🔥STOP SMA! Let's save Wojtek's life❗️

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 248,786 people
10,683,071.19 zł (118.78%)
Goal
Gene therapy - the only chance to save the life

Wojciech Howis, 22 months

Galewice, łódzkie

SMA - spinal muscular atrophy type 1

Started: 06 February 2020
Ends: 30 June 2020

[UPDATE 7th April 2020]

Wojtek’s condition dramatically worsened!
Please, spare us a few moments our dear friend….

Wojtus has been transferred to the hospital in Lodz as his condition dramatically worsened over past few days as he fights an incredibly nasty chest infection. Unfortunately, Wojtek’s family has been struck with a norovirus. Both Wojtek’s mummy and his older brother Szymon are being hospitalised in Wieruszow, while daddy is looking after our little hero here in Lodz. This really isn’t good….

Recently, the whole world stopped. People are holding their breaths as the fear the unknown – the coronavirus (!) We fear about our loved ones, our jobs, our future… We suddenly realise what really matters now that we cannot predict or control what is to come next.

Can we just stop here, stop for a few moments to think about our little boy? The same boy that we have promised a world not so long ago. We promised we will do everything in our power to save him… Now it’s the time to make it happen, the time to act, to help and to pray for a better tomorrow.

Nobody knows what’s going to come next, but at least we can give it a go… we can give Wojtek a one chance, the only chance of a lifetime, a chance to live…

Please, please help us to save Wojtek’s life by donating to our cause – even the smallest donation can make a huge difference!

---

We have a lot of money to raise and very little time to stop the SMA. Please help me save my son... Wojtek needs a medication for over 9 million zlotys!


Where can we start? Should we first say about that three letter monster - SMA - which has attacked our little baby? Or perhaps about the ventilator, watching over each Wojtek’s breath like an electronic guardian angel? Or should we start from the 9 million zlotys which we must get as soon as possible to give our little son the greatest possible chance in his uneven fight against a deadly opponent? This is a story of sleepless nights, floods of tears, constant fear and the helplessness which paralyzes and takes away the will to live...Please, help us finish the story with a happy ending...

Wojciech Howis


Wojtek turned one in December. This is the age when a healthy baby starts to learn the basic skills of eating, crawling and walking. Parents love their child’s babbling and every new world brings overwhelming joy. We experienced all these things with our first born son, so it was all the more painful when it was completely different with Wojtek.


The pregnancy was going very well and by the book. Giving birth, however, was a nightmare and the first disturbing symptoms indicated that it was during the birth that something bad had happened. Wojtek did not raise his left arm and did not move his legs, but the doctors assured us that everything could be recovered through rehabilitation. We could hope that everything would be all right. Unfortunately, our physiotherapist quickly discovered that the source of the problem was somewhere else... We ended up in a hospital in Wrocław, where Wojtek was genetically tested and the painful truth discovered. Spinal muscular atrophy, type 1. SMA - three letters denoting a nightmare at its worst. Our little son was only six weeks old, and we already knew he was living with a death sentence.

Wojciech Howis
Our world turned upside down. This is the most clichéd statement, but it perfectly reflects everything that happened. The emptiness in the head, the unwillingness to live and yet the necessity to grit your teeth and carry on for both our sons. The disease gradually weakens the body and debilitates the muscles, starting from those responsible for movement to finally affect the heart muscle. How heartrending it is to look at Wojtek’s four year older brother, lively and energetic, when you know that his younger brother will soon become bedridden – limp and able only to move his lovely eyes. No words can express the despair we feel every time the elder son asks "Mom, Dad, when will Wojtek play football with me?"


Our son has turned 14 months old and spent most of his life in the ICU. The sight of the intubated child, hooked up to an apparatus and afraid of every touch of a stranger is a source of our constant despair. The separation with Wojtek (you can stay in the ICU with a child only for a few hours) was something unbearable. Every time our little, helpless creature had to go to hospital it was a different one, where he would have to cope on his own. Despite the warmth offered by the nurses and doctors, his mother and father were not with him. We could not hug him whenever he cried with pain during medical procedures. Our hearts were breaking, especially when we had to leave his bed and go home. And you could see his eyes saying – Mommy, Daddy... stay!

Wojciech Howis

We spent Christmas and the New Year's Eve in the ICU. During his last stay in hospital Wojtek had to be administered tracheostomy and gastrostomy because of recurrent aspiration pneumonia. Wojtek is not able to breath independently anymore or eat through his mouth like a healthy child. The terrible uncertainty whether our beloved baby will be able to function on his own one day chills us to the marrow...

One room in our house has had to be turned into an ICU room. The persistent sounds of the ventilator and the suction unit, checking the saturation with the pulse oximeter and forcing cough with the cough assist machine are present even in our dreams. There are then the visits of the doctor, nurse and hospice workers. All this for the good of our child. But who would like to keep on like that? How long can one, especially a child, handle this? There have been moments of complete breakdowns... We are not superhumans and can break like everybody else, and there are many reasons to do so. But we must live on for Wojtek and our other son because they are our greatest Treasure.

Wojciech Howis

Shortly after receiving the diagnosis, Wojtek was qualified for a treatment program with a drug that is at the stage of clinical trials. We decided to take this step because the only SMA drug approved in Poland was not reimbursed at that time... Although Wojtek will probably soon receive the reimbursed therapy, we do not know how effective it will be. Its purpose is to slow down or halt the progress of the disease. It often helps and to some extent improves the everyday functioning. However, it works not on the damaged SMN1 gene which causes the disease but on another one – SMN2 and its potential copies, which produce much less of the needed protein. The drug must be administered every 4 months through a puncture in the spinal cord - for the rest of your life. For the next two years the therapy will be reimbursed. What will happen next? No one knows...


