Moje ciało to pole walki. Nie chcę jeszcze umierać

Czasami całe życie przebiega w cieniu choroby, która powoli wykańcza, zabija, a którą trzeba mimo wszystko zaakceptować. Choroba w życiu Zbyszka pojawiła się, gdy miał 19 lat. Są razem do dziś. Przez ten czas ona całkiem go zmieniła. Ona – dystrofia mięśniowa. Zbyszek jest jeszcze z pokolenia ludzi, którzy biorą tabletki i idą dalej, do pracy, na zakupy, bo żyć trzeba, z każdą chorobą, nawet tą śmiertelną, która nie odpuści i na którą nikt jeszcze nie wynalazł lekarstwa.

Ta choroba to dystrofia mięśniowa – zanik mięśni, który najpierw powoduje osłabienie mięśni. Wtedy przychodzi złość, gdy trzeba z ziemi podnosić szklankę i 5 razy łapać każdy przedmiot. Złość i niecierpliwość to normalna reakcja, kiedy nagle okazuje się, że nie można wstać, zrobić sobie herbaty, kiedy okazuje się, że ciało przestaje reagować, a każda czynność wymaga maksymalnego skupienia.

Potem przychodzi najtrudniejszy dzień w życiu. Choroba zabiera wtedy nogi i pozostaje wózek inwalidzki. Zbyszek walczył tak długo, jak tylko mógł, by odwlec w czasie ten moment. Udało się oszukiwać chorobę przez 33 lata. W 2014 roku przyszedł dzień, po którym Zbyszek już nigdy nie wstał. Wtedy pierwszy raz poczuł, że przegrywa. Choroba okazała się silniejsza.

Wszystkie rehabilitacje, kriokomory, ćwiczenia, tabletki. Wszystko przepadło. Nigdy później nie wsiadł do samochodu, nie stanął w kolejce w sklepie. Mieszkanie stało się więzieniem, z którego nie można było już uciec. Przyszedł moment rozstania z samochodem, który tyle lat służył… Wszystko się zmieniło.

Zbyszek, zdrowy facet, majster na budowie, złota rączka, optymista, kilka lat później bezradny, pokonany, siedzący na elektrycznym wózku inwalidzkim. Tym normalnym nie ma siły już się poruszać. Potrzebuje pomocy. Rodzice odeszli, rodziny nie zdążył założyć właśnie przez chorobę. Został sam, on, choroba i obcy ludzie, na których może liczyć.

Zbyszek ma dziś 65 lat. Z ogromną determinacją walczy o poprawę swojego stanu zdrowia. I o większą samodzielność. To bardzo ważne – jego jedyną partnerką jest wspomniana wyżej dystrofia, więc żyje sam. Ale samotność to nie kara, więc skoro można jeszcze powalczyć, trzeba pokazać chorobie, że nie będzie tak łatwo, że tym razem to ona będzie upokorzona. Pogoda ducha Zbyszka nigdy nie opuszcza. Śmiało przemierza Polskę pociągami, gdy jeździ na rehabilitację.

Optymistycznie patrzy też w przyszłość – a nadzieją dla niego jest terapia komórkami macierzystymi. Jest ona straszliwie kosztowna, stąd ten apel. Taka terapia to niewyobrażalny koszt dla Zbyszka, który nie chce jeszcze żegnać się ze światem. Choroba w końcu znajdzie drogę do serca – to w końcu też mięsień, najważniejszy, od którego zależy życie. Kiedy nastąpi niewydolność krążeniowo–oddechowa będzie już za późno na cokolwiek. Każdy ma jedno życie, każdy się cieszy, kiedy może rano otworzyć oczy. Zbyszek chce jeszcze trochę pożyć. 

“Kiedyś był taki lekarz, który stosował akupunkturę, różne napary zielarskie. To mi bardzo pomagało, ale potem przyszedł stan wojenny i wieści o tym człowieku zaginęły. Wiem jednak, że medycyna idzie do przodu. Wiem od osób z tą chorobą co ja, że mogą funkcjonować dzięki komórkom macierzystym. Ja też chcę spróbować, chcę dać sobie szansę, a właściwie prosić o nią wszystkich ludzi o dobrych sercach."

Dziękuję, Zbyszek