Dzieciństwo niszczone bólem

W życiu każdego z nas pojawia się ból. Boli nas głowa, gdy ciśnienie jest nie takie, czasami kolano, gdy się uderzymy. Dla Wiktora ból nie jest niemiłym przerywnikiem. To jego codzienność, w której tylko od czasu do czasu pojawia się chwila wytchnienia.

Po urodzeniu chłopczyk dostał 10 punktów w skali apgar. Jak się okazało, wcale nie oznaczało to, że wszystko jest w porządku, a mama tuliła w ramionach zdrowe dziecko. W 4 m-cu życia Wiktor dostał bardzo wysokiej gorączki, dziwnych drgawek i paraliżu. Dochodzenie do diagnozy było bardzo długą i trudną drogą. Pojawiło się podejrzenie padaczki, wodogłowia. Po wnikliwych badaniach i pobycie na oddziale neurologii dziecięcej w Bydgoszczy postawiono w końcu trafną diagnozę. Wiktor cierpi na napadowe niedowłady połowicze AHC - chorobę nieuleczalną, ultra rzadką, na którą w Polsce choruje około 10 osób.

Mama Wiktora mówi wprost, że żadne słowa nie są w stanie opisać cierpienia, przez jakie przechodzi jej synek. Jeden atak Wiktora może trwać tygodniami. Kilka dni przerwy, wytchnienia i... koszmar powraca.

Niedowład może dotknąć zarówno jednej strony, jak i całego ciała. Następuje porażenie przełyku, mowy, ciągły slinotok. Mięśnie Wiktora niemiłosiernie katują jego ciało do tego stopnia, że słychać trzeszczenie stawów, wykręcają się ręce, ciało wygina się w łuk. Chłopiec nie jest w stanie zapanować nad ruchem gałek ocznych.  Podczas całego ataku jest świadomy bólu, tego, co dzieje się z nim i dookoła niego. Strasznie cierpi, bardzo płacze, a co najgorsze, nie ma środka przeciwbólowego, który przyniósłby mu ulgę. Jedynym ukojeniem jest sen bądź masaż wykonywany przez ukochaną mamę. W końcu po kilkunastu dniach atak ustępuje na dzień...dwa... Przez chwilę jest normalnie.

Nigdy nie wiadomo, co może spowodować nawrót paraliżu. Zła pogoda, wiatr, słońce, ciepła woda, hałas, silne emocje - wszystko może mieć wpływ. Wiadomo natomiast, że niesie to ze sobą konsekwencje. Kiedyś Wiktorek mówił "mama". Po silnym ataku ta umiejętność zanikła, z jego ust wydobywa się samo “m”. Mama najbardziej boi się porażenia mięśni. Tego, że jej praca włożona w rehabilitację i w to, że Wiktorek samodzielnie siedzi, pójdzie na marne, a dziecko znów będzie tylko leżeć.

Chłopczyk urodził się z paluchami szpotawymi. W czwartym tygodniu życia założono mu gipsy korekcyjne, które nosił przez kolejne pół roku. Obecnie zakładane ma buty korekcyjne i ortezy na noc. Zapewne bez operacji się nie obejdzie.

Wiktor bardzo potrzebuje ciągłego leczenia oraz stałej i regularnej rehabilitacji, która ułatwi mu dalsze funkcjonowanie i rozwój oraz ulży w codziennym bólu i cierpieniu. Tata chłopca wyjechał zagranicę, aby móc zarobić więcej i jak najlepiej pomóc synkowi. Jednak i to nie wystarcza. Prosimy Was o pomoc dla Wiktorka. Nie jesteśmy w stanie uchronić go przed bólem, ale mamy nadzieję, że dzięki rehabilitacji jego ciało będzie silniejsze i nie pozwoli przyszłym atakom na pozostawienie trwałych śladów.