Last May in the USA an innovative gene therapy appeared which works differently to the drug available in Poland, directly affecting the damaged SMN1 gene and helping to provide the right amount of proteins. The therapy has also another important advantage – one administration of the medication is sufficient for life. It is said to be the most expensive drug in the world, as it costs over 2 million dollars. For Wojtek and other SMA children it offers great hope of having a normal life and getting rid of all those pipes and apparatuses. However, it must be applied before the age of 2 or preferably soon after receiving the diagnosis so that the disease will steal as little health as possible from the child.

Wojciech Howis
Over 2 million dollars – that is more than 9 million zlotys... Just a few months ago, raising such a huge amount of money in a short time seemed to be as likely as going on a space journey. The examples of other children, who with the help of the Siepomaga Foundation have already managed to do so in the recent weeks have made us take on this daunting task and start the collection. That is why we ask for help on behalf of Wojtek. We need you, the thousands of wonderful hearts which will give us hope that our son's fate is not yet sealed.


Wojtek’s Parents

---

🇪🇸 Versión en español

Necesitamos conseguir mucho dinero y muy poco tiempo para parar la atrofia muscular espinal (AME). Por favor, ayúdanos a salvar a nuestro hijo. ¡Wojtek necesita medicación que cuesta más de 9 millones de zlotys!

Por dónde empezar? ¿Deberíamos primero decir algo sobre ese monstruo de tres letras, AME, que ha atacado a nuestro bebé? ¿O quizás sobre el ventilador que controla la respiración de Wojtek como un ángel guardián electrónico? ¿O deberíamos empezar por hablar sobre los 9 millones de zlotys que debemos recaudar lo antes posible para darle a nuestro hijo todas las opciones posibles para combatir a su mortal oponente? Esta es una historia de noches sin dormir, ríos de lágrimas, de agonía y desesperanza constante que paraliza y se lleva toda la alegría por vivir. Por favor, ayúdanos a terminar la historia con un final feliz. Wojtek cumplirá un año en Diciembre.

Esa es la edad en la que un bebé sano empieza a aprender habilidades básicas tales como comer, gatear y caminar. A los padres les encanta que sus hijos balbuceen y cada nueva palabra supone una fiesta de alegría. Nosotros hemos disfrutado todo esto también con nuestro primer hijo lo que hizo más difícil cuando todo cambió con Wojtek. El embarazo fue muy bien. El parto, sin embargo, fue una pesadilla y todo indicaba que algo malo iba a ocurrir. Wojtek no podía levantar su brazo izquierdo ni mover sus piernas, pero los médicos nos aseguraban que se recuperaría con rehabilitación. Teníamos esperanza de que todo fuera bien. Desafortunadamente, nuestro fisioterapeuta descubrió enseguida que el origen del problema era otro.

Fue en un hospital de Breslavia, donde Wojtek fue analizado genéticamente y la dolorosa verdad se descubrió. Tenía atrofia muscular espinal de tipo 1. AME, tres letras que significan la peor de las pesadillas. Nuestro pequeño hijo tenía solo seis semanas y ya sabíamos que estaba sentenciado a morir. El mundo se nos vino abajo. Aunque suene a cliché, es exactamente lo que ocurrió. Es un sentimiento de vacío, desilusión por vivir pero a la vez la necesidad de seguir adelante por el bien de nuestros dos hijos. La enfermedad debilita gradualmente el cuerpo y los músculos empezando por aquellos responsables del movimiento y terminando con los músculos del corazón.

Rompe el corazón ver la alegría y energía del hermano mayor de Wojtek de cuatro años y saber que su hermano menor pronto estará postrado en la cama, inválido moviendo solo sus preciosos ojos. No tenemos palabras para expresar la tristeza que sentimos cada vez que nuestro hijo mayor nos pregunta: ¿mama, papa, cuando podrá Wojtek jugar al futbol conmigo? ́ ́ Nuestro hijo tiene ya 14 meses y ha pasado la mayor parte de su vida en la UCI. La imagen de un niño entubado, conectado a una máquina y con miedo de cada persona que se le acerca nos tiene en vilo. Separarnos de Wojtek y dejarlo en la UCI (solo se permite estar en la UCI con un menor por unas horas) se hace muy difícil. Cada vez que nuestro inocente hijo tenía que ir al hospital era por una razón diferente a la que tenía que hacer frente solo.

A pesar del cariño recibido por las enfermeras y médicos, su madre y su padre no estaban con él. No podíamos abrazarlo cuando lloraba de dolor por el procedimiento médico. Se nos partía el alma, sobre todo cuando teníamos que dejar su cama e irnos a casa. Podíamos leer en sus ojos: ¡mami, papi...no me dejéis! Nos hemos pasado navidad y año nuevo en la UCI. Durante su última estancia en el hospital a Wojtek se le ha sometido a una traqueotomía y una gastrostomía por su recurrente bronconeumonía. Wojtek no puede ya respirar por la nariz ni comer por su boca como un niño sano.

La incertidumbre de si nuestro querido hijo será algún día capaz de funcionar de forma independiente nos da pavor. Una de las habitaciones de nuestra casa se ha convertido en una UCI. El sonido continúo del ventilador y de unidad de succión, del oxímetro de pulso que comprueba la saturación y de la máquina que ayuda a toser están presentes hasta en nuestros sueños. Por otro lado, están las visitas del médico, enfermeras y trabajadores del hospicio. Aunque todo esto es por el bien de nuestro niño ¿a quien le gustaría estar así? ¿Por cuánto tiempo podría uno, sobretodo un niño, soportar esto? Ha habido momentos en los que nos hemos roto. Somos humanos y nos rompemos como todo el mundo y con mucha razón. Sin embargo debemos salir adelante por Wojtek y nuestro otro hijo porque son nuestros tesoros.

