Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dzieciństwo niszczone bólem

Wiktor Glazer
Zbiórka zakończona

Dzieciństwo niszczone bólem

4 321,00 zł ( 108.02% )
Wsparły 123 osoby
Goal:

Rehabilitacja

Wiktor Glazer
Chojnice, pomorskie
Napadowe niedowłady połowicze AHC
Starts at: 26 June 2013
Ends at: 06 August 2013

Result

Dzięki Wam Wiktor potrafi już samodzielnie wstać, a nawet zrobić kilka kroczków!

Zebrane fundusze zostały przekazane na rehabilitację ruchową chłopca. W okresie 09.09.2013-11.12.2013r wykonywano zajęcia wzmacniające równoważnie na poduszce sensoryczno-motorycznej, ćwiczenia metodą Bobath. W trakcie rehabilitacji uzyskano dużą poprawę. Dziekujemy!

                      Wiktor Glazer

Description

W życiu każdego z nas pojawia się ból. Boli nas głowa, gdy ciśnienie jest nie takie, czasami kolano, gdy się uderzymy. Dla Wiktora ból nie jest niemiłym przerywnikiem. To jego codzienność, w której tylko od czasu do czasu pojawia się chwila wytchnienia.

Po urodzeniu chłopczyk dostał 10 punktów w skali apgar. Jak się okazało, wcale nie oznaczało to, że wszystko jest w porządku, a mama tuliła w ramionach zdrowe dziecko. W 4 m-cu życia Wiktor dostał bardzo wysokiej gorączki, dziwnych drgawek i paraliżu. Dochodzenie do diagnozy było bardzo długą i trudną drogą. Pojawiło się podejrzenie padaczki, wodogłowia. Po wnikliwych badaniach i pobycie na oddziale neurologii dziecięcej w Bydgoszczy postawiono w końcu trafną diagnozę. Wiktor cierpi na napadowe niedowłady połowicze AHC - chorobę nieuleczalną, ultra rzadką, na którą w Polsce choruje około 10 osób.

Mama Wiktora mówi wprost, że żadne słowa nie są w stanie opisać cierpienia, przez jakie przechodzi jej synek. Jeden atak Wiktora może trwać tygodniami. Kilka dni przerwy, wytchnienia i... koszmar powraca.

                        Wiktor Glazer

Niedowład może dotknąć zarówno jednej strony, jak i całego ciała. Następuje porażenie przełyku, mowy, ciągły slinotok. Mięśnie Wiktora niemiłosiernie katują jego ciało do tego stopnia, że słychać trzeszczenie stawów, wykręcają się ręce, ciało wygina się w łuk. Chłopiec nie jest w stanie zapanować nad ruchem gałek ocznych.  Podczas całego ataku jest świadomy bólu, tego, co dzieje się z nim i dookoła niego. Strasznie cierpi, bardzo płacze, a co najgorsze, nie ma środka przeciwbólowego, który przyniósłby mu ulgę. Jedynym ukojeniem jest sen bądź masaż wykonywany przez ukochaną mamę. W końcu po kilkunastu dniach atak ustępuje na dzień...dwa... Przez chwilę jest normalnie.

Nigdy nie wiadomo, co może spowodować nawrót paraliżu. Zła pogoda, wiatr, słońce, ciepła woda, hałas, silne emocje - wszystko może mieć wpływ. Wiadomo natomiast, że niesie to ze sobą konsekwencje. Kiedyś Wiktorek mówił "mama". Po silnym ataku ta umiejętność zanikła, z jego ust wydobywa się samo “m”. Mama najbardziej boi się porażenia mięśni. Tego, że jej praca włożona w rehabilitację i w to, że Wiktorek samodzielnie siedzi, pójdzie na marne, a dziecko znów będzie tylko leżeć.

Chłopczyk urodził się z paluchami szpotawymi. W czwartym tygodniu życia założono mu gipsy korekcyjne, które nosił przez kolejne pół roku. Obecnie zakładane ma buty korekcyjne i ortezy na noc. Zapewne bez operacji się nie obejdzie.

Wiktor bardzo potrzebuje ciągłego leczenia oraz stałej i regularnej rehabilitacji, która ułatwi mu dalsze funkcjonowanie i rozwój oraz ulży w codziennym bólu i cierpieniu. Tata chłopca wyjechał zagranicę, aby móc zarobić więcej i jak najlepiej pomóc synkowi. Jednak i to nie wystarcza. Prosimy Was o pomoc dla Wiktorka. Nie jesteśmy w stanie uchronić go przed bólem, ale mamy nadzieję, że dzięki rehabilitacji jego ciało będzie silniejsze i nie pozwoli przyszłym atakom na pozostawienie trwałych śladów.

4 321,00 zł ( 108.02% )
Wsparły 123 osoby

Follow important campaigns