12 Lutego 2021, 12:09
Dramatyczne wieści od mamy Evy❗️Wciąż walczymy o terapię genową!
Choroba Evuni postępuje coraz bardziej. Wczoraj przeżyliśmy kolejne, dramatyczne chwile…
Córeczka jadła, wszystko było w porządku. Nagle się zakrztusiła. Pobiegłam do niej. Nie oddychała! Zrobiła się cała sina… Reanimacja, powrót oddechu. Kamień z serca, które już prawie rozpadło się na kawałki…
To było straszne. Nie umiem nawet tego opisać… Płakałam potem długo - wychodziły ze mnie emocje. Radość, że się udało. Przerażenie, bo moja córka była tak blisko śmierci!
Eva skończyła 15 miesięcy. Jest coraz słabsza. Przez infekcje w ostatnich tygodniach aż dwa razy musiała przyjmować antybiotyki. To spowodowało przerwę w rehabilitacji i utratę wypracowanych postępów…
Każda infekcja jest śmiertelnie niebezpieczna. Każda sprawia, że choroba zabiera jeszcze więcej...
Wciąż błagamy o pomoc. Przekroczyliśmy na zbiórce pierwszy milion. Dziękujemy za wasze ogromne serca. Przed nami jednak wciąż jeszcze daleka droga do terapii genowej, która może powstrzymać SMA.
Nasza córeczka jest całym naszym światem. Nie tak powinno wyglądać jej dzieciństwo… Teraz jest pełne bólu, cierpienia i strachu. Czuwania przerażonych rodziców przy łóżeczku każdej nocy w obawie, że Eva przestanie oddychać, gdy my będziemy spać…
Prosimy, pomóż nam sprawić cud, pomóż uratować naszą córeczkę...
Ania, mama Evy
Nasza Eva, ukochana córeczka, ma śmiertelną chorobę. Zostawiliśmy wszystko, by szukać dla niej ratunku. Mieszkamy teraz w Warszawie, Eva dostaje refundowany lek. Jednak by zwyciężyć z SMA, by zatrzymać chorobę, która zabija mięśnie, potrzebujemy najdroższego leku świata. Jednorazowa terapia genowa to ogromna nadzieja, ale też gigantyczna cena… Dlatego ośmielamy się prosić o pomoc dla naszej córeczki, póki jeszcze jest dla niej nadzieja!
Evunia urodziła się 17 października 2019 w Odessie. Na początku wszystko było dobrze - sądziliśmy, że nasze dziecko jest zupełnie zdrowe. Była taka śliczna i silna… Niestety, po zaledwie 3 miesiącach coś złego zaczęło się dziać. Eva przestała trzymać główkę. Ze strachem poszliśmy do lekarza, ale powiedzieli nam, że jest wszystko dobrze, że nie ma czym się przejmować. Mieliśmy tylko rehabilitować małą, robić masaże i chodzić z nią na basen, by szybko się usprawniła i zaczęła prawidłowo rozwijać.
Tak się jednak nigdy nie stało… Ćwiczenia nie dawały żadnych rezultatów. Było coraz gorzej. W wieku 4 miesięcy córeczka przestała ruszać nóżkami, ledwie je podnosiła, jakby zupełnie straciła siły. Wróciliśmy do lekarza. Tym razem nie powiedział już, że wszystko jest dobrze. Padło podejrzenie najgorszej diagnozy - SMA, rdzeniowego zaniku mięśni.
Drugi lekarz, trzeci - wszędzie dostawaliśmy to samo rozpoznanie. Choć łudziliśmy się do końca, że to pomyłka, że przecież to nie może być prawda, rzeczywistość okazała się brutalna. A potem, po wykonaniu badań genetycznych, dostaliśmy czarno na białym diagnozę - potwierdzone SMA typ 1.
Na Ukrainie, skąd pochodzimy, dla takich dzieci nie ma leczenia. Umierają przed drugimi urodzinami, bo choroba zabija ich mieśnie - wszystkie po kolei, łącznie z tymi odpowiedzialnymi za oddychanie. Dziecko się dusi, serce przestaje bić. To straszny koniec… Lekarze w naszym rodzinnym kraju utrzymują, że skuteczne leki nie istnieją, więc tak czy inaczej, dzieci z taką chorobą nie żyją długo. Nie mogliśmy pozwolić na śmierć naszej córeczki. Zapadła decyzja o przeprowadzce do Polski.
Teraz mieszkamy i pracujemy w Warszawie. Dzięki ubezpieczeniu Eva dostaje co kilka tygodni lek refundowany w Polsce - to lek mający spowolnić postęp choroby. Podaje się go w znieczuleniu ogólnym do rdzenia przez całe życie. Nie wiadomo, jak długo ono potrwa…
Jednak niedawno w USA, a teraz już w Europie i w Polsce pojawiła się nowa nadzieja dla śmiertelnie chorych dzieci - naszych dzieci. Terapię genową przechodzi się tylko raz w życiu, jednorazowym wlewem. Lek zastępuje uszkodzony w organizmie gen, zaczyna produkować niezbędne białko. Zatrzymuje postęp śmiertelnej choroby!
Niestety, jest najdroższy na świecie - koszt podania leku w Lublinie raz niezbędna rehabilitacja kosztuje ok. 9 milionów złotych. Do tego czasu udało nam się zgromadzić nieco ponad 50 tysięcy dolarów. Nigdy sami nie będziemy mogli zapłacić ceny za życie naszej córeczki, dlatego błagamy o pomoc. Im wcześniej dziecko przejdzie terapię genową, w im lepszym jest stanie, tym lek jest skuteczniejszy!
Eva jeszcze oddycha samodzielnie, bez pomocy urządzeń. Jeśli szybko dostanie lek, nie będzie potrzebny jej już nigdy respirator! To marzenie, największe, jakie mamy. Z jednej strony na wyciągnięcie ręki, z drugiej oddziela nas od niego ogromny mur, którym jest brak pieniędzy… Z całego serca błagamy o pomoc dla naszej Evy. Nie tracimy nadziei…
Hanna, mama
____________
➡️ Licytując, możesz pomóc Evie: Eva Korolenko - wygrać z SMA
➡️ Facebook: Drużyna Evy
➡️ Instagram: SMA Eva Korolenko
___________
Zobacz także:
tvp.info - Miliony na terapię rocznej Evy z Odessy. Rodzina chce w Polsce walczyć z SMA