Al poco tiempo de recibir el diagnóstico, Wojtek estaba cualificado para seguir una terapia en fase experimental. Decidimos dar este paso ya que el único tratamiento para la AME aprobado en Polonia no estaba todavía cubierto por la seguridad social. Aunque Wojtek recibirá pronto la terapia experimental, no sabemos todavía cómo será de eficaz. Su propósito es reducir o parar el progreso de la enfermedad. A menudo ayuda y mejora, hasta cierto nivel, el funcionamiento diario. Sin embargo, no solo funciona en el gen dañado SMN1 causante de la enfermedad sino también en el gen SMN2 y sus posibles copias, reduciendo la producción de la proteína necesaria. Además, el fármaco debe administrarse cada 4 meses directamente en la médula espinal, para el resto de su vida. La terapia está financiada solo por dos años. ¿Qué pasara después? Nadie lo sabe. El pasado Mayo salió en Estados Unidos una innovadora terapia génica que parece funcionar de forma diferente a la disponible en Polonia, atacando directamente al gene dañado SMN1 y ayudando a mejorar la cantidad de proteínas.

Otra importante ventaja de esta terapia es que una dosis es suficiente para toda la vida. Se dice que es el fármaco más caro del mundo, ya que su precio es de más de 2 millones de dólares. Para Wojtek y otros niños con AME, esta terapia significa esperanza a tener una vida normal sin tubos ni máquinas. Sin embargo, tiene que administrarse antes de los dos años o lo antes posible tras ser diagnosticado para evitar que la enfermedad los debilite mucho. Más de 2 millones de dólares es más de 9 millones de zlotys.

Hasta hace unos meses, recaudar tanto dinero en poco tiempo parecía tan posible como viajar al espacio. Gracias a la ayuda de la Fundación Siepomaga otros niños lo han conseguido. Esto nos ha motivado e impulsado a iniciar la colecta de dinero para Wojtek. Por eso pedimos su ayuda en nombre de Wojtek. ¡Le necesitamos!

Los padres de Wojtek.

---

🇳🇱 Nederlandse versie 

Onze zoontje Wojtuś vecht tegen vreselijke ziekte. We willen de SMA ziekte stoppen, maar dat kost veel veel geld en we hebben weinig tijd. Help alstublieft mijn zoon te redden ... Wojtuś heeft medicijnen nodig, de innovatie behandeling is binnen bereik, maar er is ruim 9 miljoen PL Złoty nodig om dat voor elkaar te krijgen!

Waar te beginnen? Hoe kunnen we beschrijven wat een monster zich onder drie letters – SMA verstopt? Is het respirator masker dat waakt over elke ademhaling van Wojtuś, als een elektronische beschermengel? Of misschien van meer dan 9 miljoen złoty die we zo snel mogelijk moeten krijgen om mijn zoon de grootste kans te geven in dit ongelijke gevecht met een dodelijke ziekte? Dit is het verhaal van slapeloze nachten, liters van tranen, constante angst en hulpeloosheid, die ons verlamt, de wil om te leven wegneemt ... Help ons alsjeblieft om een ​​gelukkig einde eraan toe te voegen ...

Wojtuś werd 1 jaar oud in december. Voor een gezonde baby is dit de periode waarin de basisvaardigheden worden aangeleerd - onafhankelijk eten, kruipen en dan lopen. Ouders genieten van de eerste bewuste geluidjes en elk nieuw woord brengt eindeloze vreugde. We hebben het ervaren met onze eerste zoon, het deed des te meer pijn om te zien hoe compleet anders het met Wojtuś ging.

De zwangerschap verliep voorbeeldig, de bevalling was echter een nachtmerrie en de eerste alarmerende symptomen hebben zich geopenbaard. Wojtuś stak zijn linkerhand niet op en bewoog zijn benen niet. De artsen verzekerden ons dat alles kon worden hersteld door revalidatie. Er was hoop - het komt wel goed. Helaas ontdekte onze fysiotherapeut al snel dat de bron ergens anders ligt ... Een onderzoeken (genetische testen) in een ziekenhuis in Wroclaw lieten geen spoor twijfel over. Spinale spieratrofie type 1. SMA - drie letters die een nachtmerrie inluiden. Onze zoon was toen pas zes weken oud en we wisten al dat het een vonnis betekende ...

Onze wereld staat vanaf dat moment op zijn kop. Het klinkt misschien cliché, maar het is hoe het is voelt. Een hoofd vol van onmenselijke angst en zorgen, een gebrek aan levenslust gecombineerd met de noodzaak om constant alert en klaar staan voor beide zonen. De ziekte verzwakt en neemt de kracht in de spieren weg. De kracht die niet alleen de ledematen in beweging moet brengen maar ook de kracht die de organen levend moet houden. Hoe kun je leven in een huis met een vierjarige, kerngezonde oudere zoon en een net geboren kind die alleen met zijn prachtige ogen kan bewegen? Woorden schieten tekort om de wanhoop te beschrijven die ons overvalt wanneer de oudere zoon vraagt: "Mam, pap, wanneer gaat Wojtuś met mij voetballen?"

Onze zoon is nu 14 maanden oud en hij heeft het grootste deel van zijn leven op de Intensieve Careafdeling van een ziekenhuis doorgebracht. Het doet zo pijn om jouw kind aan een apparaat te zien aangesloten, bang voor elke aanraking van een zoveelste vreemde persoon. We hebben vele ziekenhuizen de Intensieve Careafdeling van binnen gezien. Je mag daar immers heel kort verblijven. Ondanks de warmte die verpleegkundigen en artsen geven - vader en moeder moeten naar huis. We konden onze zoon niet knuffelen elke keer dat hij leed en huilde van pijn tijdens een operatie. Onze harten braken, vooral op het moment dat we het bed moesten verlaten en naar huis moesten gaan. En in Wojtuś zijn ogen zag je één ding - mama, papa ... Blijf!

