Wyrwała dziecko śmierci! Dziś sama walczy o życie!

Jak każdego dnia wstałam rano, aby przygotować dla mnie i córeczki śniadanie przed pójściem do pracy i do szkoły. Poszłam do łazienki, aby wziąć prysznic. Niestety nie zdążyłam… Nagle zrobiło mi się słabo i zaczęłam się stopniowo osuwać na podłogę, trzymając się umywalki, aby nie upaść gwałtownie na podłogę. Miałam nadzieję, że jak poczuję zimne płytki, to zrobi mi się lepiej, ale tak się nie stało. Jedyne co pamiętam to to, że leżąc już na podłodze, prosiłam Boga, aby miał Lenkę w opiece. Nic więcej już nie pamiętam. Miałam nadzieję, że Lenka jeszcze śpi i nic nie widziała, ale okazało się, że córeczka widziała mnie leżącą na podłodze. Bardzo się przestraszyła i zaczęła głośno płakać...

Moim koszmarem jest choroba, która niszczy twarz, zabiera normalne rysy i sprawia, że człowiek żyje z tym piętnem, którego nie da się opisać słowami. Wszyscy znacie moją Lenkę, której już tyle razy pomogliście – teraz poznacie moją historię...

Zespół Crouzona to bardzo rzadka wada genetyczna, bardzo widoczna gołym okiem. Nie da się jej ukryć pod ubraniem, bo choroba dotyczy twarzoczaszki. To Zespół Crouzona sprawia, że już jako małe dziecko byłam i teraz już jako osoba dorosła jestem wytykana palcami, bo mój wygląd przyciąga wzrok mijających mnie ludzi. Przez te wszystkie lata słyszałam i niestety nadal słyszę nieprzychylne komentarze mijających mnie osób. Myślałam, że już nauczyłam się z tym żyć, ale kiedy słyszę te komentarze, to serce pęka, a łzy płyną jak grochy. Kiedy miałam niespełna 7 lat, niemal w jednej chwili straciłam obojga rodziców – tata zmarł w maju a mama w październiku tego samego roku.

W jednej chwili mój szczęśliwy dziecięcy świat runął. Straciłam dwie najważniejsze dla mnie osoby. Mimo iż minęło już sporo lat od tego dramatycznego wydarzenia, to ja wszystko pamiętam, jakby to było wczoraj. Po śmierci rodziców trafiłam wraz z siostrą do Domu Dziecka, gdzie przeżywałam dramat z powodu innego wyglądu. Dzieci dokuczały mi, wyzywając od różnych np. od żab, ropuch, pinpongów, potworów itd. nikt nie chciał się ze mną bawić ani siedzieć przy stoliku na stołówce, bo jak na mnie patrzyli, to odechciewało im się jeść...

Dokładnie pamiętam słowa starszych kolegów i koleżanek, mimo że minęło już sporo lat. To bardzo boli i będzie bolało aż do końca mych dni. Nikt się nie chciał ze mną bawić, a wszystko, co robiłam, robiłam sama. Sama siedziałam przy stole, sama bawiłam się w piaskownicy, chodziłam na spacer do parku itd. Teraz kiedy piszę te słowa, łzy napływają mi do oczu. Choroba i wszystko to, co przeżyłam, odcisnęło piętno na całym moim życiu. Będąc w domu dziecka, nikt nie zajmował się mną, pod kątem mojej wady, bo kiedyś ta choroba nie była aż tak znana. Kiedy dowiedziałam się więcej o mojej wadzie, dziękowałam Bogu, że żyję, mimo że nie przeszłam żadnej operacji.

Od pamiętnego dnia, kiedy zemdlałam, niemal codziennie źle się czuję, jestem słaba, nie mogę normalnie funkcjonować, po prostu nie mam siły na nic. Nie mogę nawet spokojnie leżeć, bo ciągle boli mnie głowa, jest mi słabo, a serce wali, jak młot. Jak by tego było mało, zaczęło wypadać mi lewe oko a towarzyszy temu potworny, nieyobrażalny ból! Polega to na tym, że powieka chowa się za gałkę oczną, wypychając ją bardziej do przodu jeśli w ogóle w moim przypadku można sobie to wyobrazić...  Wszystko to sprawia, że ból jest nie do wytrzymania. Taka sytuacja z okiem zdarza się coraz częściej i w najmniej oczekiwanych momentach. Nie ważne gdzie jestem i co robię, czy jestem na ulicy, w pracy, sprzątam czy biorę prysznic, a nawet podczas snu. Boję się tego bólu.

