Zuzia walczy o swoją szansę, ale choroba nie daje za wygraną. Pomocy!

Marzenie o beztroskim macierzyństwie prysnęła w ciągu pierwszych kilku minut. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, z czym będziemy się zmagać, nie spodziewałam się, że każdy dzień będzie dla nas wyzwaniem. 

Wszystko zaczęło się jeszcze przy porodzie. Kiedy Zuzia przyszła na świat łzy radości zastąpiły zupełnie inne uczucia: przerażenie, strach, niepewność. Mimo mijających lat i trwających od najmłodszych lat zajęć z rehabilitantami choroby odciskają na mojej córeczce coraz większe piętno, powodując kolejne ograniczenia i dolegliwości. Ilość przyjmowanych leków, powikłań i schorzeń jest tak długa, że nawet specjaliści załamują czasem ręce. Trwam przy niej każdego dnia, wciąż staram się znaleźć iskierkę nadziei w sytuacji, w której się znalazłyśmy, ale to niezwykle trudne wyzwanie. 

Każda kolejna wizyta u lekarza to kolejne złe informacje. Nowe choroby, kolejne dawki leków, które mają gwarantować, że zła sytuacja nie będzie się pogarszać jeszcze bardziej. Te wizyty, kalendarz wypełniony po brzegi terminami spotkań ze specjalistami powodują moje przerażenie. Nauczona doświadczeniem, zawsze przygotowuję się na najgorsze, a jednak wciąż wydłużająca się lista chorób budzi mój strach. 

Zuzia ma 8 lat. Jej rówieśnicy zdobywają właśnie stopniową samodzielność, uczą się świata, zawiązują relacje. Moja córeczka nie ma nawet nadziei na część tych umiejętności. Jej życie zdominowało w dużej mierze spektrum autyzmu, które utrudnia jej normalne funkcjonowanie, ale też kontakt z otoczeniem i rówieśnikami. U Zuzi stwierdzono opóźnienie rozwoju psycho- i motorycznego. Kolejne badania i dalsza diagnostyka to ryzyko, że odkryte zostaną kolejne choroby, ale niezmiennie traktuję je jako szansę na to, by odkryć, co naprawdę dzieje się z moim dzieckiem. Lata naszej wspólnej drogi nauczyły mnie, że każde poświęcenie warte jest tego, by pomóc Zuzi. Jej nieliczne uśmiechy dają mi motywację i energię do tego, by wciąż dążyć do znalezienia odpowiedzi na wszystkie pytania związane 

By Zuzia mogła funkcjonować w swojej rzeczywistości potrzebuje stałej i regularnej rehabilitacji. Spotkania ze specjalistami gwarantują, że pomimo długiej listy chorób, dostrzegamy niewielkie postępy i zmiany, na które w innych warunkach nie mielibyśmy szans na zrobienie choćby niewielkiego kroku. Niestety, większość terapii, badań i konsultacji przeprowadzanych jest prywatnie. W innym przypadku każda wizyta wymagałaby długiego oczekiwania, a my nie mamy czasu. Stan Zuzi może się pogorszyć, a ja muszę być gotowa na wszystko, by ją chronić. Na to, by zapewnić córeczce możliwość ćwiczeń pod okiem rehabilitantów, zaczyna brakować środków, a potrzeby wciąż rosną… Proszę o pomoc! By piętno choroby nie zniszczyło jej zdrowia, dzieciństwa i dalszego życia. 

Zuzia nie zna innego życia, są zajęcia, rehabilitacja i choroba, która całkowicie przejmuje kontrolę nad jej emocjami. Autyzm to swego rodzaju więzienie, niestety choroba to wyrok na całe życie, a nie wyłącznie tymczasowe wykluczenie. O Zuzię warto walczyć, o każdy jej uśmiech, o nadzieję na to, że jeszcze nadejdzie lepszy czas. Pomożesz nam odzyskać wiarę w to, że się uda?