We hebben afgelopen Kerstmis en Nieuwjaar op de intensive care doorgebracht. Wojtuś heeft last van tracheotomie en gastrostomie, wat geassocieerd is met chronische aspiratiepneumonie. Wojtuś kan niet meer ademen zonder gasmasker en wordt kunstmatig gevoed. Een verlammende angst om ons geliefde kind, angst of hij ooit zelfstandig zal kunnen functioneren. Eén kamer in ons huis is noodzakelijkerwijs een ziekenhuis-IC geworden. Het geluid van een beademingsapparaat en alle andere handelingen om Wojtuś niet te laten verstikken blijft in ons hoofd, zelfs in slaap. We krijgen veel bezoeken van een arts, verpleegkundige en hospice. Alles voor het welzijn van ons kind. Alleen wie zou dat leuk vinden? Hoe lang kan het als mens trekken? Er zijn al momenten geweest van een grote instorting ... We zijn ook maar mensen, we barsten zoals iedereen, maar we staan elke dag op en gaan de ongelijke strijd aan. Als mens heb je geen andere mogelijkheid. Je moet het doen - voor Wojtuś en voor onze andere zoon, want dit zijn onze grootste schatten.

Kort na het ontvangen van de diagnose kwam Wojtuś in aanmerking voor een medicamenten behandelingsprogramma, dat zich nog in het stadium van klinische proeven bevindt. We hebben ertoe besloten omdat het momenteel het enige SMA- medicijn is dat in Polen is goedgekeurd, toen door de verzekering niet gedekt is De regeling is veranderd. Waarschijnlijk kan Wojtuś binnenkort met deze, door verzekering gedekte, therapie beginnen. We weten natuurlijk niet wat de effecten zouden zijn. De goedgekeurde medicijn kan de voortgang van de ziekte te vertragen. Het zou Wojtuś ook moeten helpen om te laten functioneren. Het werkt echter niet op het beschadigde SMN1-gen dat de ziekte veroorzaakt heeft, maar op een ander gen - SMN2 en zijn mogelijke kopieën (die echter veel minder van het nodige eiwit produceren). Dit geneesmiddel moet elke 4 maanden worden toegediend, via een punctie aan het ruggenmerg, levenslang. De verzekering verstrekt dekking voor maximaal twee jaar. Wat daarna gaat gebeuren weet niemand ...

In mei vorig jaar verscheen er een innovatieve gentherapie in de VS, die anders werkt dan het medicijn dat in Polen verkrijgbaar is. Het beschadigde SMN1-gen wordt dan direct beïnvloed en de juiste hoeveelheid eiwit komt vrij. Therapie heeft ook een ander belangrijk voordeel – het bestaat uit een enkele toediening die een leven lang meegaat. Er wordt gezegd dat het een van de duurste medicijn ter wereld is, de kosten worden ingeschat op $ 2 miljoen. Voor Wojtuś en andere kinderen met SMA is het een grote hoop op een normaal leven. De therapie moet vóór de leeftijd van 2 worden toegediend, bij voorkeur zo snel mogelijk na het ontvangen van de diagnose, zodat de ziekte zo weinig mogelijk kans krijgt.

Meer dan $ 2 miljoen (voor ons meer dan 9 miljoen PL zloty) ... Te verzamelen binnen enkele maanden. De kansen dat het gaat lukken zijn misschien niet heel groot, maar we werden aangemoedigd door de voorbeelden van andere gezinnen die de afgelopen weken erin zijn geslaagd. Voor hun leek het ook onmogelijk, toch is het gelukt. Dankzij Siepomaga Foundation maken we ten minste kans op de collecte op gang te krijgen. We vragen om jullie hulp, namens onze zoon Wojtuś. We hebben jullie nodig, duizenden prachtige harten die ons hoop zullen geven dat het lot van de zoon nog niet beslist is.

Ouders

---

🇩🇪 Deutsche Version

Wir haben sehr viel Geld zu sammeln und sehr wenig Zeit, um SMA zurückzuhalten. Bitte, hilf meinen Sohn retten! Wojtus braucht ein Arzneimittel für 9 Millionen Zlotys!

Wovon soll man anfangen? Von Beschreibung, was das Monster ist, das sich unter 3 Buchstaben versteckt – SMA, das unseres Baby angegriffen hat. Oder vom Beatmungsgerät, das wie ein elektronischer Schutzengel auf jedem Atem unseres Sohns aufpasst? Oder vielleicht von 9 Millionen Zlotys, die wir so schnell wie möglich sammeln müssen, um unseren Sohn zu retten. Hier die Geschichte durchwachter Nächte, vergossener Träne, ständiger Angst und Ratlosigkeit, die paralysieren und nehmen die Lebenslust weg. Wir bitten, hilf uns glückliches Ende dieser Geschichte schreiben.

Wojtus hatte im Dezember den 1. Geburtstag. Für ein gesundes Kind ist das die Zeit, wenn es die Hauptfähigkeiten erwirbt, wie selbstständiges Essen, Krabbeln und dann Gehen. Die Eltern freuen sich, wenn ihr Kind brabbelt. Jedes neue Wort bringt die unendliche Freude. Wir haben das mit unserem ersten Sohn erlebt. Deswegen hat es uns noch mehr wehgetan, wenn wir das mit Wojtek nicht erleben konnten.

Die Schwangerschaft hat sehr gut verlaufen. Die Geburt war ein Albtraum und die ersten alarmierenden Symptome haben gezeigt, dass während der Geburt etwas Böses passiert ist. Wojtek hat seine linke Hand nicht gehoben und beide Beine nicht bewogen. Die Ärzte haben uns beruhigt, dass alles In Ordnung wird und dank der Rehabilitation lässt sich alles verbessern. Wir hatten die Hoffnung – es wird gut. Leider hat unsere Rehabilitierte schnell entdeckt, dass das Problem woanders liegt. Wir sind ins Krankenhaus in Breslau geraten, wo genetische Forschungen durchgeführt wurden. Dort haben wir die schmerzhafte Wahrheit erkannt. Die spinale Muskelatrophie Typ I. SMA – drei Buchstaben, die den schrecklichsten Albtraum bedeuten. Unser Sohn war erst 6 Monate alt und wir wussten, das er mit Urteil lebt.