Nie potrafię sobie z tym poradzić, a ból jest nie do zniesienia. Szukając odpowiedzi na to, co się ze mną dzieje postanowiłam wykonać tomograf głowy, a następnie wysłałam płytkę z badaniem do Dallas do dr Fearona, który od wielu lat leczy dzieci i dorosłych m.in. z Zespołem Crouzona. Dr Fearon już dwukrotnie uratował życie mojej córeczki, która tak jak ja jest obciążona Zespołem Crouzona. Po kilku dniach otrzymałam wiadomość mailową, abym jak najszybciej wykonała rezonans i go przesłała – tak też zrobiłam. Nie spodziewałam się wiadomości jaka nadeszła kilka dni po wysłaniu badania MR głowy...

Mimo iż jestem już dorosłą kobietą, nigdy nie przeszłam żadnej operacji i miałam nadzieję, że skoro udało mi się przetrwać, to żadna operacja już mnie nie czeka. Niestety okazuje się inaczej… Przez to, że nigdy nie byłam operowana, doszło u mnie do poważnej deformacji twarzoczaszki i bardzo dużego wytrzeszczu oczu. Konsekwencją braku operacji jest również utrata wzroku. 

Moja czaszka jest bardzo zdeformowana, a kości poniszczone przez ciśnienie, które rosło przez wiele lat. Przyczyną wypadającego oka jest bardzo silny ucisk, który podczas silnego bólu głowy po prostu wypycha je z oczodołu. Deformacja twarzoczaszki powoduje niebezpieczne bezdechy nocne, które nie tylko wywołują zmęczenie i senność w ciągu dnia, ale przede wszystkim skutecznie wpływają na pogorszenie stanu mojego zdrowia. Zbyt wysoki poziom dwutlenku węgla w organizmie wywołane bezdechami skutkuje uszkodzeniem narządów wewnętrznych, jak również może doprowadzić do zatrzymania krążenia, zawału serca czy udaru.

Abym mogła normalnie żyć i jak najdłużej być przy mojej córeczce Lence muszę pilnie przejść operację Le Fort III z użyciem dystraktora RED, która musi się odbyć  najpóźniej w czerwcu. 

To jedyna szansa na to, abym mogła żyć bez cierpienia. To jedyna szansa na to, abym mogła jak najdłużej być przy Lence. Nie chcę, aby moja córeczka podzieliła mój los z dzieciństwa i została bez najważniejszej osoby w jej życiu, jaką jest mama! Lenka jest dla mnie całym światem, moją gwiazdką, która najjaśniej świeci nocą na niebie. Promyczkiem, który rozświetla moją ciemność, nadzieją, na lepsze jutro. Ten Skarb to jedyne co mam, dlatego z całego serca proszę Was wszystkich o pomoc i o szansę na życie bez bólu i strachu o każdy kolejny dzień. Pieniądze, które muszę zebrać, spędzają mi sen z powiek...

Wierzę, że wraz z Waszą pomocą uda nam się zebrać tę ogromną kwotę. Już wielokrotnie pokazaliście, że dla Was nie ma zzeczy niemożliwych, byliście zawszy tam, gdzie Wasza pomoc jest potrzebna. Słyszeliście zawsze każde wołanie o pomoc. Proszę, usłyszcie i teraz.  Wraz z Lenką mamy tylko siebie i te straszne choroby. Zwracam się więc do wszystkich ludzi, którzy mogą swoim wsparciem finansowym spowodować, że pasek na zbiórce się zazieleni. Dajcie mi szansę na życie bez cierpienia, ale przede wszystkim na pozostanie przy Lence jak najdłużej.

Mama Lenki – Ewa

---

Zajrzyj na grupę wsparcia na  FACEBOOKU