Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zamiast rurki w brzuchu normalny obiad

Wiktoria Bzdęga
Zbiórka zakończona

Zamiast rurki w brzuchu normalny obiad

6 000,00 zł ( 100% )
101 donors
Goal:

Zbiórka pieniędzy na półroczne leczenie

Wiktoria Bzdęga
Poznań, wielkopolskie
Rzadka wada metabolizmu - choroba syropu klonowego
Starts at: 05 November 2013
Ends at: 30 December 2013

Result

Chciałabym bardzo podziękować darczyńcom ze strony siepomaga za zbiórkę pieniędzy dla mojej Wiktorii.

Dzięki tej zbiórce udało nam się zakupić nowe produkty diety niskobiałkowej , na które do tej pory nie było nas stać . Dzięki rozszerzonej w ten sposób diecie Wiki ma większy apetyt na nowe rzeczy , dużo więcej je z uwagi na różnorodność produktów , chętniej gryzie , przełyka .

Poprzednio była karmiona bezpośrednio do żołądka , i nie miała nawyku jedzenia jak inne dzieci. Obecnie dzięki diecie jak i rehabilitacji , na którą tez brakowało pieniędzy córka ma większą siłę , jej ruchy są płynniejsze, mięśnie twarzy bardziej pracują , znika grymas mimiczny z jej buzi , co polepsza jej mowę .

Jeszcze raz bardzo dziękuję wszystkim , którzy przyczynili się do pomocy dla mojej Wikusi –

mama Wiktorii

Wiktoria Bzdęga

Description

Jest takie powiedzenie, że nieszczęścia chodzą parami. I niestety odnosi się ono również do sytuacji rodziny małej Wiktorii. Zdarza się, że gdy dziecko choruje, to rodzic pod naciskiem nieszczęścia, żalu i stresu pęka. Stąd w domu Wiktorii dwa nieszczęścia pod jednym dachem...


Wiki dotknięta jest rzadką wadą metabolizmu - chorobą syropu klonowego. Brzmi słodko i niewinnie, a tak naprawdę zatruwa organizm dziewczynki. Wszytko zaczęło się od tego, że 1,5 miesięczna Wiktoria szybko traciła na wadze. Pojawiła się niechęć do mleka i napięcie mięśniowe, a wraz z tym diagnoza - choroba syropu klonowego powodująca znaczne upośledzenie sprawności organizmu. Tylko  dzięki szybkiej diagnozie Wiktoria w ogóle jeszcze jest wśród nas, gdyż dzieci  nieleczone umierają zwykle pod koniec pierwszego roku życia.


Wiktoria Bzdęga


Wiktoria ma trudności z przyjmowaniem pokarmów, był czas, że w ogóle nie jadła. Zresztą ciężko się jej dziwić, skoro jedzenie wywołuje nieprzyjemne mdłości i wymioty. W tej chwili jest karmiona za pomocą gastrostomii, czyli rurki w brzuchu - mama szykuje warzywne zupki i zmiksowane wstrzykuje bezpośrednio do brzuszka córki. Wymaga specjalnej diety i dodatkowych odżywek. Tylko dzięki temu choroba nie wyniszcza jej dalej. Wszyscy chuchają i dmuchają na Wikę. Infekcje powodują kolejne opóźnienia w rozwoju ruchowym. Nawet katar jest dla niej niebezpieczny. Po Wiktorii niestety widać chorobę. Jej zniszczone oczka zezują, a nóżki podczas chodzenia stawiane są krzywo. Ponieważ zaczęła mówić w wieku trzech lat, nie idzie jej to tak lekko, jak rówieśnikom. Mama bardzo przeżyła cieprienie córeczki. W efekcie doznała wylewu. Ciężko jej się poruszać, ale to i tak szczęście, że w ogóle chodzi. Zawdzięcza to tylko własnej determinacji. Wspólne wysiłki, jakich nie szczędzą wszyscy domownicy, przynoszą powoli postępujące efekty. Powoli, bowiem opieka nad Wiką jest bardzo utrudniona przez chorobę mamy. Pomimo własnego kalectwa, mama nie myśli o sobie, wszystkie swoje starania kierując na córeczkę. Wiktoria Wymaga specjalistycznej diety i kosztownej rehabilitacji. Niestety, choroba z dobrobytem mijają się w progu.


Pod dachem rodziny zawitały trzy bardzo poważne problemy - dwie choroby i brak środków na ich leczenie. Chcielibyśmy pomóc tym dwóm kobietom - dużej i małej - zapewniając Wiktorii półroczne leczenie. Każda Wasza pomoc to dla mamy dziewczynki będzie wielka ulga.

Wiktoria Bzdęga

6 000,00 zł ( 100% )
101 donors

Follow important campaigns