Unsere Welt hat sich auf den Kopf gestellt. Das ist sehr banale Feststellung, aber zeigt sehr genau, was passiert ist. Trotz der Leere im Kopf und keiner Lebenskraft mussten wir für unsere beide Söhne stark sein. Die Krankheit entkräftet langsam und nimmt die Kraft in allen Muskeln weg, angefangen von Bewegungsmuskeln bis zum Herzmuskel. Wie kann man auf beide Söhne schauen – auf den um 4 Jahre älteren, der sehr lebhaft ist, und dann auf den jüngeren, auf Wojtus, der bald ans Bett gefesselt wird – wird kraftlos und wird nur schöne Augen bewegen. Keine Worte können Verzweiflung beschreiben, wenn unser älterer Sohn fragt: Mutti, Vati, wann spielt Wojtus mit mir Fußball?

Söhnchen ist jetzt 14 Monate und die Mehrheit seines Lebens hat er in einer Intensivstation verbracht. Endlose Verzweiflung hat uns begleitet, wenn wir unseres intubiertes Kind gesehen haben, das Angst vor Berührung von fremden Menschen hatte. Die Trennung mit Wojtus (in einer Intensivstation darf man mit dem Kind nur ein paar Stunden sein) war nicht zu ertragen. Der kraftlose Wojtus war in vielen Krankenhäusern, wo er damit zurechtkommen musste. Trotz der Wärme von Krankenschwestern und Ärzten – gab es leider keine Mutter und keinen Vater dabei. Wir konnten unseren Sohn nicht umarmen, als er während Eingriffe gelitten und geweint hat.. Uns brachen die Herzen, besonders wenn wir nach Hause zurückkommen mussten. Und in Wojtus‘ Augen waren die Worte: Mutti, Vati bleibt!
Weihnachten und Neues Jahr haben wir in einer Intensivpflege verbracht. Letztens wurde Tracheotomie und Gastrostomie bei Wojtus durchgeführt, denn er hatte ständige verschluckte Lungenentzündung. Wojtus kann ohne Beatmungsgerät nicht selbstständig atmen und mit Mund wie jedes Kind essen. Lähmende Furcht davor, ob unser Sohn noch irgendwann selbstständig funktionieren wird...

Ein Zimmer in unserem Haus wurde zur Intensivstation. Der Geräusch von Beatmungsgerät, Absaugen von Ausscheidung, Prüfen der Sättigung mit Pulsoximeter, Zwingen zum Husten mit Hilfe vom Hustenasistenten bleiben in unseren Köpfen sogar im Traum. Wer möchte so leben? Wie lange kann die Psyche des Menschen, besonders des Kindes das alles ertragen? Wir hatten schon Momente des Nervenzusammenbruches.. Wir sind nur Menschen. Man muss aber weiter leben – besonders für unsere größten Schätze – unsere Söhne.

Nachdem Wojtus eine Diagnose gestellt wurde, qualifiziert er sich fürs Programm, in dem mit einem Medikamenten geheilt wird, das zur Zeit noch untersucht wird. Wir haben uns dafür entschieden, denn anderes und einziges Heilmittel gegen SMA, das in Polen zugelassen ist, war nicht erstattet. Wahrscheinlich beginnt bald die erstattete Therapie, aber wir wissen nicht, ob das effektiv wird. Die Aufgabe dieser Therapie besteht darin, dass der Fortschritt der Krankheit verlangsamet oder bremst. Diese Arznei wirkt aber nicht auf das beschädigte SMN1- Gen, das die Krankheit hervorruft, sondern auf anderes SMN2-Gen oder auf mögliche Kopien, die leider viel weniger notwendiges Eiweiß produzieren. Die Arznei muss jede 4 Monate durch die Punktion des Rückenmarkes gegeben werden – das ganze Leben über. Für 2 nächsten Jahre ist die Erstattung garantiert aber was kommt weiter? Das weiß niemand.

Letztes Jahr im Mai in USA ist innovative Gentherapie erscheint, die ganz anders als diese in Polen wirkt. Nämlich beeinflusst sie direkt das SMN1-Gen und hilft eine entsprechende Anzahl von Eiweiß zu liefern. Diese Therapie hat auch anderen Vorteil – wird nur einmalig gegeben und wirkt das ganze Leben lang. Man sagt, das ist die teuerste Arznei der Welt, denn sie kostet über 2 Millionen Dollars. Für Wojtus und für andere Kinder ist das die Hoffnung auf normales Leben ohne diese alle Geräte. Das Problem aber liegt darin, dass die Arznei vor dem 2. Lebensjahr gegeben werden muss. Natürlich je früher desto besser, damit die Krankheit nicht so viel Gesundheit eines Kindes nimmt.

Über 2 Millionen Dollars, 9 Millionen Zlotys. Noch vor ein paar Monaten schien die Sammlung von dieser Summe so wahrscheinlich zu sein, wie ein Kosmosflug. Die Beispiele anderer Kinder, denen dank der Stiftung „Siepomaga“ das gelungen ist, haben uns dazu gebracht, solche Schritte zu unternehmen. Aus diesem Grund bitten wir Euch im Namen unseres Sohnes Wojtus um die Hilfe. Wir brauchen Euch, tausende wunderbare Herzen, die uns noch Hoffnung geben, dass das Schicksal unseres Sohnes noch nicht besiegelt ist.

