Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wyścig z czasem

Patryk Hetmański
Zbiórka zakończona

Wyścig z czasem

21 330,30 zł ( 100.14% )
Wsparły 433 osoby
Patryk Hetmański
Mińsk Mazowiecki, mazowieckie
Mukowiscydoza
Starts at: 07 April 2015
Ends at: 15 August 2015

Result

Nie umiem ubrać w słowa, co czuję głęboko w sercu, widząc, że leki są w domu, że pieniążki są na subkoncie Patryka w razie potrzeby. Uzbierana kwota pozwoli na kompleksowe regularne leczenie roczne Syna. Nie mogę sobie wyobrazić większego szczęścia na dzień dzisiejszy. Nie muszę się martwić, że nie starczy, na wszystkie leki. A i sam Patryk jest szczęśliwy, bo wie, że kompleksowe leczenie daje mu szansę doczekać dnia, kiedy zostanie wynaleziony lek na Muko-Potwora. To dzięki WAM Drodzy SIEPOMAGACZE, Patryk ma taką szansę, podarowaliście mu rok życia, bez zmartwień, o leki, inhalatory. Z głębi serca dziękuję Katarzyna - mama Patryka, wraz z Patrykiem

Patryk Hetmański 

Description

Zaczyna się dużo wcześniej. Bez uprzedzenia. Stopniowo, bezszelestnie. Najpierw odbiera apetyt, odbija się w jego spojrzeniu i sino-szarej twarzy. Pojawia się kaszel. Szpital. Kolejny fragment płuca zniszczony. To ona, śmiertelnie niebezpieczna, podstępna i dusząca mojego syna, mukowiscydoza…


Tuż po narodzinach, mimo ogromnego apetytu, z każdym dniem ubywało jego maleńkiego ciała. Po 3 tygodniach powróciliśmy do szpitala, jak się później okazało po diagnozę, której nie życzy się nikomu. W pierwszym roku życia na oczach mamy umierał kilkakrotnie. Jego maleńkie ciało tonęło w nadmiarze śluzu. Odporny na stosowane leczenie, nie miał siły wydusić z siebie żadnego dźwięku. Lekarze nie dawali złudzeń, że jego życie choć dopiero się rozpoczęło mogło w każdej chwili się zakończyć. 

Patryk Hetmański

Nieopisywalny strach, gdy tylko Patryk zaczynał się dusić. Do tej pory na mukowiscydozę nie wykryto skutecznego leczenie, jedynie odpowiednimi lekami możemy złagodzić jej przebieg i utrzymać w dobrym stanie przez jak najdłuższy czas – ze łzami wspomina mama. Wiele lat temu jej maleńkiego, niespełna 3-miesięcznego braciszka pokonała mukowiscydoza. Ile czasu dała Patrykowi?


Nie chcemy stracić syna… 
Wykradamy z objęć choroby każdy kolejny dzień, miesiąc i rok, ale mukowiscydoza nie odpuszcza nigdy. Od 8 lat płuca Patryka wyniszcza śmiertelnie niebezpieczna bakteria ropy błękitnej. Po ostatnich badaniach, już wiemy, że dolne płaty płuc zostały doszczętnie zniszczone. Poza atakiem na płuca, niszczy jeszcze wątrobę i trzustkę, która do normalnego funkcjonowania przed każdym posiłkiem potrzebuje dostarczyć bardzo kosztowne enzymy, które organizm zdrowego człowieka samodzielnie produkuje. Mimo troski rodziców, regularnych posiłków i podawania kosztownych enzymów Patryk od wielu miesięcy nie może wyjść z niebezpiecznej anemii. Po wielu konsultacjach rodzice podjęli kolejną trudną decyzją o podłączeniu w maju PEGa.



Po 5 latach polipy nosa zamknęły prześwit w zatokach, co oznacza, że oddychanie przez nos jest niemalże niemożliwe. Na lipiec została zaplanowana operacja. W zeszłym roku spirometria sięgała 50%. Gdyby parametry spadły o kolejne 10%, ostatnim ratunkiem dla Patryka byłby przeszczep płuc. Rodzice przez wiele miesięcy walczyli o dofinansowanie zakupu kosztownego antybiotyku, który był jedynym ratunkiem. Gdy pierwszy raz otrzymali odpowiedź odmowną, samodzielnie na raty wykupili pierwszą dawkę leku. W tej chwili Patryk otrzymał dofinansowanie z NFZ, który do końca czerwca będzie opłacał podawanie leku.  Wyniki spirometrii sięgają 90%, a Patryk nie męczy się tak przy najprostszych czynnościach. Co będzie, gdy NFZ przestanie refundować lek?
 

Patryk Hetmański


Enzymy trawienne podawane przed posiłkami, wysokoenergetyczne odżywki, inhalacje, rehabilitacja klatki piersiowej i cała lista leków, w większości nierefundowanych to tylko część wydatków, z którymi poza ogromną bezsilnością widoku podstępnego dusiciela muszą zmagać się każdego miesiąca rodzice. Patryka dusi choroba, rodziców zaś bezsilność i smutek, na myśl, że nie potrafią zatrzymać tego co zabija ich syna.

Patryk skończył 14 lat. Co przy odrobinie szczęścia stanowi połowę jego życia. Chociaż z podstępnie atakującą chorobą nigdy niczego być pewnym nie można… Jest jeszcze dzieckiem, ale już wielu jego muko-przyjaciołom, mukowiscydoza nie pozwoliła doczekać pełnoletności.  Zebrana kwota zapewni leki dla Patryka na najbliższy rok. 

21 330,30 zł ( 100.14% )
Wsparły 433 osoby

Follow important campaigns