Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Eva i jej walka o życie - pomóż wygrać z SMA❗️

Eva Korolenko
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA, rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Eva Korolenko, 3 latka
Warszawa , mazowieckie
SMA typ 1
Rozpoczęcie: 23 Lipca 2020
Zakończenie: 12 Sierpnia 2021

Rezultat zbiórki

8 lipca 2021 roku Eva dostała terapię genową! Lek został podany na Ukrainie, skąd dziewczynka pochodzi. Eva została wylosowana w loterii producenta najdroższego leku świata, dzięki czemu został on podany nieodpłatnie. 

Część środków ze zbiórki, decyzją rodziców Evy i Fundacji Siepomaga, zostały przeznaczone na leczenie innych dzieci: Ivana, Miry, Gleba oraz Nikity. Pozostałe środki pozostają na subkoncie dziewczynki i zostaną wydatkowane na niezbędną rehabilitację oraz sprzęt rehabilitacyjny do walki z SMA.

Eva Korolenko


Rodzice Evy:

"Jesteśmy pełni nadziei na przyszłość, wierzymy, że komfort życia Evuni, jej sprawność fizyczna, wydolność oddechowa znacznie się poprawią. Dziękujemy Wam za wsparcie, które otrzymaliśmy, wszystkie słowa otuchy, za dzielenie z nami smutków i radości przez długie miesiące trwania zbiórki. Nigdy nie zapomnimy, ile spotkało nas dobra i na pewno opowiemy o wszystkim Evie, o Drużynie, która walczyła o nią każdego dnia."

Razem wielką mamy MOC! Dziękujemy!

Najnowsza aktualizacja

WAŻNE! Eva dostanie lek!

Ile razy wyobrażaliśmy sobie, jak wypowiadamy te słowa. Ile dni i miesięcy marzyliśmy o tym, ćwiczyliśmy w myślach, co mielibyśmy powiedzieć...

Nadszedł ten dzień. Chcę krzyczeć ze szczęścia do wszystkich wokół - kończymy zbiórkę!

Eva wygrała w loterii zorganizowanej przez producenta terapii genowej. Otrzyma lek ZA DARMO na Ukrainie! 

Dziękujemy wszystkim za to, że byliście z nami przez ten długi rok i miesiąc. Dziękujemy za wsparcie i pomoc. Nigdy tego nie zapomnimy i będziemy Wam wdzięczni do końca życia!

Zaczynamy pisać nowy rozdział naszego życia. Przed nami jeszcze dużo pracy, ale teraz wiemy, że będzie dobrze.

Dziękujemy za wszystko i do zobaczenia!

Rodzice Evy

Eva Korolenko

____________________________________________________

* Wciąż pozostaje możliwość wpłat na zbiórkę ze względu na trwające jeszcze akcje towarzyszące.

Część środków ze zbiórki zostanie zabezpieczona na rehabilitację i sprzęty medyczne dla Evy. Pozostała kwota zostanie przeznaczona na leczenie innych Podopiecznych - o szczegółach poinformujemy po otrzymaniu przez Evę terapii genowej na Ukrainie. 

Stan Evy wciąż się pogarsza❗️Wczoraj dziecku założono sondę... Czas się kończy!

PILNE❗️
Od wczoraj Eva je tylko za pomocą sondy! Jej założenie to był koszmar! Uświadomiło nas bowiem, że to kolejny krok postępu SMA - choroby, która kradnie coraz więcej...

Nie spodziewaliśmy się takiego przebiegu wydarzeń, jesteśmy zrozpaczeni, SMA atakuje coraz bardziej agresywnie...!

Eva Korolenko

Nie mamy już czasu... Jeśli zbiórka będzie trwała jeszcze kolejne miesiące, może być za późno... Błagamy o pomoc dla Evuni! Brakuje jeszcze tak wiele, ale my wciąż walczymy, bo wierzymy w cud!

Lekarze poinformowali nas, że kolejne zapalenie płuc może oznaczać rozpoczęcie karmienia za pomocą gastrostomii PEG. Nie możemy, nie chcemy na to pozwolić... Terapia genowa podana w najbliższym czasie uchroni Eve przed dalszą degradacją organizmu, przed gastrostomią, respiratorem... By została podana, potrzeba jeszcze ponad 6,5 miliona złotych... Pomóżcie nam, błagamy!

Eva znów trafiła do szpitala!

Z Evą od soboty działo się coś złego, miała problemy z oddychaniem oraz nadmiarem wydzieliny w drogach oddechowych, której nie mogliśmy się pozbyć ssakiem ani z mechanicznie.

Eva Korolenko

Wieczorem zaobserwowaliśmy, że Eva ma podwyższoną temperaturę. Nie mogliśmy dłużej czekać i pojechaliśmy na SOR... W pierwszym miejscu nie udzielono nam pomocy, w drugim zbadano Evę szczegółowo i okazało się, że to zachłystowe zapalenie płuc!

Zaledwie trzy miesiące temu nasze maleństwo przechodziło zapalenie płuc... Teraz kolejna seria badań, kolejne dawki antybiotyków, płacz i łzy naszej małej dziewczynki. Serce nam krwawi!