Eltern

---

🇷🇺 Русская версия

С чего начать здесь? С описания, какое чудовище скрывается под тремя
буквами - SMA, которое напало на нашего маленького? Или от
респиратора, который следит каждый вздох Войтуся, как электронный
ангел-хранитель? А может о более 9 млн злотых, которые нам нужно
получить как можно скорее, чтобы дать сынишке наибольший шанс в этой
неравной борьбе со смертельно грозным противником?
Это история бессонных ночей, вылитых литрами слез, постоянного страха
и беспомощности, которая парализует нас, отбирая желание жить
... Пожалуйста, помогите нам добавить к этой истории счастливый конец
... Войтусь закончил годик в декабре.
Для здорового ребёнка это период, когда учат самых основных навыков:
самостоятельное питание, ползания, а затем ходьба. Родители
наслаждаются общением, и каждое новое слово приносит бесконечную
радость.
Мы пережили это с нашим первым сыном, и это ещё больше заболело,

когда с Войтеком было совсем иначе. Беременность прошла очень хорошо
и книжно. Роды были кошмаром, и первые тревожные симптомы у сына
указывали на то, что это именно тогда произошло что-то плохое.
Войтек не поднимал левую ручку и не шевелил ножками, но врачи
успокоили нас, что всё можно отзыскать путём реабилитации. Была
надежда - будет хорошо. К сожалению, наш физиотерапевт быстро
обнаружил, что источник находится где-то в другом месте.
... Мы оказались в больнице во Вроцлаве, где Войтусю сделали
генетические тесты и обнаружили болезненную правду. Спинальная
мышечная атрофия, или SMA, является болезнью нервной системы, влияет
на двигательные нейроны, вызывая прогрессирующее ослабление мышц
тела. - Три буквы -SMA, в худшем случае обозначающие кошмар .
Сыну было всего шесть недель, а мы уже знали, что он живёт с приговором
Наш мир перевернулся с ног на голову. Это очень банальное изношенное
утверждение, но оно прекрасно отражает всё, что произошло. Пустота в
голове, отсутствие желания жить в сочетании с необходимостью постоянно
закусывать зубы и «держаться вертикально» для обоих сыновей.
Болезнь шаг за шагом ослабляет и забирает силу в мышцах поэтапно.
Начинается с ответственных мышц за перемещение, заканчивая мышцами
сердца .. Как смотреть на очень оживленного старшего сына, которому уже
4 года и Войтуся, который в быстром темпе будет прикован только к
кроватке -безвладний, будет двигаться только замечательными глазами!?
Никакие слова не описывают отчаяния, которое сопровождает нас каждый
раз, когда старший сын спрашивает: "мама, папа, когда Войтусь заиграет
со мной в футбол?"
Сынок закончил 14 месяцев, а он провёл большую часть своей жизни в
отделении интенсивной терапии. Постоянное отчаяние при взгляде на
ребёнка, прикреплённом к аппарату и который боится каждого
прикосновения постороннего человека.
Разлука с Войтусем (вы можете провести в отделении интенсивной
терапии с ребёнком всего несколько часов) всегда невыносима. Наше
маленькое беззащитное существо каждый очередной раз находилось в
другой больнице, где ему приходилось быть один на один с болезнью, не
смотря на тепло, которое дарили медицинские сёстры и врачи - не было
матери и отца. Мы не могли обнять сына каждый раз, когда он страдал и
плакал от боли во время операции. Наши сердца разрывались, особенно в
то время, когда нам приходилось покидать сына там в кроватке и идти
домой. А в глазах Войтуса можно было прочитать одно : мамочка, папочка
... Останьтесь, не уходите!

...Праздник Рождества Христового и Новый год мы провели в отделении
интенсивной терапии. Последнее пребывание Войтуся вызвало
трахеостомию и гастростомию, связанной с постоянной аспирацио́нной
пневмони́ей .
Войтусь уже не может сам дышать без респиратора и есть ртом, как
обычный ребёнок. Ужасный страх перед тем, сможет ли наш любимый
ребёнок снова функционировать самостоятельно, парализует нас до
костей.
Одно помещение в нашем доме стало больничным отделением
интенсивной терапии. Звук респиратора, непрерывное отсвсывание
выделений, проверка ситуации импульсным оксиметром и принуждение
кашля с помощью другого аппарата- остаётся в наших головах даже во сне.
К этому добавляются постоянные визиты врача, медсестры и хосписа. Всё
на благо нашего ребенка. Только кто хотел бы этого? Как долго психика
человека, особенно ребёнка, может справиться со всем этим? Уже были
моменты большого сломленного состояния. ... Мы не надлюди, мы частот
в сломленном состоянии., как все, и у нас есть ежедневно причины для
этого.
Однако, нужно жить дальше - для Войтуся и для нашего второго сына, ведь
это наши самые большие сокровища.
Войтусь вскоре после получения диагноза заквалификовался к программе
лекарственной терапии лекарствами, которые находятся на стадии
клинических испытаний.
Мы решили сделать этот шаг, потому что другой, пока единственный
препарат SMA, утверждённый в Польше, тогда не получил рефундации ...
Возможно, вскоре Войтусь начнёт эту рефундованную терапию, но мы не
знаем, какие будут последствия. Заданием терапии- есть замедлить или
остановить прогрессирование заболевания. Это также часто помогает и в
определённой степени улучшает функционирование
Однако, лекарство действует не на повреждённый ген SMN1, который
вызвал заболевание, а на другой ген - SMN2 и его возможные копии,
которые, производят гораздо меньше необходимого белка. Этот препарат
следует вводить каждые 4 месяца через пункцию спинного мозга -
пожизненно. Рефундация предусмотрена только на следующие два года.
Что будет дальше?- Никто не знает ...

