Moje dziecko nie musi cierpieć. Sprawcie, by ból odszedł z jej życia

W szpitalu lądowałyśmy już tak wiele razy, że trudno to ogarnąć pamięcią. Beztroskie macierzyństwo dostałam tylko no 3 miesiące, później przyszło to, co dziwne i nieznane... Wiktoria zaczęła się czegoś bać, a ja nie umiałam jej przed tym ochronić. Byłam gotowa dla niej walczyć i ochronić ją przed całym światem, tylko nasz przeciwnik pozostawał niewidzialny...

Minęło 8 lat, minęły najbardziej dramatyczne wizyty w szpitalach, godziny szukania odpowiedzi, miesiące obserwacji. Nadal nie mam diagnozy dla mojego dziecka. Nikt nie zadał sobie dość trudu lub nikt nie potrafił powiedzieć, co dzieje się z moim dzieckiem, podczas gdy ja odchodziłam od zmysłów.

Przeżyłyśmy razem 8 lat i nadal nie mamy diagnozy, nadal nie wiemy, dlaczego Wiki ma tak wiele problemów. Moja córeczka od urodzenia nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, mówi jedynie pojedyncze słowa. Dzieci w jej wieku potrafią samodzielnie biegać, rozmawiać. Wiktoria została w tyle i bez pomocy nie może sama zrobić niczego. Osłabienie napięcie mięśniowe – to wszystko, co zdołali zdiagnozować neurolodzy.

Później ktoś wpadł na pomysł, który zatrzymał dla mnie czas na kilka miesięcy _ Choroba Karabbego, potworna, wyniszczająca układ nerwowy dzieci, choroba, na którą nikt dorosły nie choruje, bo zabija wszystkich już w dzieciństwie. Pamiętam, dzień, w którym przyszły wyniki badań mojej córeczki. Bałam się otworzyć kopertę, w której mógł być wyrok postawiony na moim dziecku. Trzęsącymi rękami otworzyłam kopertę, by dowiedzieć się, że jej nie stracę, że możemy walczyć dalej to, co było naszą walką, naszym przekleństwem, w jednej chwili było tym największym szczęściem. Przekonałam się wtedy, jak bardzo zależy mi na moim ukochanym, jedynym dziecku.

Cierpiałam strasznie, kiedy kolejny raz przyszedł kryzys. Wiktoria przestała się uśmiechać, pojawiły się ataki, po których wyglądała, jakby się czegoś bała. Po atakach, w głowie Wiktorii wszystko się zmieniało, nie mogliśmy wrócić do poprzedniego stanu, bo następowało coś w rodzaju resetu. Jeśli przed atakiem udało nam się wypracować jakiś postęp, to kiedy Wiktoria zapadała w taki stan, wszystko przepadało bezpowrotnie.

Dzięki specjalnemu urządzeniu, Wiki zaczęła samodzielnie chodzić, co cieszy ją i mnie niemal tak samo. Przed nami jeszcze długa droga do zdrowia, zwłaszcza że moją córeczkę czekają dwie skomplikowane operacje biodra. Pierwsza operacja już w czerwcu, a następna w lipcu. Każda z tych operacji to ogromny koszt, na który nie możemy sobie pozwolić. Właściwie na już potrzebujemy także zakupić specjalną ortezę, dzięki której Wiktoria ma szansę stanąć na nogach. Wierzymy, że dzięki specjalistycznemu leczeniu Wiktoria zrobi swój pierwszy krok.

Od lat ścigam się z tajemniczą chorobą Wiktorii i próbuję z nią wygrać. By Wiktoria mogła w przyszłości w miarę normalnie funkcjonować, staramy się zapewnić jej różnorodne terapie. Codzienna rehabilitacja, hipoterapia, logopedia, basen, jeździmy na turnusy rehabilitacyjne.

W trakcie rozmów z innymi rodzicami niepełnosprawnych dzieci dowiedzieliśmy się o Klinice Ortopedycznej w Ashau. Tam pierwszy raz ktoś powiedział, że Wiktoria ma szanse stanąć na własnych nogach. Proszę o pomoc, bez której życie mojej córeczki będzie zawsze przebiegało w bólu i cierpieniu. Nie pozwólcie mi dłużej patrzeć i akceptować tego, że coś jest nie do przeskoczenia, że jakaś bariera będzie dla Wiktorii oznaczała koniec marzeń o normalnym życiu.