Serduszkowa rewolucja dla Zosi

Zosia urodziła się z sercem po drugiej stronie. Lekarze w Polsce zrobili, co mogli. Teraz rozłożyli ręce w bezradnym geście. Trzecia operacja – decydująca, musi być przeprowadzona w Niemczech. Bez niej Malutka nie ma szans.

Czy zdołamy wygrać walkę z czasem? Pierwszy raz pomyśleliśmy o tym, gdy podczas USG okazało się, że Zosia ma poważną wadę serca. Już wtedy mogło nie być jej z nami, mogliśmy wtedy o tym zdecydować… Zdecydowaliśmy inaczej - nie poddać się i walczyć. Wiedzieliśmy, że 2 operacje umożliwią Zosi normalne życie z chorym serduszkiem. 14 marca 2013 roku pojawiła się Ona – nasz mały cud. Od pierwszych dni jej „być” znaczyło „walczyć”.

Zosia przyszła na świat z wadą serca pod postacią zespołu heterotaksji. Jej serduszko znajduje się po prawej stronie. Swoje pierwsze tygodnie życia spędziła w inkubatorze na Intensywnej Terapii. Nie mogła przytulić się do mamy, jak inne dzieci. Leżała cichutko w inkubatorze owinięta siecią kabelków i rurek – tak zaczęła swoje malutkie życie, tak wyglądał jej świat. Czekała 12 dni, aż mamusia weźmie ją po raz pierwszy w swoje objęcia.  Szczegółowe badania wykazały, jak bardzo skomplikowana jest wada serca. Zdiagnozowano zespół heterotaksji z lewostronnym izomeryzmem, częściowy nieprawidłowy spływ żył płucnych, atrezję zastawki tętnicy płucnej. Zosia ma dodatkowe śledziony i dolegliwości ze strony układu pokarmowego spowodowane zbyt słabym utlenieniem jelit.

Aby być bliżej oddziału kardiochirurgii, przeprowadziliśmy się z Jeleniej Góry do Bielsko-Białej. Nie mieliśmy żadnych wątpliwości – Zosia jest najważniejsza. Pierwsza operacja serduszka odbyła się 18 kwietnia 2013 roku, w 2 tygodnie po operacji córeczka doszła do siebie.  Kolejna operacja – dwukierunkowy Glenn – odbyła się 5 miesięcy później. Udało się prawie wszystko, poza podpięciem jednej żyły do Glenna, ponieważ lekarz nie mógł do niej dojść, przez co żyła dalej drenowała do przedsionka. W planach jest jeszcze jedna operacja, a lekarze wiedzą, co robią – tak wtedy myśleliśmy i nic nie dawało nam powodów do niepokoju aż do pierwszych urodzin Zosi. Wtedy zwykła trzydniówka przerodziła się w zapalenie płuc. Ponad miesiąc czasu Zosia nie mogła dojść do siebie. Po raz pierwszy zauważyliśmy, jak silną sinicę ma Zosia – jagodowe usta, sine paluszki. Serduszko dawało o sobie znać. Dostaliśmy skierowanie na cewnikowanie serca, które odbyło się 25 sierpnia 2014. Lekarze nie mieli dla nas dobrych wieści: u Zosi rozwinęło się nadciśnienie płucne, a co najgorsze, powstały już nieodwracalne zmiany w płucach, tj. przetoki tętniczo-żylne. Te powikłania powodują gwałtowne spadki utlenienia krwi (poziomu saturacji). U Zosi saturacja utrzymuje się na poziomie 50-70%, a u zdrowego człowieka jest to 95-100%.

Po kolejnym cewnikowaniu w marcu 2015 roku lekarze po raz kolejny nie mieli dla nas dobrych wieści. Pojawiły się kolejne przetoki, a saturacja spadła jeszcze bardziej. Obniżył się jednak opór w płucach, co daje szansę na wykonanie operacji. Do tej pory nie było żadnych problemów z dwiema poprzednimi operacjami -  żadnych kolejek, żadnego odraczania czy braku kwalifikacji. Nawet przez myśl nam nie przeszło, że tym razem może być inaczej. I wtedy, 27 kwietnia 2015 roku Zosia nie otrzymała kwalifikacji na trzeci etap. Nie czekając, postanowiliśmy skonsultować przypadek Zosi ze znanym kardiochirurgiem dziecięcym prof. Edwardem Malcem, który operuje w Niemczech. 17 maja 2015 roku otrzymaliśmy kwalifikację do operacji w Niemczech z terminem na czerwiec. Niestety, operacja nie jest refundowana, a ogrom jej kosztów w wysokości 36 500 euro przekracza nasze możliwości, a czasu jest bardzo mało. Na chwilę obecną pracuje tylko jedno z nas, a drugie zajmuje się dziećmi. Zebraliśmy już część potrzebnej kwoty, ale to nie wystarczy. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Każda złotówka jest dla nas niezwykle ważna.

Nie mamy do nikogo żalu o to, że jesteśmy w takiej sytuacji. Sami zdecydowaliśmy o tym, żeby do tej pory leczyć Zosię w Polsce. Jesteśmy wdzięczni naszym lekarzom za dwie operacje serduszka Zosi, chodzić drugi etap nie został zrobiony tak, jak trzeba. W Niemczech trzeba będzie reoperować, włączyć spływy żył i wtedy dopiero wykonać ostatni etap. Prawda jest taka, że tylko dzięki Wam i Waszym przyjaciołom Zosia będzie mogła pojechać w daleki świat, aby otrzymać tam szansę na życie. I nawet już nie chcemy myśleć, jak bardzo będziemy się tam bać.

Wierzymy w ludzi. Wierzymy w ich otwarte serducha, wrażliwość, wierzymy, że nie przejdą koło naszej Malutkiej obojętnie. Dobro wróci do każdego z Was, bo o ile świat jest pokręcony, to ta jedna rzecz funkcjonuje jak należy.