В мае прошлого года в США появилась инновационная генная терапия,
которая работает иначе, чем препарат, доступный в Польше,
непосредственно влияя на повреждённый ген SMN1 и помогая обеспечить
нужное количество белка. Эта терапия также имеет ещё одно важное
преимущество, поскольку она состоит из одного приёма, который
помогает на всю жизнь.
Говорят, что это самое дорогое лекарство в мире, поскольку оно стоит
более 2 млн долларов. Для Войтуся и других детей с SMA это большая
надежда на нормальную жизнь и избавления от всех этих труб и
оборудования.
Проблема заключается в том, что лекарство нужно дать до окончания 2-
летнего возраста, а лучше - как можно скорее после получения диагноза,
чтобы заболевание могло украсть как можно меньше здоровья у ребёнка.
Более 2 млн долларов, это более 9 млн злотых ...
Всего несколько месяцев назад сбор такой огромной суммы за короткое
время выдавался такой же вероятностью, как полёт в космос.
Примеры других детей, которые уже достигли успеха в последние недели
благодаря Фонду "Siepomaga", заставили нас взять на себя эту задачу и
начать этот сбор. Поэтому мы просим помощи от имени нашего Войтуся.
Вы нужны нам, тысячи замечательных сердец, которые дадут нам
надежду, надежду на то, что судьба сына ещё не предрешена.

---

🇺🇦 Українська версія

З чого почати тут? Із опису, яке чудовисько ховається під трьома літерами
- SMA, яке напало на нашого маленького? Чи від респіратора, що пильнує
кожний подих Войтуся, як електронний ангел-охоронець? А може, про
понад 9 мільйонів злотих, які нам потрібно отримати якомога швидше,
щоб дати синочку найбільший шанс у цій нерівній боротьбі зі смертельно
грізним противником?
Це історія безсонних ночей, вилитих літрами сліз, постійного страху та
безпорадності, що паралізує нас, відбираючи бажання жити
... Будь ласка, допоможіть нам додати до цієї історії щасливий кінець
...Войтусь закінчив рочок у грудні.
Для здорової дитини це період, коли вчать найосновніших навиків:
самостійне харчування, повзання, а потім ходьба. Батьки насолоджуються
спілкуванням, і кожне нове слово приносить нескінченну радість.
Ми пережили це з нашим першим сином, і це ще більше заболіло, коли з
Войтеком було зовсім інакше. Вагітність пройшла дуже добре і книжково .

Пологи були кошмаром, і перші тривожні симптоми у сина вказували на
те, що це саме тоді сталося щось погане.
Войтек не піднімав ліву ручку і не ворушив ножками, але лікарі
заспокоїли нас, що все можна урегулювати шляхом реабілітації. Була
надія - буде добре. На жаль, наш фізіотерапевт швидко виявив, що
джерело знаходиться десь цілком в іншому місці.
... Ми опинилися в лікарні у Вроцлаві, де Войтусю зробили генетичні
тести і виявили болючу правду. С Спінальна м'язова атрофія, або SMA, є
хворобою нервової системи, яка впливає на рухові нейрони, викликаючи
прогресуюче ослаблення м'язів тіла. - три букви, що у найгіршому
випадку означають кошмар .
Сину було лише шість тижнів, а ми вже знали, що він живе з вироком
Наш світ перевернувся з ніг на голову. Це дуже банальне зношене
твердження, але воно прекрасно відображає все, що сталося. Порожнеча
в голові, відсутність бажання жити в поєднанні з необхідністю постійно
закусувати зуби і «триматися вертикально» для обох синів.
Хвороба крок по кроку ослабляє і забирає силу в м’язах поетапно.
Починається з відповідальних м'язів за переміщення, закінчуючи м'язами
серця .. Як дивитись на дуже жвавого старшого сина, якому вже 4 роки і
Войтуся, який в швидкому темпі буде прикутий лише до ліжечка -
безвладний, а рухатиметься лише чудовими очима.
Жодні слова не описують відчаю, який супроводжує нас щоразу, коли
старший син запитує: "мамо, тато, коли Войтусь заграє зі мною у футбол?"
Синок закінчив 14 місяців, а провів більшу частину свого життя в відділенні
інтенсивної терапії. Постійний відчай при погляді на дитину, прикріплену
до апарату, яка боїться кожного дотику сторонньої людини.
Розлука з Войтусем (ви можете провести у відділенні інтенсивної терапії з
дитиною лише кілька годин) завжди є нестерпною. Наша маленька
беззахисна істота щоразу перебувала в іншій лікарні, де їй довелося бути
сам на сам з хворобою, незважаючи на тепло, яке дарували медичні сестри
та лікарі - не було матері та батька . Ми не могли обійняти сина щоразу,
коли він страждав і плакав від болю під час операції. Наші серця
розривалися, особливо в той час, коли нам довелося покидати його
влікарняному ліжечку та йти додому. А в очах Войтуса можна було

прочитати за кожним разом одне: - мамусю, татусю ... Залиштесяпри мені!
...Свято Різдва Христового та Новий рік ми провели в відділенні
інтенсивної терапії. Останнє перебування Войтуса спричинило
встановлення трахеостомії та гастростомії, пов’язаної з постійною
аспіраційною пневмонією.
Войтусь вже не може сам дихати без респіратора і їсти ротиком, як
звичайна дитина. Жахливий страх перед тим, чи зможе наша кохана
дитина знову функціонувати самостійно, паралізує нас до кісток.
Одне приміщення в нашому будинку стало лікарняним відділенням
інтенсивної терапії. Звук респіратора, безперервне відсисання виділень,
перевірка ситуації імпульсним оксиметром і змушення кашлю за
допомогою іншого апарату- залишається в наших головах навіть уві сні.
До цього додаються постійні візити лікаря, медсестри та хоспісу. Все на
благо нашої дитини. Тільки хто хотів би цього? Як довго психіка людини,
особливо дитини, може впоратися з усім цим? Вже були моменти великого
заламання ... Ми не є надлюдьми , ми заламуємося, як усі, і у нас є щодня
причини для цього. Однак, потрібно жити далі - для Войтуся і для другого
нашого сина, адже це наші найбільші скарби.
Войтусь незабаром після отримання діагнозу закваліфікувався за
програмою лікування ліками, які знаходяться на стадії клінічних
випробувань.
Ми вирішили зробити цей крок, тому що інший, наразі єдиний препарат
SMA, затверджений у Польщі, тоді не отримав рефондування…
Можливо, незабаром Войтусь розпочне цю рефондовану терапію, але ми
не знаємо, які будуть наслідки. Завданням терапії- є уповільнити або
зупинити прогресування захворювання. Це також часто допомагає та
певною мірою покращує функціонування
Однак, він працює не на пошкоджений ген SMN1, який спричинив
захворювання, а на інший ген - SMN2 та його можливі копії, які, однак,
виробляють набагато менше необхідного білка. Цей препарат слід вводити
кожні 4 місяці через пункцію спинного мозку - довічно. Відшкодування
передбачено лише на наступні два роки.
Що буде далі?- Ніхто не знає
... У травні минулого року у США з’явилася інноваційна генна терапія, яка
працює інакше, ніж препарат, доступний у Польщі, безпосередньо

