naszego świata

Weronika Stadnicka
Campaign finished
3 308,00 zł ( 107.61% )
Donated by 123 people
Campaign goal:

turnus rehabilitacyjny

Weronika Stadnicka, 18 years
Stare Miasto, wielkopolskie
Rett syndrome
Starts at: 13 June 2016
Ends at: 12 August 2016

Campaign description

Nie ma gorszego uczucia od powolnej utraty własnego dziecka. Weronika jest z nami, ale jakby była obok. Dziś ma 13 lat. Wadliwy gen dał o sobie znać, kiedy miała 1,5 roku. Początkowo zaczęła stawać się jakby wycofana, smutna i nieobecna. Moja bystra i zaintrygowana do tej pory światem córeczka zgasła jak płomyk. Jej reakcje były nikłe lub opóźnione, kontakt z nią ograniczony. A ja nie potrafiłam przełamać bariery, jaką stworzyła. Były to pierwsze symptomy.


 

O zespole Retta wiadomo niewiele. Liczbę chorych na całym świecie szacuje się na 350 000 osób. To wielkość dużego miasta w Polsce. Atakuje głównie dziewczynki, chłopcy z zespołem Retta umierają na ogół zaraz po urodzeniu. Mutacja genu MECP2 powoduje nieprawidłowe kształtowanie się połączeń nerwowych. Werka w wieku 2 lat zaczęła zapominać słowa, których udało jej się wcześniej nauczyć. Był to początek całkowitej utraty mowy. Rozpoczęło się również zanikanie zdolności manualnych – pojawiły się bezcelowe, niekontrolowane, typowe dla tego schorzenia ruchy rąk, takie jak klaskanie, nienaturalne wyginanie, wkładanie ich do ust. Przestawała być zainteresowana zabawami, które wcześniej uwielbiała, a ja byłam bezradna, ponieważ nie potrafiłam do niej dotrzeć. Płakałam, kiedy nie dostrzegałam wyrazu współpracy w jej oczach.

Bez rehabilitacji dziecko bardzo szybko przestaje chodzić. Pozostaje wówczas wózek inwalidzki. Moja Werka chodzi samodzielnie. Potrafi wejść i zejść z kilku schodów. Stwarza jej to wiele problemów, ale i radości. Jest dzielna. Myślę, że podświadomie zdaje sobie sprawę, że ruch i nauka są jej szansą.

Weronika bardzo stara się pozostać w naszym świecie. Uwielbia, kiedy czytam jej bajki lub zabieram na przejażdżki samochodowe. Ukojenie odnajduje w muzyce. Na jej twarzy gości wtedy błogi uśmiech. Jest również wrażliwa, kocha zwierzęta – od jakiegoś czasu mamy psa, z którym wychodzimy na spacery. Weronika reaguje na jego widok bardzo entuzjastycznie.



 

Jestem z Weroniką 24 godziny na dobę. Na szczęście noce przesypia spokojnie. Wtedy ją obserwuję. We śnie wygląda jak zdrowa dziewczynka. Jedynie porą nocną nie musi mieć zakładanych ortez chroniących ją przed bezwolnym wkładaniem dłoni do ust. Chociaż są one stosunkowo lekkie, bardzo ograniczają ruchy rąk. Ich noszenie Wercia znosi wyśmienicie, a nie jest to łatwe. Niektórzy ludzie uważają, że wychowywanie tak chorego dziecka jest karą boską. Ja uważam, że jest to dar od Boga. Jej uśmiech i piękne niebieskie oczy to potwierdzają. Głęboko wierzę, że kiedyś będzie samodzielną dziewczyną.

Bardzo dbam o socjalizację córki. Niedawno wybrałyśmy się na uroczystość zakończenia roku szkolnego. Weronika odebrała świadectwo wraz z innymi dziećmi. Ubrałam ją w ładną sukienkę, wpięłam jej we włosy kokardkę. Jestem dumna z córki; przez cały rok dzielnie pracowała. Tak samo jak inne, zdrowe dzieci. Ponadto wytrwale wykonywała codzienne ćwiczenia na komunikatorze mowy, brała udział w zajęciach logopedycznych i ogólnorozwojowych, jeździłyśmy na basen i masaże. Jakiś czas temu czynnie uczestniczyła w olimpiadzie dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej zorganizowanej w Koninie. Wzięła udział w dwóch konkurencjach sportowych.




 

Moim celem jest utrzymać sprawność motoryczną córki za wszelką cenę, aby mogła doczekać się skutecznego leczenia. Ostatnie 2-3 lata są bardzo obiecujące. Dają bardzo duże prawdopodobieństwo na znalezienie sposobu leczenia czy zahamowania tej niezwykle podstępnej choroby.


 

Weronika widzi, słyszy i rozumie. Reaguje na gesty i słowa, wyczuwa intencje ludzi. Chce współpracować, jednak często nie potrafi. Cały świat pracuje nad sposobem naprawienia uszkodzonego genu. Ja żyję nadzieją. Cieszę się z każdego dnia i pełna optymizmu pracuję nad polepszeniem kontaktu z córką i zachowaniem przez nią już osiągniętej sprawności ruchowej.

Chciałabym zrobić jej niespodziankę i zabrać ją na turnus rehabilitacyjny, w czasie którego miałaby szansę na poprawę swojego rozwoju psychoruchowego oraz na doskonalenie zdolności manualnych. Weronika uczestniczyłaby również w hipoterapii, a podczas zajęć rozwojowych miałaby stały kontakt z innymi dziećmi. Proszę, pomóżcie mi w walce o moją córkę.

3 308,00 zł ( 107.61% )
Donated by 123 people
You are reading the old version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns