Marysia umiera na naszych rękach. Na własne oczy widzimy, jak nowotwór niszczy jej ciało, jak odbiera nam ją kawałek po kawałku! Guz mózgu to potwór, który codziennie wysysa z niej życie. Patrzymy w pełne ufności oczy naszej córeczki i wiemy, że musimy zrobić wszystko, by ją uratować. Nie możemy czekać na dzień, w którym nadejdzie koniec. Dzień, w którym lekarze powiedzą nam, że czas się z nią żegnać...
Gdyby trzeba było, po życie dla Marysi pojechalibyśmy i na koniec świata. Leczenie ostatniej szansy znaleźliśmy w klinice w Rzymie na tamtejszym oddziale neuroonkologicznym wyspecjalizowanym w leczeniu tego rodzaju nowotworów. Lekarze czekają na nas, leczenie można rozpoczynać już teraz. Pod jednym warunkiem – najpierw trzeba zapłacić olbrzymie pieniądze. Poprosić to za mało, my błagamy, pomóż nam ratować Marysię!
Kiedy widzisz jak twoje dziecko cierpi, najchętniej wziąłbyś cały ten ból na siebie, zamieniłbyś się z nim. Gdyby tylko było można… Niestety – w rzeczywistości pozostaje Ci bezsilność, widok cierpienia osoby, którą kochasz najbardziej na świecie i wiara w to, że ratunek nadejdzie na czas.
Przez 6 miesięcy choroba ogołociła nasze dziecko niemal ze wszystkiego – z dziecięcej beztroski, z uroczych blond włosków, z normalności… Zaczęło się w kwietniu. Marysię bolał brzuszek. Stała się markotna, bez energii, często pokazywała rączką, gdzie boli. Badania u pediatry nic nie wykazały. Zapisaliśmy ją do gastrologa. Diagnoza? Refluks żołądka. Dostaliśmy kilka zaleceń, receptę na syrop i pojechaliśmy do domu. Nikt nie pomyślał, żeby przyczyny szukać w jej główce. W tym czasie guz mózgu rósł w siłę, stan Marysi, zamiast poprawiać, pogarszał się.
W końcu nasza córeczka została skierowana na szczegółowe badania neurologiczne – badania, na których miała być jedynie chwilę. Ta chwila trwa do dziś, bo Marysia ze szpitala jeszcze nie wyszła. Wykryto guza mózgu – rdzeniak zarodkowy, Medulloblastoma anaplastyczna. Nazwę tej choroby trudno jest nawet wypowiedzieć, a co dopiero z nią walczyć. A Marysia walczy – codziennie od pół roku.
Trzeba było działać szybko! Lekarze natychmiast podjęli decyzję o operacji. Kiedy zabrano Marysię na blok operacyjny, zostaliśmy sami na szpitalnym korytarzu – my i przerażający strach o życie własnego dziecka. Wydawało się, że każda minuta trwa godzinę… Lekarzom udało się wyciąc większość guza. Niestety – zostały dwa 3-milimetrowe punkty na pniu mózgu. Kolejny cios – guz Marysi to nowotwór o wysokim poziomie złośliwości, ze skłonnością do przerzutów.
Czujemy na plecach oddech śmierci. Na główce naszej córeczki codziennie widzimy długą bliznę na jej małej główce. Marysia leży na małym szpitalnym łóżeczku w jednej z sal oddziału onkologii. Jest blada, nie ma już prawie sił…
Po operacji przeszła 2 cykle chemioterapii. Całe dnie spędzamy w szpitalu. Raz jesteśmy na oddziale intensywnej terapii, następnie na onkologii, później znów intensywna terapia i tak na zmianę. Marysia jest wprowadzana w stan śpiączki farmakologicznej. Guz sieje spustoszenie – pojawiają się problemy neurologiczne. Marysia ma drgawki, czasem traci wzrok, ma problemy z oddychaniem.
Cierpienie własnego dziecka boli tak mocno, że twoje serce rozpada się na kawałki! Nasze są w strzępach. Marysia musi trafić na oddział neuroonkologii. Po wielu konsultacjach na całym świecie, szpital Bambino Gesu w Rzymie zadeklarował, że przyjmie Marysię, a tamtejsi lekarze rozpoczną leczenie, którego do tej pory nie było – megachemioterapię z autologicznym przeszczepieniem hematopoetycznych komórek macierzystych.
Jesteśmy w trakcie trzeciej chemioterapii w Polsce. Kolejną możemy zacząć już we Włoszech. Żeby tak się stało, w ciągu tygodnia trzeba zapłacić za leczenie i transport medyczny do Włoch.
Ze strachem patrzymy na zegarek, a upływający czas przeraża coraz mocniej. Tu chodzi o życie naszego dziecka – o najważniejsze, co mamy. Błagamy Cię, pomóż nam dostać się tam, gdzie czeka ratunek dla Marysi.
–Rodzice