впливаючи на пошкоджений ген SMN1 і допомагаючи забезпечити
потрібну кількість білка. Терапія також має ще одну важливу перевагу,
оскільки вона складається з одного прийому, яке допомагає на все життя.
Кажуть, що це найдорожчий лік у світі, оскільки він коштує понад 2
мільйони доларів. Для Войтуся та інших дітей із SMA це велика надія на
нормальне життя та позбавлення від усіх цих труб та обладнання.
Проблема полягає в тому, що лік потрібно дати до закінчення 2-річного
віку, а краще якомога швидше після отримання діагнозу, щоб
захворювання могло вкрасти якомога менше здоров’я у дитини.
Понад 2 млн доларів, це понад 9 млн злотих…
Лише кілька місяців тому збір такої величезної суми за короткий час
видавався такою ж ймовірністю, як політ у космос.
Приклади інших дітей, які вже досягли успіху в останні тижні завдяки
Фонду "Siepomaga", змусили нас взяти на себе цю задачу і створити цю
збірку. Тому ми просимо допомоги від імені нашого Войтуся.
Ви потрібні нам, тисячі чудових сердець, які дадуть нам надію, що доля
сина ще не є вирішеною.
Батьки

---

🇫🇷 Version française

On a besoin de collecter beaucoup d’argent mais très peu de temps pour arrêter SMA. Aidez- moi à sauver la vie de mon fils… Wojtuś doit obtenir le médicament coûtant plus que 9 000 000 zlotys polonais. De quoi commençer? De la déscription de monstre qui détruit notre bébé? Ou du réanimateur qui surveille toute souffle de Wojtuś ? Peut- être de 9 000 000 zlotys polonais qu’ on doit collecter le plus vite c’est possible... Voilà l’histoire de nos nuits, de nos larmes, de notre peur, de notre impuissance paralysant... Vous pouvez nous donner la chance de fin heureux... Wojtuś avait son premier anniversaire en décembre. Pour chaque enfant c’est la période de l’apprentissage des activités de base : il apprend à manger tout seul, à marcher( d’abbord à quatre jambes, puis à deux)... Ses parents ont la joie de ses premiers mots... Nous le connaissons parce que nous avons le fils aîné qui est sain. En cas de Wojtek tout était autrement... Pendant la grossesse tout était bien. L’accouchement c’était un vrai cauchemar et au début on a pensé que c’ était la raison de premiers symptômes alarmants. Wojtuś n’a pas su lever sa main gauche ni ses jambes mais les médecins nous calmaient en disant qu’ on va le réhabiliter. Malheureusement, notre physiothérapeute a decouvert que la source de problèmes est plus grave... Nous sommes allés à l’hôpital à Wrocław où on a fait des tests génétiques qui ont donné la diagnose : l’ atrophie musculaire spinale (SMA). Notre fils avait 6 semaines et nous avions déjà la conscience qu’il vivait avec la condamnation... Cette maladie affaiblit constannement la puissance musculaire. Il n’y a pas de mots qui puissent décrire notre désespoir quand notre fils de 4 ans demande : « quand mon petit frère va jouer au ballon avec moi » ?... Wojtuś a 14 mois mais la plupart de sa vie a passé à l’ USI... aussi Nöèl et Le Nouvel An. Wojtuś a la trachéotomie et la gastrostomie. Il ne peut pas aspirer sans le réanimateur ni manger avec sa bouche. Tout ça est vraiment difficile, mais nous devons le survivre pour nos fils, nos deux les plus grands trésorts... Après la diagnose on a qualifié Wojtuś au traitement avec le médicament qui est en train d’ essais cliniques. Nous avons accepté cette décision parce que le seul médicament contre SMA admis en Pologne n’était pas alors remboursé... Probablement Wojtuś va commencer cette thérapie mais on ne sait pas quels seront les résultats... Elle rallentit ou arrête le progrès de cette maladie. Malheureusement ce médicament n’ influence pas au gène détruitqui cause la maladie mais à l’autre- SMN2... Il faut le prendre à intervalles de 4 mois, par la ponction à la moelle épinière, pendant toute la vie. Le remboursement est assurée pour 2 ans... qu’est- ce qu’il va être après ? En mai 2019 en EUA est apparue la thérapie novateur qui au contraire au médicament de Pologne influence directement au gène détruit (SMN1). Il est important aussi qu’ il faut prendre le médicament une seule fois, cela suffit pour toute la vie d’un malade... On dit que c’est le médicament le plus cher dans le monde- 2 000 000 dollars... En plus, il faut le donner avant de 2 anniversaire. Plus de 2 000 000 dollars= 9 000 000 zlotys polonais- au début ça parraîssait impossible de collecter cette somme d’argent... Mais les examples des enfants qui avaient cette chance grâce à la fondation Siepomaga nous ont convaincu pour entreprendre cet essai. Au nom de Wojtuś nous vous demandons : aidez- nous, s’il vous plaît ! Nous avons besoin de vos coeurs ouverts, nous avons besoin de l’ éspoir que notre fils va vivre... Parents.

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 248,786 people
10,683,071.19 zł (118.78%)