SMA wyniszcza odporność Evy każdego dnia coraz bardziej i bardziej... Czas tak szybko ucieka, nasza zbiórka trwa 8 miesięcy. Do końca jeszcze tak daleko....

Błagamy wszystkich darczyńców o pomoc, tylko Wy możecie uratować nasze dziecko. My wciąż wierzymy w cud...

Zrozpaczeni rodzice Evy

Opis zbiórki

Nasza Eva, ukochana córeczka, ma śmiertelną chorobę. Zostawiliśmy wszystko, by szukać dla niej ratunku. Mieszkamy teraz w Warszawie, Eva dostaje refundowany lek. Jednak by zwyciężyć z SMA, by zatrzymać chorobę, która zabija mięśnie, potrzebujemy najdroższego leku świata. Jednorazowa terapia genowa to ogromna nadzieja, ale też gigantyczna cena… Dlatego ośmielamy się prosić o pomoc dla naszej córeczki, póki jeszcze jest dla niej nadzieja!

Evunia urodziła się 17 października 2019  w Odessie. Na początku wszystko było dobrze - sądziliśmy, że nasze dziecko jest zupełnie zdrowe. Była taka śliczna i silna… Niestety, po zaledwie 3 miesiącach coś złego zaczęło się dziać. Eva przestała trzymać główkę. Ze strachem poszliśmy do lekarza, ale powiedzieli nam, że jest wszystko dobrze, że nie ma czym się przejmować. Mieliśmy tylko rehabilitować małą, robić masaże i chodzić z nią na basen, by szybko się usprawniła i zaczęła prawidłowo rozwijać. 

Tak się jednak nigdy nie stało… Ćwiczenia nie dawały żadnych rezultatów. Było coraz gorzej. W wieku 4 miesięcy córeczka przestała ruszać nóżkami, ledwie je podnosiła, jakby zupełnie straciła siły. Wróciliśmy do lekarza. Tym razem nie powiedział już, że wszystko jest dobrze. Padło podejrzenie najgorszej diagnozy - SMA, rdzeniowego zaniku mięśni.

Drugi lekarz, trzeci - wszędzie dostawaliśmy to samo rozpoznanie. Choć łudziliśmy się do końca, że to pomyłka, że przecież to nie może być prawda, rzeczywistość okazała się brutalna. A potem, po wykonaniu badań genetycznych, dostaliśmy czarno na białym diagnozę - potwierdzone SMA typ 1.

Na Ukrainie, skąd pochodzimy, dla takich dzieci nie ma leczenia. Umierają przed drugimi urodzinami, bo choroba zabija ich mieśnie - wszystkie po kolei, łącznie z tymi odpowiedzialnymi za oddychanie. Dziecko się dusi, serce przestaje bić. To straszny koniec… Lekarze w naszym rodzinnym kraju utrzymują, że skuteczne leki nie istnieją, więc tak czy inaczej, dzieci z taką chorobą nie żyją długo. Nie mogliśmy pozwolić na śmierć naszej córeczki. Zapadła decyzja o przeprowadzce do Polski. 

Eva Korolenko

Teraz mieszkamy i pracujemy w Warszawie. Dzięki ubezpieczeniu Eva dostaje co kilka tygodni lek refundowany w Polsce - to lek mający spowolnić postęp choroby. Podaje się go w znieczuleniu ogólnym do rdzenia przez całe życie. Nie wiadomo, jak długo ono potrwa…

Jednak niedawno w USA, a teraz już w Europie i w Polsce pojawiła się nowa nadzieja dla śmiertelnie chorych dzieci - naszych dzieci. Terapię genową przechodzi się tylko raz w życiu, jednorazowym wlewem. Lek zastępuje uszkodzony w organizmie gen, zaczyna produkować niezbędne białko. Zatrzymuje postęp śmiertelnej choroby!

Niestety, jest najdroższy na świecie - koszt podania leku w Lublinie raz niezbędna rehabilitacja kosztuje ok. 9 milionów złotych. Do tego czasu udało nam się zgromadzić nieco ponad 50 tysięcy dolarów. Nigdy sami nie będziemy mogli zapłacić ceny za życie naszej córeczki, dlatego błagamy o pomoc. Im wcześniej dziecko przejdzie terapię genową, w im lepszym jest stanie, tym lek jest skuteczniejszy!

Eva jeszcze oddycha samodzielnie, bez pomocy urządzeń. Jeśli szybko dostanie lek, nie będzie potrzebny jej już nigdy respirator! To marzenie, największe, jakie mamy. Z jednej strony na wyciągnięcie ręki, z drugiej oddziela nas od niego ogromny mur, którym jest brak pieniędzy… Z całego serca błagamy o pomoc dla naszej Evy. Nie tracimy nadziei…

Hanna, mama

Eva Korolenko
➡️ Licytując, możesz pomóc Evie: Eva Korolenko - wygrać z SMA

➡️ Facebook: Drużyna Evy

➡️ Instagram: SMA Eva Korolenko

___________

Media o zbiórce:

wyborcza.pl/duzyformat - "Jesteście młodzi, zrobicie sobie drugie dziecko" - powiedziała lekarka. Dziewięć i pół miliona za życie Ewy

tvp.info - Miliony na terapię rocznej Evy z Odessy. Rodzina chce w Polsce walczyć z SMA

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki